4つになったよ！

チハル、今日4歳になりました！

まだまだ痰は粘くて吸引も頻回だけど、何とかお家で迎えることが出来ました！

今日は、前にバーゲンで買っていたカズハとチハルのお揃いの服を着て記念撮影（画像）。チハルはともかく、カズハはすごく嬉しそうでした。

昨日、心機一転、4歳を迎えるために、チハルの髪の毛をお父さんが切りました。
前髪を切ったことは2年ほど前にあったんだけど、後ろを切るのは初めて。お父さん、髪の毛を切るハサミじゃなくて、普通のハサミでジョキジョキ切っていました。まるで工作・・。
チハルの腰あたりまであった髪の毛が、肩より少し長めくらいになりました。
でも、いつも寝転んでるし、髪の毛くくってるし・・で全然分からないんだけど。

とにもかくにも、無事に4歳を迎えることができました。
「致死性骨異形成症」という病名が「骨異形成症」になるように、
この病気のお友達が、希望を持って生きていけるように、
次は5歳に向けて、また少しずつ進んでいこうね！

カズハと私は復活

夕べはお薬のおかげで、チハルの吸引回数もグッと減り、1時間に1回程度。それにお父さんが午前1時くらいまで居てくれたので、私はそれまで寝ることができました。
でも呼吸が苦しそうで、酸素は4リットル。圧も20から22に上げています。
吸引したら、かなりネバい痰で引きにくく、サチュレーションはすぐに60台に。苦しいだろうけど、キレイにしてあげたいから3回に1回くらいは洗浄しました。
チハルはサチュレーション60台って、絶対に相当苦しいはずだし、吸引自体も嫌いなのに、吸引が終わったり、氷枕を替えてあげたり、姿勢を整えてあげたりすると苦しくて目に涙をためたままニッコリ笑います。
その健気な笑顔を見ると、本当に「頑張ろう！！」と思えるし、病院へ戻すことを考えた自分が情けなくなります。

カズハと私は復活しました。
特にカズハの復活は「昨日、本当に高熱出してたの？」って思うほど元気になってビックリです。
若いってすごい！！
私はだいぶ元に戻ってきたけど、もうしばらくは栄養ドリンクのお世話にならないといけないな。

明日はチハルの4回目のお誕生日です。
ちょっと風邪は引いてしまったけど、無事にお家で迎えられそうです！

チハルもダウン

昨日の夜からチハルも調子が悪く、夜は何度も咳き込んで15分～20分おきに吸引をしていて、私もチハルも一睡も出来ず、クタクタ。
咳き込みすぎて体温がこもるのか、熱も上がってきました。
お昼には酸素も3リットルから3.5リットルに上げて、何とかサチュレーションも90台という状態でした。
カズハも熱が高くてしんどそうだし、私もまだまだ本調子じゃないし、チハルも病院に戻したほうがいいのかも・・でも、これから本格的に退院したら、こんなこと絶対あることなんだから、ここで踏ん張らないと・・とか色々考えて、「病院に電話して、お薬をもらえるんだったら家で頑張ろう」と決めました。
電話すると、偶然今日の当直医がチハルの主治医の先生だったので、色々と話を聞いてもらって、いつもチハルが咳き込んだときに出してもらうお薬を処方してもらいました。「16時にお父さんに取りに行ってもらいます」って先生に言って電話を切り、お父さんに「「お薬4時に取りに行ってね」と声をかけると「えー！！俺、競馬してるのにー！」との返事・・昨日褒めたこと撤回！！
結局取りに行ってもらい、家で様子を見ることにしました。
何とかみんな、よくなりますように・・。

ダウン

私、一昨日の夜から頭痛があり、もともと頭痛もちなので「頭痛信号」が出現したときには薬を飲むようにしているのですが、何かとバタバタしていて飲めず、そのまま寝ると、昨日の朝から激しい吐き気が・・。
トイレに行っても、食べ物は消化しているので何も出ず、苦しいだけ。
お父さんに私が調子悪いことを悟られると「チハルが帰って来ると調子を崩す」とか思われるので、お父さんがいる間は気力で弁当と朝食を作り、何とか作り笑顔で送り出しました。
でも訪問看護師さんも午前中に来てくれるので、それまでに掃除をしないと！と思っていたら横になっていることも出来ず、トイレとキッチン、リビングを行ったり来たり。
訪問看護師さんが来てくれて、チハルをお風呂に入れたりしているときは、何とか元気に出来たんだけど、帰ってしまったとたん、本格的に寝込みました。
私がそうなると、がぜん張り切りだしたのがカズハ。
午前中におばあちゃんと買い物に行って、私が言った買ってくるもののメモを見ながら自分でカートを押して買うものを入れ、持たせたお金でちゃんと払って、おばあちゃんも「カズちゃん、すごいわぁ！」と感心するほどしっかりしていたそうです。
お昼からは、私はもう座ることも出来ないくらい具合が悪かったので本当に何も出来ず、カズハがおばあちゃんと晩ご飯を作ってくれました。
何か色々楽しそうに作ってくれて、私が作る晩ご飯よりも随分と豪華でした。
おばあちゃんが帰ってからも、自分のご飯の支度、チハルのご飯の支度を全部やってくれて、自分のご飯が終わると、チハルのご飯も私と交代してあげてくれました。

そして、お父さんも、年度末の忙しい時期なのに「私、具合が悪いから出来るだけ早く帰って来てね」とメールを入れると、早めに帰って来てくれて、後片付け全般を全部やってくれました。食洗器の使い方が分からないから全部手洗いしていたのには笑ったけど・・。
夜も初めて代わってくれて「3時間くらいしか寝てない」とか今朝言っていましたが、チハルにジュース飲ませたり、ウォータートラップの水を捨てたり、加湿器の水を足したり、ちゃんとしていたようです。

私の具合が悪くなったことで、お父さんもカズハも「こんなことまでちゃんと出来るんや！」と分かって、ダウンしたことも返って良かったような・・。

みんなが頑張ってくれたおかげで、今日は食欲はまだないものの、何とか復活できました。
そして、張り切りすぎたカズハがダウンしています。ありゃりゃ・・。

シュークリーム

昨日、お出かけの帰りにおじいちゃんとおばあちゃんが買ってきてくれたシュークリームをおやつの時間に食べている画像です。

おやつにシュークリームを食べるために、今日は朝ごはんからデザートのヨーグルトや果物を抜いてカロリースタンバイ！（きっとそれでもオーバーだろうけど）
チハルはいつもご飯の最後に食べる「何か甘いもの」が無いので大騒ぎ。「何か忘れてるでしょー！！」って感じで訴えてきたけど無視。

そしておやつの時間。
この顔！！
チハルの「幸せの白目」です。