ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

突然

2013-07-26 21:32:44 | チハルのお友達
今朝、チハルと同じ病気のお友達のお母さんからメールがあり、お友達(Nくん)が亡くなったことが書いてありました。

このブログがきっかけで知り合い、メールのやりとりやフェイスブック友達でもありました。
一度もお会いしたことはなかったですが、フェイスブックを通じて、可愛い姿を見せてもらっていました。

6年間もチハルを病院に閉じ込めていた私とは違い、早々から在宅で頑張っておられた、とても頑張り屋さんのお母さん。
大変なことはたくさんあれど、とても幸せそうでした。

それが突然・・。

同じ病気のお友達が亡くなるということは、やはりショックです。

Nくん、ありがとう。そして安らかに。


Nくんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。


安らかに

2012-12-22 22:15:13 | チハルのお友達
昨日の朝、チハルのお友達のRちゃんのママからメールがあり、「久しぶりにどうしたんやろ?」と思いながらメールを開くと、一昨日にRちゃんが亡くなったことが書いてありました。

「ビックリさせてごめんなさい。でも、ちーちゃんとママにはお世話になったから伝えておきたくて」って。

そして今日、お通夜に行ってきました。
本当に突然、朝起きたら心肺停止の状態で、そのまま亡くなってしまったそうです。
「一人で苦しんでいたのかな?近くにいたのに助けてあげられなかった」ってママは号泣していたけど、お通夜の後にお顔を見せてもらって、そのお顔を見る限りでは、とても苦しんだとは思えない普通に寝ているような、とってもいい夢をみているような安らかな寝顔でした。

「大往生」って言葉はこんな小さい子には使わないのかも知れないけど、いくら「死ぬときは家族のいる家で」「畳の上で」って思っていてもそう出来るものじゃない。結局病院とか施設になってしまうものだけど、Rちゃんはちゃんと自分で「大好きなおうち」を選んだんやなぁ・・って思うと、あの幸せそうな寝顔からしても「大往生」のような気がします。
不謹慎かな・・ごめんなさい。

Rちゃん、今までありがとう。
とっても明るくて元気なあなたのママに、私を会わせてくれてありがとう。
おばちゃんもあなたのママに負けないように、これからも頑張るよ!


Rちゃんのご冥福を心からお祈りします。












切ない・・

2010-09-24 20:21:46 | チハルのお友達
今、チハルの隣のベッドには、チハルよりも年齢的に少し大きなお兄ちゃんが入院してきています。
お母さんは、小さい赤ちゃんがいるので、たまに来てもオムツとかおしり拭きとかを補充して、少しお兄ちゃんに話しかけて、15分ほどで帰ってしまいます。

病気は何なのかは分からないけど、四肢麻痺ではあるようです。
表情はあるけど、しゃべることは出来ないようで、チハルみたいに「あー」とか「うー」とか唸ってる感じです。

私がチハルのところにいると、お母さんが来られて、今日は少し長めにいるような感じだったので「今日はゆっくり出来るんですか?」と聞くと「この子、月曜日に気管切開の手術をするんです。手術をしたら、声が出なくなるらしいから、今日は聞き収め。この子の声を、耳に焼き付けておこうと思って」と言われました。

切ないな・・。
涙が出そうになりました。

あ、でも、チハルは声出てるし!と思って「ウチの子も気切してるけど、声が出るんです!絶対出なくなるわけでもないと思いますよ」と言うと、チハルも「あー!!」と手を挙げてニッコリ。
すると、そのお母さんの顔がパッと明るくなって「じゃ、出る可能性も0じゃないんですね」と。

何だか余計なこと言ってしまったかなーと後で思ったけど、可能性を信じることはすごく大事なことだと私はチハルの妊娠中からずっと思っているので、少しの希望でも信じて頑張って欲しいと思います。

ちょっとした同窓会

2010-09-18 21:47:22 | チハルのお友達
今日は、お父さんと二人で午後からチハルのところへ。

季節の変わり目だからか、チハルと一緒に入院していて、在宅になって退院していったお友達が、ここ何日かで何人か入院してきていて、病棟はちょっとした同窓会のようになっています。

チハルも顔を知ってるお友達がいるので、嬉しそう。
今日も私達が行く前に、調子のよくなったお友達が遊びに来てくれたらしく、嬉しそうに手足フリフリしていたそうです。

私も知ってるお母さんが近くにいると嬉しい。
在宅に関してはみんな先輩なので、いろんなことを聞けるし、勉強にもなる。

みんな、いろんなトラブルを乗り越えながら、少しずつ在宅に慣れていってるんやなぁ・・と思うと「ウチも頑張ろう!」と勇気も出てきます。

良くなったらおうちに帰ってしまうと思うと、それはそれで寂しいんだけど、しんどそうにしてるのを見ると、やっぱり心配。

みんな、早く良くなってお家に帰れるといいね!




Rくん家

2010-08-26 20:57:29 | チハルのお友達
今日は、お昼から4月の終わりに退院したRくんのお家に遊びに行ってきました。

病院では、Rくんの外来のときにときどき病棟に顔を見せに来てくれて、会ったことはあったのですが、お家に行くのは初めてでした。
お家ではRくんはどんな様子なのか、興味津々の私。

お家に入ると、イキナリ上半身裸のRくん。
聞けば、家ではいつもオムツ1枚らしい。
ま、暑いしねー。
オムツ1枚でヨチヨチ歩いて、あっちへ行ったりこっちへ来たり、自由自在。
病院でのRくんしか知らなかったから、本当に家っていいんやなぁ・・と改めて思いました。

お兄ちゃんともとっても仲良しで、兄弟の仲の良さに癒されました。

チハルも家に帰って来たら、こんな感じになるのかなーと思うと、何だかイメージができてきたような・・。
行かせてもらえてよかったです。


で、チハルの退院ですが、まだ迷っています。
今日は3リットルだったけど、サチュレーションが90台半ばくらい。
なかなか後半までいかないので、見た感じはしんどくなさそうだけど、気になります。