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ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

入院中

2016-05-04 22:07:40 | 病院
大変お久しぶりです。

チハルは去年の心肺停止以降5か月入院し、食べられなくなってしまったので胃ろうの手術をして7月初めに退院しました。
7月は2回ほど学校へ行きましたが、2学期はは週2登校し、3学期は週2~週3登校になりました。
あまり体調を崩すこともなく、ちゃんと学校に通っていました。

4月には6年生になり、週3で登校していたのですが、4月25日の晩に突然嘔吐し、そこから激しい嘔吐が続いたので病院に搬送し、そのまま入院。
5月には病院の移転でバタバタしていたので、迷惑な患者でした。
ま、月末には退院できるやろうと思っていたのですが、これがなかなか元に戻らず、新病院に一番乗りしてしまいました。
新しくてピカピカの病院、たいそうお気に召したチハルは、居座るつもりなのかまだしんどそうです。

看護師さんもガラッと変わってしまって母も慣れないんだけど、今日のチハル担当の看護師さんは県外から来られた方で、以前の病院でチハルと同じ病気のお子さんを看ていたとおっしゃっていました。
しかも、そのお子さんのお母さんがこのブログを見てくれていたようで、チハルのことも知っていてくれたので話がはずみました。

こういうことってあるんだなぁ・・。ちょっと自分のブログに感謝。

新病院、遠くなってしまったので、早く元気になって退院してほしいなあ。


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11 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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お久しぶりです (あっくんママ)
2016-05-08 23:14:30
ちはるちゃん 早く良くなるといいですね。

私も周りに同じ病気の子がいないので、ちはるちゃんのブログを拝見させてもらっています。
うちの子の病院では看護師さんたちの制服が新しくなり、子どもたちも少し戸惑っていたようです。
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Unknown (kotaママ)
2016-05-18 11:52:18
ちはるちゃん、その後具合はどうですか?
もう6年生になったんですね!すごい♪

結構同じ疾患の子っているんでしょうか?
周囲にはいないですけど…
Kotaがお腹にいる時にこのブログに出逢って、ものすごく励まされました(T-T)
ネット見ても、予後不良…的なコトしか書かれてない中、ちはるちゃんの元気な姿を見て、kotaも大丈夫!!と思えましたし(^-^)

早くよくなって、退院できますように!!
ブログ更新、待ってます♪
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はじめまして★*゜ (ちあき)
2016-05-21 01:41:00
私は昨年一月に息子を出産し、ちはるちゃんと同じタナトフォリック骨異形成病でした。こちらのブログはずっと前から拝見させていただいていて、いろいろ参考にさせていただいていました(^-^)
今年二月に兵庫医大の研究班の方にお話をしにきていただいた時に、ちはるちゃんが写っているタナトフォリックの調査結果?を見せてもらいました。うちの子は離乳食食べていたのですが、この病気の子で嚥下可能な子は珍しい等たくさんお話していただきました。
もしかしたら、そちらの看護師さんは、うちの子をみてくれてた方なのかな?と思いコメントさせていただきました♪
ちはるちゃん早く良くなりますように、祈っております。
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Unknown (Unknown)
2016-11-01 23:51:01
グロッ!
こわっ!

全世界に晒すなよ……
頭に障害のあるお母さんから産まれた子供が可哀想……
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その後、如何ですか? (あき)
2016-11-06 10:09:49
こんにちは(^ ^)
チハルちゃん 4月は、大変だったんですね。もう ご卒業の年なんですね。
ママ達も、感慨深いと思います❤︎*
これから 寒くなり、過ごしにくいですが
お体 ご自愛下さいね♪
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Unknown (かずちはは)
2018-03-30 17:20:25
大変お返事が遅くなり申し訳ありません。
看護師さんの制服が変わると、こどもたちは戸惑いますよね。
チハルは何故かスーツの人が苦手で、すごく警戒します。
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先ほどのコメント (かずちはは)
2018-03-30 17:22:55
タイトルがunknownとたってしまいましたが、あっくんママさんへの返信です。
入れたはずなのになぜか反映されなくて。
申し訳ありません。
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kotaママさんへ (かずちはは)
2018-03-30 17:29:46
大変お返事が遅くなって申し訳ありません。

同じ疾患のお友達は、医療の発達とともに増える傾向があるかと思いますが、チハルより年上の人は少ないです。
チハルがお世話になってる病院には何人かいます。

あまりブログなんんかをして情報を発信している人が少ないのかも知れませんね。

心無いコメントなんかも来ますしね(笑)
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ちあきさんへ (かずちはは)
2018-03-30 17:35:53
大変お返事が遅くなり申し訳ありません。

初めましてですね。
チハルは心配停止までは普通食をモリモリ食べていましたが、今は胃ろうになってしまいました。
モリモリ食べていたころは、勢い余ってお箸の先を食べてしまったり、サクランボのタネまで食べたりしていました(笑)
こうならないように気を付けてください。

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unknownさんへ (かずちはは)
2018-03-30 17:38:56
大変お返事が遅くなり申し訳ありません。

ある意味頭に障害のある母親だから
何があっても育てられるのかも知れませんね。
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