ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

プシュ~

2007-09-30 22:18:31 | Weblog
今日は午後からチハルのところへ行きました。
チハル、お昼ご飯の前の浣腸でも、あまり出ず、お腹は張ったままだったのに、食欲モリモリで、いつもどおりの量を食べたそうです。
で、お腹はパンパン。でも機嫌は悪くなくて、呼吸も問題なし。
しばらくして、お昼寝をしだしたので、私も横でお昼寝。
おやつの時間になっても起きないチハル。どうやらチハル自慢の正確な腹時計は狂ってきてるみたい。
むりやり起こして、ブジーをすると、プシュ~!!とガスの抜ける音。みるみるお腹はぺっちゃんこに。一通り出してから、軽くお腹を押さえると、またプシュ~!「お前は風船か!!」と思わず突っ込んでしまいました。
お腹がラクになって、大好きなアイスクリームを、ずっと白目で食べていました。
おやつが遅かったので、終わったら帰る時間だったのですが、すっごいゴキゲンで、ニコニコだったので、帰るのが惜しいくらいでした。

運動会と外泊

2007-09-29 21:57:25 | Weblog
昨日、主治医の先生とお会いできたので、外泊のことを相談しました。運動会が雨で順延になった場合は、外泊が取りやめになってしまうので、せっかく準備をしてもらうのに、そういうことになると、申し訳ないなーと気にしていたんですが、先生も看護師さんも「そんなこと、全然気にしなくていいのよ、お母さん。天気は仕方ないんだから。その日がダメでも、次の機会にすればいいんだし、荷物だって、片付ければ済むんだから。誰も、急にダメになったからって、文句なんて言わない、言わない!」って言ってもらえて、一応5日の夕方から、2泊で帰ることにしました。
でも、カズハ、今朝からすごい鼻声。このままだと、チハルの外泊はもちろん、運動会もやばいかも・・。
急に涼しくなったからかな?今日なんて、寒いくらいだったし。私もそろそろ鼻がムズムズしてきて、秋花粉症が出だしてるような気がします。

お父さんの日

2007-09-27 22:17:14 | Weblog
今日は、お父さんとチハルのところに行き、お父さんが回路交換、カニューレ交換をしました。本当は火曜日が回路、カニューレ交換の予定日だったのですが、お父さんの休みに合わせてもらいました。
二つも同じ日に、自分ひとりでやらないといけないなんて、絶対文句を言うはずなので、あまりにグチグチ言うようなら、どっちかは私がやろうと決めていました。でもお父さん、あまり文句も言うことなく、一人で見事、やり遂げました(大げさ?)。
回路交換のときは、私が酸素アタッチメントのチハルを抱っこして遊んでいたので、結構チハルも穏やかだったし、カニューレ交換のときも、抜いたときは少し泣いたけど、結構スムーズに終わりました。
お父さんも、今日はやり遂げた感が自分にもあったようで、お昼ご飯も「やるわ」って言って、チハルに食べさせていました。
チハルもお父さんのことが大好きなので、嬉しそう。

10月5日はカズハの運動会。その日、お父さんは休みをとっています。6日と7日は通常の休みの日で、5,6,7と3連休になるので、カズハの運動会が終わったら、チハルを迎えに行って、また外泊を計画中です。まだ、看護師さんには言ってないのですが、お父さんも結構乗り気なので、出来ればいいな!
でも、5日が雨だと、運動会は6日になるので、そうなったら、チハルは連れて行けないし、どうしようか・・。また考えないと・・。

一個50円

2007-09-26 22:15:49 | Weblog
先日、挫折して作ることを諦めた、幼稚園のバザーに出す手作り品、大幅に内容を変更し、フェルトで髪の毛を括るゴムを作りました。「髪留めって売れるらしいよ」ってな噂を聞いたもので・・。
画像の品なんだけど、1個50円で出したら売れるかなー。カズハのお友達のお母さんや、チハルにも作って行ったので、看護師さん何人かに聞いたんだけど、みんな「売れるよ!大丈夫!!」と言ってもらえたものの、いまいち不安。30円にしようかなー。
カズハも、気に入ってくれて、毎日幼稚園にしていって「お母さんが作ってくれてん!」って嬉しそうにバラしてるらしいです。これで売れなかったら、私が作ったこともバレてるし、カッコ悪いなぁ。
こんなショボいモノでも、私にとっては、かなりの力作。売れたらいいな。

気持ちの変化

2007-09-25 22:50:14 | Weblog
昨日のブログに書いたように、先週、チハルと同じ疾患のMちゃんと再会したとき、写真を一緒に何枚か写しました。お父さんには「今日、Mちゃんが久しぶりに来てくれるから、会う約束をしてるねん」とだけ伝えていたのですが、私が帰ると、お父さん「写真、撮ったん?」と自分から聞いてきました。私が「撮ったよ」と言うと、自分でカメラを出して、写真を見だしました。で、「すげー元気そうやな!」とか「え?酸素とかいらんの?」とか言いながら、デジカメの写真を見ていました。

チハルが産まれて、私がMちゃんのお母さんを先生に紹介していただいて、知り合ってから、Mちゃんが関東に行ってしまうまで、約3ヶ月。私がMちゃんのことを知ったときには、もう関東に転院の話は進んでいたので、転院してしまう前に、いっぱい教えていただきたかったし、色んな話を聞きたかった。でも、当時のお父さんは、私がそうしてMちゃんのお母さんに会いに行ったりすることに、いい顔しなかったし、お父さんに見せようと思って、何枚かお借りしていた写真も「見たくない」って見ることはありませんでした。私が一度「一緒に会いに行ってみない?」って聞いたときも「お前がそうやって会いに行ったりすることを、オレは理解できへん。何のために、そんなことしてるん?チハルの将来の姿なんか、オレは見たくないんや!!」とブチ切れされたこともありました。

あれから2年。
一緒にチハルを育ててきて、本当にゆっくりだけど、徐々に、お父さんも当時とは比べものにならないほど、チハルを受け入れ、可愛がっています。
チハルの手足が短いこと、頭がでっかいことも「あれはあれでええんちゃう?」とか言えるようになったし。
何と言っても、Mちゃんの写真を自ら見ていたのが、本当に私は信じられなくて、キッチンで涙ぐんでしまいました。そして、出てきた感想が、否定的なものではなく、前向きなことだったのが、また嬉しかったです。

Mちゃん、Mちゃんのおかげで、お父さんの成長の軌跡がみえました。ありがとう!