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ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

入院中

2016-05-04 22:07:40 | 病院
大変お久しぶりです。

チハルは去年の心肺停止以降5か月入院し、食べられなくなってしまったので胃ろうの手術をして7月初めに退院しました。
7月は2回ほど学校へ行きましたが、2学期はは週2登校し、3学期は週2~週3登校になりました。
あまり体調を崩すこともなく、ちゃんと学校に通っていました。

4月には6年生になり、週3で登校していたのですが、4月25日の晩に突然嘔吐し、そこから激しい嘔吐が続いたので病院に搬送し、そのまま入院。
5月には病院の移転でバタバタしていたので、迷惑な患者でした。
ま、月末には退院できるやろうと思っていたのですが、これがなかなか元に戻らず、新病院に一番乗りしてしまいました。
新しくてピカピカの病院、たいそうお気に召したチハルは、居座るつもりなのかまだしんどそうです。

看護師さんもガラッと変わってしまって母も慣れないんだけど、今日のチハル担当の看護師さんは県外から来られた方で、以前の病院でチハルと同じ病気のお子さんを看ていたとおっしゃっていました。
しかも、そのお子さんのお母さんがこのブログを見てくれていたようで、チハルのことも知っていてくれたので話がはずみました。

こういうことってあるんだなぁ・・。ちょっと自分のブログに感謝。

新病院、遠くなってしまったので、早く元気になって退院してほしいなあ。


外来

2014-02-04 22:03:58 | 病院
今日はお昼から月一外来に行ってきました。

前回カニューレを元のサイズに戻したのですが、それからは夜中の咳き込みもなくなり、痰は多いけど前みたいに取りきれない感じはしないし調子いいです。
やっぱりあの何だか分からない調子の悪さは、カニューレの長さが原因だったのかな・・。
今回のカニューレ交換も前回にサイズダウンした4.0のままにしました。
心配事が一つ減ったので良かったです。

チハルは待ち時間にゼリーを2つ(小さいけど)食べてたので、めっちゃゴキゲンで診察を受けていました。

カニューレ交換で診察台に乗せたときも、隙あらば寝返りしようとして周りをビックリさせていました。
診察台、狭いんやからホンマ、やめてくれるかな・・。


今日の体重  12.7㎏   身長  67.7cm

身長は足が曲がってるので正確ではないと思います。でも、このへんウロウロしてます。

サイズダウン

2014-01-07 21:07:55 | 病院
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。

今年の4月にはカズハは中学生。チハルは通学生。
環境が全く変わってしまうので、母は大変ですが頑張ります!!


今日はチハルの月一外来。

2か月前の入院のときに気管をファイバーで見てもらったのですが、異常なしでそのときにカニューレのサイズを4.0から4.5にサイズアップをしていました。
それから退院した次の日に救急車で運ばれたり、ずっと調子が元に戻らなかったチハル。
ずっと咳き込みが続いて咳き込むから痰は多いし、夜中も咳き込んで起きる状態。
チハルはどんなに咳き込んでも余程の咳き込みではない限り吐くことなんてなかったのに、咳き込んで吐くことも多くなっていました。
でも調子が悪い割には酸素の量は上がらないし、サチュレーションも変わらない。熱もない。食欲もあるし。痰が黄色いわけでもないので感染ではなさそうだし、何でこんなに調子が悪いの?と疑問に思っていると、訪問看護師さんが「カニューレのサイズが上がったからかも」と。

ん?今まで思いもしなかったけど、それはそうかも!!
前回の外来の時は本当に風邪気味だったので、カニューレのせいで痰が多いとか咳き込んでるとは思わなかったけど、そうかも!!

ということで、今日の外来で先生に相談してサイズダウン。4.5から4.0に戻しました。
少しのことだけど、やっぱり気管に入れてるのが長くなったら今まで当たってなかったところに当たるようになって、気持ち悪かったのかな。

カニューレ交換した後だから、サイズダウンしても今は咳き込んで痰も多いですが、このまま様子をみてみようと思います。

外来

2013-12-03 21:00:40 | 病院
今日はカズハとチハルの外来に行ってきました。

ここ最近、痰の量がハンパなく多いので私一人で病院に連れて行くには不安があったのですが、ちょうど小学校は個別懇談があって早帰りだったので付き添いしてもらいました。
車の中での吸引もカズハはしっかりやってくれるので、安心。

以前のように、待ち時間が長くなるとグズグズ言いだすこともなくなったのでラクでした。

で、チハルさん、入院中に気管支のファイバー検査で異常がなく、カニューレサイズが1サイズ大きくなったので、大きくなってからは私は初めての入れ替え。
やることはいつもと一緒だとはいえ、サイズが大きくなっているということで、若干緊張しましたが、難なく終了。

終始機嫌も良く、主治医の先生、看護師さんに愛想を振りまいていました。

今日の計測結果
体重 12.5㎏  身長65cm

あ、こういうこと書くのって初めてかな?身長は足が曲がってるので、誤差範囲でこの辺をウロウロしてます。
でも、徐々には大きくなってます。


外来

2012-11-21 10:45:57 | 病院
先週水曜日に退院したチハルですが、結局入院中にインフルエンザの予防接種を出来なかったので、通常通り月一の外来に接種することになりました。
ま、カニューレ交換もあるしね。

チハルは今週に入ってから調子が良くて、診察室でも超ゴキゲン!!
先生に「ちーちゃん、注射しようか?どっちのおててがいいですか?」と聞かれたら「はいはーい!!こっち!こっち!!」って感じでバギーから落ちる勢いで身をよじり、左手をブンブン振り回していました。
「ヤル気やなー」と言われながら接種開始。
針が刺さったときは「ん?」っていう表情をして、薬が入りだすと顔を少ししかめて終了。
泣くことはありませんでした。
先週打ちに行ったときのカズハよりもよっぽどおりこうさん。

その後、カニューレ交換も滞りなく終了。

予防接種のせいなのか、昨夜のチハル1回も起きることなく朝まで熟睡してくれました。
でも、みんなが起きてきても全然起きず、6時半まで寝ていたので、生きているのか心配になったけど・・。