ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

やっぱり抜けた

2013-03-26 21:47:18 | チハル
チハルのカニューレの透明部分が不透明部分から抜けたという話を以前したのですが、今朝、やっぱりまた抜けました。
そういうときは、カニューレ交換と言われていたのですが、その記憶がすっ飛んでて透明部分を不透明部分に入れたら別に問題なく使えているので、そのまま様子をみています。

この原因て、たぶんチハルの動きが活発過ぎるからよね・・。
自分の動ける範囲でしか動けないから必然的にグルグル回ることになって、そのせいでカニューレの透明部分が浮いてきて、終いに外れるんじゃないかな・・と私は分析してるんだけど。

そもそも気切してて、さらに人工呼吸器なんか使ってるような子はここまで動くという前提で作ってないのかも。

その接合部分を瞬間接着剤で固定したろかとも思うんだけど、呼吸をするようなデリケートな部分に化学薬品満載の接着剤を使うのもどうなん?もしチハルの皮膚とカニューレが引っ付いてしまったら!とか考えてやめております。

頻繁に抜けるようになったらどうしよう・・。

リベンジならず

2013-03-24 21:31:03 | お出かけ
昨日からお父さんの弟たちとその家族が泊まりに来ていて、昨日はお昼すぎから庭でバーベキュー、そして今日は養護学校の遠足でも行った水族園に行ってきました。

総勢12名。
チハルも久しぶりのお出かけで楽しそう。酸素の量はまだ元通りではないものの、調子はいいので連れて行きました。

で、イルカショー。
前回は極寒の小雪が舞う中で大爆睡でしたが、今回はいいお天気で気温もちょうどいい感じ。
・・と思っていたら、寝るのにもちょうど良かったのか、また寝てしまいました。
すこーし目を開ける時もあったけど、イルカショーを見てるわけではないので、やっぱり今回もダメでした。

アマゾン館のトンネルは楽しそうだったので、イルカショーよりこっちのほうがチハルにとってはいいんやな・・と。

人工呼吸器が先週点検で入れ替わったのを忘れていて、バッテリーテストをしてなかったから、バッテリーの容量が分からず、お昼ご飯前に残量が少ないとアラームが鳴りだしたので、慌ててご飯を食べさせて、私とチハルは帰りました。
前の人工呼吸器は8時間バッテリーもったのに、3時間ちょいはないやろ!替えてもらわんと!!

みんなはその後、元町やハーバーランドへ行って遊んだそうです。

チハルもちゃんと一員となって、お出かけできたことが、私はすごく嬉しかった。
また、こういう機会があればいいなぁ。

みんな、遠いところをありがとう!
また来てね!!

誤嚥

2013-03-21 21:13:18 | チハル
あの高熱は何だったんだろう・・と気になり、訪問看護師さんに聞いてみたところ「誤嚥の可能性があります」とのこと。
気切してる人にたまにある症状だそうで、急に高熱がポーンと上がることがあるそうです。
どうしてそういうことが起きるのか、先生方に聞いてもよく分からないそうですが、訪問看護師さんの長い看護経験でたまに見た症状だそうです。

そういえば、高熱が出た日の夕方、カズハがチハルを床からベッドに戻そうとしたとき、回路の水が逆流してチハルの気管内に大量に入り、カズハが慌てて吸引しまくったけど、チハルも青ざめてしまって大変なことになったなぁ・・と。

ま、1日で熱は下がったし、他に問題もなさそうなので、このまま元気になると思います。

しかし、そういうことってあるんやね。気をつけよう・・。

急に

2013-03-20 22:55:24 | チハル
月曜日の夜中にに、熟睡していると思われたチハルがいきなり泣き出して、異常に呼吸が早く、鼻がヒクヒクして苦しそう。
すぐに酸素を0.5から1に上げたものの、spO2が90代前半と低いので1から1.5とさらに酸素を上げました。
「大丈夫?」って頭をなでると、「あっつ!!」めっちゃ頭が熱い!!
熱を測ると39度4分ありました。

え?何で?
さっきまでめっちゃ元気やったのに・・。

しばらく様子をみていたんだけど、酸素1.5でもまだ少し苦しそうなので2に上げました。
それでやっとspO2が良くて97くらい。

1時間足らずの間に、みるみる酸素が上り熱も高いし、さすがの私も不安になって旦那を起こし、病院に電話しました。
たまたま当直医がチハルの主治医の先生だったので、夜中1時でしたが救急で診てもらうことに。

結果、インフルエンザもRSも陰性反応。
胸の音も全然悪くないので、抗生剤と吸入薬をもらって帰ってきました。

朝になると、何だか元気なチハル。
いつものように「早くごはんー!」と催促。熱も37度5分に下がっていました。

ちゃんと食べて、火曜日は食べる以外はずーーーーーっと寝ていました。

そして今日、酸素はまだ1.5使っていますが、熱も下がり元気に回っています。
体に回路を巻き付けたまま、ベッド柵に足を乗せて熟睡するチハルです。


虫歯

2013-03-16 21:22:35 | 
やっと今日の午前に歯医者に行ってきました。

やっぱり虫歯があり、神経までは取らなくてよかったですが、麻酔して削ってもらいました。
あと1回、掃除に行けば終わりです。

「急に痛くなったら大変ですから、半年に一度の健診にはちゃんと来てくださいね」って言われて「はーい!」って返事したけど、毎回返事だけ。(娘たちと何ら変わらん)
その時は「ホンマに今度はちゃんと行こう」と思うんやけど、いざその時になったら面倒なんよね。(それもきっと娘と一緒)

久しぶりに駅まで往復したら(駅まで坂道20分)、かなり今、足がだるくて、きっと何日か後には筋肉痛になるでしょう。

でも、やっとあの「虫歯がいつ本格的に痛み出すか分からん」という憂鬱な気分からは解放されました。