ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

来年度

2013-10-17 11:17:46 | 養護学校
今は訪問学級で、週3日の授業を受けているチハル。
来年度から通学に変えることを決めました。

毎年、ずっとこの季節になったら悩んでいたんですが、来年はカズハも中学生。
この区切りに決心しないと、またズルズルいってしまうので。

思えば退院の時もそうだった。

自分の決心が揺らがないように、周りの友達とかに「退院する」って話してモチベーションを保ち、プレッシャーをかけるというような手法。
そうしないと、ラクなほうラクなほうに逃げる習性があるので。ワタクシ。

お父さんは相変わらず環境を変えることに反対しておりますが、今回はお父さんの環境が変わるわけではないので、何とかなるでしょう。

今日、願書を出しました。

来年からは通学生だね。
楽しみだね!!

秋のスクーリング

2013-10-15 21:17:00 | 養護学校
養護学校訪問学級の秋のスクーリングに行ってきました。

訪問学級は、なかなか出てこられないお友達が多いので、参加者も少なく、今回もチハルと高校生のお姉ちゃん二人だけ。

学校祭に展示する工作と、壁紙を作りました。
チハルは工作は大嫌いなので、半分寝ながら無理やり先生にやらされた感アリアリ。
またまた校長先生に怒られていました。

で、壁紙作り。
チハルに水着を着せて、絵の具を体に塗り、紙を上をズリズリ。
水着に着替えていると、高校生のお姉ちゃんのお母さんが「ちーちゃん、何で水着!?」と。
そりゃ、何も知らなかったらビックリするわ。
お姉ちゃんは水に絵の具を垂らして半紙を浮かべてマーブル模様を作っていました。

チハルは絵の具で滑るから、なかなか思い通りに動けないながらも紙の上をジタバタ。

2枚仕上げると、ベビーバスで絵の具を洗い流し。
大勢に洗ってもらうチハル。

出来上がり
笑顔みたいでしょ!!

褥瘡

2013-10-12 20:16:28 | チハルのケア
チハル、首の左側に褥瘡が出来てしまいました。

いつもカニューレを止めるために気切帯をしているので、擦れたのか何なのか・・。
毎日してるし、何で急にそういうものが出来るのか分からないんだけど、以前にももっと酷いのが出来たことがありました。

その時は入院中だったので、形成の先生が皮膚をボンドでくっつけて気切帯と皮膚の間にガーゼを巻いたスポンジを挟んでケアしていたのですが、今回はそこまで酷くないし、でもどうしていいか分からん・・。

ちょうどリハビリがあったので、行った時に施設の先生に相談したら、入所している人に褥瘡が出来たときの治し方を教えてくださいました。
それによると、ゲーベンクリームという軟膏を患部に塗り、「アバンド」という栄養剤を飲ませるんだとか。

ゲーベンクリームは処方していただいたんだけど、「アバンド」はネットで買うらしく、どんなもんか分からんけど、とりあえず家に帰ってネットで検索。
どうやら皮膚の再生を促す成分が入っているらしく、なるほど、これが効くのか・・と思って値段を見ると、30包入りで、軽く1万円超え!!
た、高っっつ!!!
チハルは成人の4分の1くらいの量でいいと言われたんだけど、それでも高いわ!!

ま、それでも仕方ないので注文。

しかし、これがなかなかの効き目。
アバンドが来るまで、クリームだけで2日間ケアしていたんだけど、そのときは悪くはなってないけど良くもなってない感じで、少量の出血があったんだけど、アバンド飲みだしてから出血もなくなり、劇的に改善。
めっちゃすごいやん!!

アバンドに感動しました。

粉を水に溶かして飲むのですが、甘いのかチハルは大好き。
成人の場合、1日2包なので、チハルは1日1/2包を水に溶かして飲んでいます。




この夏購入したもの

2013-10-10 10:58:29 | チハルの使っているもの
チハルに、この夏購入したものが2つあります。

一つは「エアコンマット」。マットの中の空気をモーターで循環させるので蒸れないというシロモノ。
チハルにはハーフサイズで十分と思ってハーフサイズを購入したのですが、ハーフサイズでも運動場状態。

やっぱり全然蒸れないようで、抱っこしたときに背中の熱さに驚くこともなくなりました。
チハルも快適そう。
買って正解です。


二つ目は「シャワーチェア」。
お風呂は相変わらずシンクで入っているのでシャワーチェアとしては使っていません。
リビングでのちょっと座るイス。
これに座って、テレビ見たり食事したりしています。
座位保持イスもあるのですが、座位保持は姿勢を保つためにチハルにぴったり合わせて作ってあるので、やっぱりちょっと窮屈で、汗だくにもなるしお腹が張ってきたら苦しくなってしまうのです。
その点、シャワーチェアは快適。もともとがお風呂用なので、生地がメッシュだし、これに乗せて背中側から扇風機を当ててあげたら汗だくになることもない。
これも買って正解でした。

暑い夏もやっと終わるのかと思いきや、まだまだ暑い!

ま、季節関係なくチハルの場合、年中使っているのでしょうが・・。

釣り

2013-10-03 21:28:00 | 養護学校
今日は養護学校の通学のお友達と一緒に、釣りに行ってきました。
チハルにとっては、最高の曇天。風もあって、暑くもなく寒くもなく、まさに「ちはるびより」。

しかしチハルさん、釣り開始20分ほどで飽きて騒ぎ出し、心地いい海風に吹かれながら堂々と昼寝。
帰るときに先生に起こされて、「ちーちゃん、悪いけど釣れんかったわ」と言われると号泣。
何もしなかったくせに、ボーズだとイヤらしい。なんちゅうやっちゃ・・。
あんまり悲しそうなので、お友達の釣ったベラと一緒に写真を撮り、一応納得。

今日は初めてスクールバスにも乗ったし、釣りも経験したし(開始20分だけ)、初めてのことを2つ経験しました。


あ、どうして写真を載せているかというと、スマホで撮った写真をそのままブログに投稿して、後からパソコンで文章を入れるという面倒なことをしているからです。
でも、写真はやっぱり撮ると載せたくなるので。
そのままスマホから文章も書いて投稿すればいいのですが、嫌いなんだよー。スマホの文字打ち。
スマホにしてから、私のメールはやたら短いと、みんなに言われます。