笑顔の大安売り

無事、カズハも一日休んだだけで復活お父さんは午前中に病院へ行ってくれました点滴で熱が下がって楽になったお父さんにカズハの家の前に来る通園バスのお迎えを頼んで午後から私はチハルのところへ
昨日一日、誰も面会に来てくれなくて、よっぽど淋しかったのか、すごい歓迎ぶりで、起き上がってこんばかりの勢いで手を伸ばしてきていました笑顔もいつもは面会に行って「ちーちゃん！」て声をかけたときこそ笑ってくれるけど、後はよっぽど楽しいことがない限りは笑ってくれませんでも今日は声をかけるたびに二カー二カーと笑ってくれて、今まで見たことの無い笑顔の大安売りでした
今日は点滴も抜けたので、本格的にダイエット開始。エンシュアは半分に薄められて、夜のミルクはポカリになるんだってご飯は今まで通り３食出るらしいけど、今までに慣れてるから、お腹すくだろうなあお母さんも一緒にダイエットしようかな・・

私だけ元気

カズハの熱は朝には下がっていましたでも、大事をとって今日は幼稚園をお休みさせました。病院にも参観日だから行けないことは伝えてあったから、今日は一日カズハｄａｙにしようと思ってたら・・当直明けで昼前に帰ってきたお父さんが３９度の高熱「病院に行って」と言っても「寝たら治る」とか「行っても治らんし、疲れるだけや」とか根拠のないことばっかり・・そのくせ暑いと言っては、扇風機を至近距離から当たってたり、寒いと言っては、この暑いのに窓閉めたりしてホント、付き合いきれませんカズハは病院に行くことを嫌がっても無理に連れて行けるけど、さすがに旦那は無理。今は風邪薬飲んで熱下がってるから「ほれ！さがった」と得意気。それでも３７．５度あるんですけど・・。薬が切れたらまた暑いだの寒いだの言い出すんだろうなカズハは夕方からまた熱が少し出てきたので、お父さんも一緒に病院連れて行こうと思ったら、午後休診日でした明日は絶対病院に行ってもらいますチハルのところは行けるかなあ・・行きたいなあ

楽しみにしてたのに

明日はカズハの幼稚園の参観日。楽しそうにみんなと遊んでいるカズハが見たかったので、とても楽しみにしてたんだけど、今日の夕方に、３８度を越える熱が出てしまいました熱だけで、ほかの症状は出てないので、今流行っているプール熱かなあ。病院連れて行く前に寝てしまったから、とりあえず今は氷枕で頭を冷やしてます。明日も熱が下がらなかったら病院に連れて行こうと思います。
幼稚園でのカズハ、見たかったなあ・・残念
チハルは今日行ったら、ナースステーションの前の部屋に移されていました。本人は元気そうなんだけど、点滴も入ったし、昨日のこともあったので、しばらくはよく目の届くところで様子をみるそうです。やっぱり、体は大きくなっても肺は小さいままだから予想以上に負担が大きいみたい。酸素もＮＩＣＵに居たときの倍以上の量だし、昨日は８０％だったし。これからカロリーコントロールをして、あんまり急に体重が増えないようにするそうです。最初からそうしてくれればよかったのに・・

元気なんだけど・・・

「おはよう！ちーちゃん！」いつものように面会に行くと、ニーと笑って歓迎してくれるでも、ベッドの周りがいつもと違う。見たことないものが置いてある。点滴の用意もしてあるし・・。「どうしたの？」
先生の話によると、呼吸器の圧の設定の間違いでサチュレーションが落ちて戻って来なかったとか・・。もともと痰がたくさん出てたし、エンシュア飲ませて急に体重増やしたから肺への負担がかかって、こういうことになってしまったとのことでしたうーん、これで納得していいんだろうか。でも、主治医の先生、看護長さん、そのときチハルに付いてた看護師さん、みんなに謝られて何も言えなくなってしまいました。私たちが行ったときのチハルは熱は出てたけど、とっても元気だったし。こういうとき、お父さんがビシッと言ってくれればいいんだけど、チハルのお父さんは私よりおとなしい私もこれからずっとお世話になる病院なのに、どこまで言っていいものやら悩んでしまいます。
とりあえず、元気を取り戻してくれてよかった
久しぶりにお父さんに抱っこしてもらってゴキゲンさんだったね

致死性骨異形成症

致死性四肢短縮症の中の一つの病名です。
私の場合、妊娠７ヶ月で胎児の異常が判明しました。
致死性四肢短縮症の児は胎内で死亡するか、産まれてきても数時間、数日しかもたないということで人工死産の選択もありましたが、お腹の中でとても元気な赤ちゃんを諦めることができなくて、すごく、すごく悩んだ結果、赤ちゃんの生命力にかけることにしました。
結果、現在１歳２カ月のチハルは無事、産まれてくることができました。
・・といっても障害がなくなったわけではないので、産まれてからずっと入院してるし、手術も２回したし、人工呼吸器もつけてるけど、私が面会に行くと四肢短縮の短い手を一生懸命伸ばして歓迎してくれる姿はとても可愛いです
お姉ちゃんのカズハも、まだ４回しか会ったことのない妹なのに、毎日私が面会に行ったときのチハルの様子を聞いてきます。姉妹ってすごいな
これから、このブログを通じてたくさんの人に会えるといいな