ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

ガソリン

2008-04-30 21:08:28 | Weblog
明日からガソリンが値上がりするらしいので、まだ半分くらいはあったんだけど、給油しにいくことにしました。

午前中にチハルのところに行って、1時すぎにカズハが帰ってくるので、12時50分くらいに帰ってきて、カズハを家の前まで出て迎えてから、ご飯を食べてガソリンスタンドへ。私がいつも給油しているところは、セルフスタンドで、この辺では安いほうなのか、すごい列。ガソリンスタンド内に、2重に列が出来ていて、それでも入れなくて、道路にはみ出してる状態でした。ガソリンスタンドのお兄ちゃんが、番号札を配っていて、横入り出来ないように、ちゃんと誘導してくれていたので、行列がすごい割には、はやく自分の番が回ってきました。1リットル122円。30リットル入れました。
明日からどのくらい値上がりするんだろう・・。
ホント、チハルのところまで車で行くことは考えないといけないな。

今日のチハル、とっても機嫌がよくて(最近ずっとゴキゲンなんだけど)、カニューレ交換も、全く問題なく終わりました。泣いて、気切孔が縮んで入らなかったりすることもあるんですが、今日は「ふぇ!」とも言いませんでした。
交換が終わってから牛乳を飲んで、その後、持ってるグリーンチューブを全部つなげて、酸素アタッチメントで部屋中をお散歩。チハル、楽しいみたいで、ずっとニヤニヤしてました。

阪神競馬場

2008-04-29 21:51:48 | Weblog
今日は、お父さんの後輩家族(前に城崎に一緒に行った家族)と一緒に、阪神競馬場に遊びに行きました。
今日は、お父さんたちにとっては残念なことに、お馬さんは走ってなかったのですが、子供たちは遊具に大興奮。
競馬場の中の公園っていっても、ちゃんと遊べるところなの?って思っていたんだけど、広いし、たくさん遊具はあるし、子供たちにはパラダイス。なかなか考えるなJRA。
10時半くらいに着いて、午後4時まで、思う存分遊びました。

公園には、トランポリンみたいな山が3つくらいあるんだけど、偶然、チハルと同じバギーに乗ってる子が、両親に支えられて、トランポリンで遊んでるのを見ました。チハルとは全然違う病気っぽいし、チハルよりはだいぶ大きいお兄ちゃんだったんだけど、一生懸命支えるご両親と、とても楽しそうな男の子の表情。ほんの数分だったけど、涙が出るほどいい光景を見ることができました。
チハルも連れてきてあげたいな。チハルも喜ぶだろうな・・って考えてしまいました。

今日はチハルのところはお休みしました。
明日は朝から行く予定です。

話は変わって・・
昨日、ブログを再開してから、たくさんのメールやコメントをいただきました。
本当に、心配していただいたようで、申し訳なく思っています。
そして、再開を喜んでいただけて、本当に嬉しいです。
いろんな方からのメールやコメントに、胸がいっぱいになりました。
本当にありがとうございました。

今日から再開

2008-04-28 22:18:00 | Weblog
今日からブログ、再開します。
心配してくださったみなさん、本当にごめんなさい!!
そして、ありがとう

我が家はみんな、とても元気にしています。でも、ウィルスに感染し、どうにもこうにも動かなくなってしまったものが・・そう、それはパソコン。
その世界では常識で、言うのも恥ずかしいことなのかも知れないけど(もはや恥ずかしいことなのかどうかさえ分からない)私は、怪しいメールさえ開かなければ、ウィルスに感染なんかしないと思っていたんです。で、パソコンがどうやっても動かなくなってから、やたらとパソコンに詳しい父に見てもらったときに「お前、ウィルス対策はどうしてる?」と聞かれ、「変なメールは開けてないから大丈夫!」と答えると「そんなん、無防備と一緒じゃ!!」と言われ、ええええー!!とビックリ!そんなこと、知ってました?あ、常識!?
友達にも「全くウィルス対策せずに、今まで本当に大丈夫だったの?」とか言われるし、そんな、誰でも知ってる話だったのね・・。

で、パソコン買い替えになってしまいまして、今、新しいパソコンで初投稿です。
何だか要領が今ひとつ掴めないんだけど・・。
絵文字も使えるようになって、ちょっと嬉しい。
でも、さっき絵文字を使おうと思ったら、変なことをしてしまったみたいで、書きかけの記事が全部消えてしまったので、ちょっと使うに使えない状態。
またこれも勉強しないと・。

そういうわけで、今後とも、よろしくお願いします!!

真剣勝負

2008-04-02 22:46:29 | Weblog
今回の外泊で、カズハはチハルの鼻水の吸引をやってくれました。
どうやら、私がしているのを見ていて覚えたようで、私が台所で用事をしているときにチハルの鼻水が出ていたらしく、勝手にやっていました。「お母さん、チハルが鼻水出してたから、吸っといたよ」って言われたときはビックリしたけど、見に行ったら、ちゃんと器具は元通りにしてあったし、チハルも鼻水吸ってもらえてゴキゲンだったので「お!ちゃんと出来てるやん!すごいねぇ!!でも、今度やるときは、お母さんに一言言ってからやってね!」とお願いしました。
痰の吸引は、まだまださせられないけど、鼻水の吸引は初めての割に完璧でした。
チハルに必要な医療器具や、物品の名前も、ほぼ覚えているし、私が「カズ!ブジー取って!!」とか「ヂアミ持ってきて!」とか言っても、ちゃんとそのものを持ってくることが出来ます。
未だにモニターのアラームを一時的に止めようとして、電源自体を落としてしまうお父さんに比べたら、本当に役に立つお姉ちゃんです。
褒めれば褒めるほど、役に立とうと努力してくれるし、お世話できることが多くなると、それだけチハルのことも可愛く思えてくるようで、今回の外泊では、いつもチハルの周りをウロウロしてました。

チハルが病院へ戻ると、気が抜けたのか、急に赤ちゃん返りみたいになって、「お母さん、パジャマ着せてー」だの「抱っこしてー」だの言ってきてたけど、チハルがいるときは、お姉ちゃんとして、頑張っていたんだな・・と思うと「もう小学生なのに、おかしいぞー」とか言いながら、私もパジャマ着せたり、抱っこしたり・・。
前までの私なら、チハルが家にいることを、特別なことだと思って欲しくない一心で、そういうカズハの気持ちに「あんた、自分で出来るでしょ!!」って拒否してたところがあったんだけど、受け入れるようになってから、カズハのチハルへの態度が、いい意味で、ものすごく変わってきたように思います。

私の接し方で、ここまで子供って変わるんだ・・と思う怖いような。
本当に子育てって、「人間」対「人間」の真剣勝負だと、思い知らされました。

ケーキ!!

2008-04-01 22:20:26 | Weblog
今日は夕方、チハルは病院に戻りました。
戻る前のおやつにケーキを食べました。
ロウソクを3本点して、カズハと私で「ハッピーバースデー」を歌い、カズハが吹き消しました。チハルは遠くから見るだけ。酸素流してるから火のそばは厳禁なので。
ホールケーキの8分の1、一度も黒目を見ることなく、大満足で食べました。

夕べのチハルは、午後11時に起きて牛乳飲んで、それから寝ることなく、一生懸命我慢させようとしたものの、結局、我慢ができずに午前2時にまた牛乳。それで寝るかと思ったのに、寝ずに泣いてばっかり。私がヨシヨシ頭を撫でたり、腕を触ったりしたら、スーッと眠りに入るんだけど、私も眠いので、止めるとまた起きて泣く・・の繰り返しでした。
チハルが本当に寝たのは午前4時くらい。私はその30分後。だけど、カズハが6時過ぎに起きてきたので、あまり眠れませんでした。
チハル、どうしたのかな?甘えんぼさんになったのかな?
私に甘えてくれてると思うと、とても嬉しくて、頑張ってヨシヨシしちゃいました。
でも、これが毎日となると、困るなぁ・・。