身障者手帳

チハルの身障者手帳に、新しく「脳原性肢体不自由」が加わりました。
今までは、「肢体不自由」と「呼吸器障害」の2つだけだったのですが、同じ肢体不自由でも「おむつ補助」がもらえるのは「脳原性」なので、チハルは無理やなぁ・・と思っていたんだけど、退院前に病院の相談員さんに聞いてみると「新生児科の先生に一度聞いてみるね」と言われていて、後から「ちーちゃんは、大孔減圧の手術してるから、その申請は出来ないことはないと思う」って言ってたから、一度、申請してみたら？」と言われました。

申請書を取りに行って、先生に書いてもらい、チハルの退院前に区役所に提出。
少し前に申請が下りたという手紙が来ていたのですが、なかなか取りにいけず、今日になってしまいました。

今日、応対してくれた区役所の人、今までは見たことなかったから4月から来た人なのかな・・とーーーってもいい人でした。
おむつ補助のことを詳しく教えてくれて、色々他のことを聞いても、嫌な顔全然せずに常に笑顔で教えてくれました。
帰るときにも「分からないことがあったら、いつでも電話してきてくださいね」と言ってくれて、「区役所にこんなええ人おったんや～」とすごくいい気分で帰れました。

その人、聞くと、どこかの病院で保健師さんとして働いたことがあるみたい。
すごく親身になってくれて、嬉しかった。
区役所に行くのが億劫にならずに済みそうです。

退院日

チハル、今の状態から悪くならずに過ごせれば、今度の日曜日（6月5日）に退院することに決めました。
痰はやっぱり多いけど、カズハが寂しがってるし、あんまり病院のお世話になるのも・・。
学校もあるしね！

チハルは「お家に帰る人ー！！」と何度聞いても、ニヤニヤしながら手をハッキリ挙げることはしません。
すっかり病院になじんでる感じ。
みんな可愛がってくれるしねー。
家でほったらかしにされるよりは居心地いいのかしら？

最近、眼振が気になるので、明日はCTを撮る予定です。


すっかり元気になったチハルです。

10分ほどの一人旅

今日はカズハ、kazuママさんところのkazuちゃんと妹ちゃん2人と、そのお友達（カズハも知ってる）と神戸文化センターまで人形劇を見に行っていました。

みんなは、JRで途中まで来て地下鉄に乗り換えると聞いていたけど、カズハを送って私とお父さんはそのままチハルのところに行くので、地下鉄の駅のほうが近いし、カズハは1人でそこからkazuママさんたちが乗り換えてくる駅まで行かせることにしました。

カズハが乗る駅から、kazuママさんたちと合流する駅まで3駅。
私が切符売り場の運賃表（路線図）を見ながら、「今はこの駅で、降りるのはあの駅。」と説明していると、カバンからメモ帳を出してきて、必死でメモるカズハ。

私は見送りにホームまで入って、2人で電車を待っていると、カズハ、緊張のあまり、せっかく書いたメモをガジガジを噛みだし（ヘンな癖！）、電車が来るころには書いてあることが何も見えなくなっていて、泣きそうになっていました。
「たった3駅だから大丈夫よ！」と言っても「どうしよう！どうしよう！」って・・知らんがな。

念のため、私の携帯をカズハに持たせて「みんなに会えたら、お父さんの携帯に電話してね」と言っていたのですが、目的の駅に着いたら早速電話がかかってきました。
「もう会えたの？」と聞くと「ちゃんと着いたよ！みんなはまだだけど」と。「会えたら電話くれるかな？」と言って切ったんだけど、3分くらいしてまた電話がかかってきて「まだ来ないよ」と。不安なのは分かるけど、少しは我慢してほしい・・。
その電話の途中に「あ！来た来た！！」と明るい声がして、ブチッと切れました。

少し冒険したカズハ。
帰りはそのままkazuママさんの家に行って、kazuちゃんたちと遊んでいました。

抜けました

昨日、私が帰ってから点滴が漏れたらしく、それを期に点滴が抜けたそうです。

今日はお昼からチハルのところに行ったんだけど、午前中にあった新生児科の回診で、主治医の先生は「点滴は抜けましたけど、痰が多いので、もう少し様子をみます」と言っておられたそうです。
今週末に退院は無理やね。

しかし、本当にすごい痰の量。
粘いし、1回では引ききれない感じ。
「病院の吸引器って、こんなに吸引力弱かったっけ？」と思っていたけど、チハルの痰が粘いだけだったようです。

今日は私が行くと、自由になった左足をバタバタさせて、「抜けたよー！！」って大ハシャギで見せてくれました。


お父さんに「チハル、今週末に退院はちょっと無理みたいやで」と言うと「えー！そうなん？」って。
あれあれ？帰って来て欲しいのかな？
あんなに退院反対してたのに・・。
意外な反応にちょっとビックリしました。

点滴抜けず

チハル、今日も点滴が抜けず、抗生剤は終わったものの、未だに包帯グルグル巻きの足をしています。
もう、金曜日にお風呂に入ってから、ずっと入っていないので、清拭は毎日しているんだけど、何だか異様な臭いがしてきています。早くお風呂に入れてあげたいなぁ。

血痰は見られなくなったけど、痰はすごく多いです。
どっからこんなにあふれてくるのか・・と思うくらい。
コレ、ホンマに何とかしてから帰らないと、私がもたんわ！

酸素は3リットルまで下がりました。

笑顔も出てきて、お腹の調子も戻ってきた感じ。
パクパクたくさん食べても大丈夫みたいです。



私は今日、チハルが入院している隙に、髪の毛を切りに行きました。
あー、やっとサッパリした！
チハルのいない自由な時間を満喫しています。
悪いお母さんでごめんね。