ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

13歳になりました

2018-03-30 16:47:58 | チハル
チハルが心肺停止になり表情も動きも乏しくなって
以前のようにチハルが笑かせてくれるようなこともなくなり
何となくブログをサボっていました。

その間もコメント入れてくれていた方々、
本当にありがとうございます。


そして、今日、チハルは13歳になりました!!
4月からは中学2年生です。

チハルが通っていた養護学校は去年廃校となり、新しく出来た学校は遠くなってしまったので
中学部からは家から車で15分(以前通っていた学校と距離的にはそんなに変わらない)ほどの
支援学校に通っています。

相変わらず表情も動きも乏しいですが、
ベビーダノンのような小さいヨーグルトは丸々1個口から食べられるようになったり
少し笑うような表情を見せたり
ゆっくりだけど前に進んでいます。


家族はみんな元気にしています。
お父さんは単身赴任生活2年目(しょっちゅう帰ってきますが)。
カズハは4月から高校2年生。JK生活思いっきり楽しんでます。
私は順調に横に成長してます(笑)





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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
K先生へ (かずちはは)
2018-04-19 18:45:52
お久しぶりです。
コメントありがとうございます。
お元気そうでなによりです。

先生のコメント、固有名詞がたくさん出てきますので、私の勝手な判断で非公開にさせていただきますね。
申し訳ありません。

5月後半か6月初めくらいに支援学校で運動会的なものもありますし、もし良かったら見に来てやってください。
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初コメント失礼します (なお)
2018-05-10 23:01:21
去年あたりにこのブログに出会い、最初から読ませていただいておりました…なおと申します、初めまして!
更新がなかった為、色々と心配したりしてましたが…チハルちゃん元気なようで安心しました!これからも、カズハちゃん・チハルちゃん達のファンでいさせてください!またの更新、楽しみにしております。
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ちはるちゃん13歳おめでとうございます🍀 (しゅうた母)
2018-06-19 11:06:16
ちはるちゃん、色々大変だったのですね
ママのブログが更新を待っていました。本当に良かったです。

中学2年生ですね🍀いっぱいいっぱい楽しんで笑顔を見せて下さいね🍀
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はじめまして。 ()
2018-09-07 02:10:56
はじめまして。茜と申します。
実は6月の始めごろ姪が産まれましたがチハルちゃんと同じ病気だと知りました。
最初は全く知らない病気で私は何をしてあげれるだろうかと考えてました。
産まれてから早いものでもう9月です、いまだ会えていませんがビデオカメラで録ってきてくれるので成長を見ています。
先日は姉である5歳の姪とも初対面できたようで、叔母としては感動的でした。
これから先、たくさんの事があると思いますが、叔母なりに私なりに大事な大事な姪と母親であり私の妹を一生懸命支えていくつもりです。
チハルちゃんの笑顔は希望です。光です。
明日への希望であり明るい光です

チハルちゃんの笑顔をまっています!!

頑張れチハルちゃん!!
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なおさんへ (かずちはは)
2019-01-02 17:42:09
大変お返事が遅くなってしまいました。
コメント、ありがとうございます!

何だかすっかりブログから遠ざかってしまっていますが、チハルも私も元気にしていますよ。

少し時間も出来てきたので、少しずつでも更新を増やして行けたらなあと思っています。

また遊びに来てくださいね!
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しゅうた母さんへ (かずちはは)
2019-01-02 17:46:05
お久しぶりです。
コメントありがとうございます!

大変なこともあったけど、何とかなるもんですね。
一度どん底を見ると、もう光しか見えないです(笑)

落ち着いて新年を迎えることもできました。

これからもよろしくお願いしますね!
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茜さんへ (かずちはは)
2019-01-02 18:05:13
初めまして!
コメントありがとうございます!

姪っ子さんがチハルと同じ病気ということなんですよね。
経験者としてアドバイスすることがあるなら、
茜さんは、今はお姉ちゃんを大事にしてあげてください。
どうしても、病気の妹ちゃんの方にママはかかりっきりになってしまうので。

私にも妹がいて、私がチハルの病院に行っているときとか、すごくカズハの面倒を見てくれて助かりました。

病院で先生からも言われましたが「病気の子がいる兄弟は、弟妹よりも兄姉のほうが精神的にしんどい」らしいです。

これからのことを考えると大変だと思いますが「案ずるより産むが易し」で、一緒に乗り越えていきましょう!!
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はじめまして (とまと)
2019-01-03 00:42:20
はじめまして。突然のコメント申し訳ないです。
私は、ちはるちゃんと同じ病気の息子を育てています。今息子は1歳になりました。去年NICU.一般病棟での在宅練習を経て退院し、自宅で一緒に過ごしています。妊娠中にこの病名を告げられた時から、ちはるちゃんのブログを見つけて、ずっと読ませていただいていました。ちはるちゃんの事を知っている看護師さんに病院で出会うことができたり、縁を勝手に感じてしまってました。この病気の情報が無さすぎてとても不安だったのでちはるちゃんのブログはとても参考にさせてもらっています。これからも先輩の記事たくさん読み返して参考にさせてください。
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