ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

ボーリング

2014-02-18 21:25:41 | 養護学校
今日は養護学校の訪問学級の遠足でボーリングに行ってきました。

参加したのはチハルと高校生のお姉ちゃん。

二人で1ゲーム。
訪問の先生方と校長先生総がかりでボールを投げる(というか押す)チハル。
ストライクは全然取れなかったけど、スペアは1回だけ取れました。

当然高校生のお姉ちゃんの勝ち!!

その後、母とフードコートでオムライスのお子様ランチを食べて帰りました。




地域の小学校との交流

2014-02-14 21:12:26 | 養護学校
今日はカズハの通う地域の小学校との学期に一回の交流に行ってきました。

1学期は風邪引いて行けず、2学期は養護学級での交流でした。
今回は普通学級との調理実習に混ぜてもらうことに。

3年生が育てた大豆で作ったおからでの「おからクッキー」!バレンタインなので、ココアを混ぜて。

チハルさん、2年生のときもそうだったけど、育ててもないくせに食べることだけ参加。

1つの班に入れてもらって、みんなと一緒にビニール袋に入った粉をコネコネ。
形を整えてオーブンで焼いたら、おからクッキーの出来上がり。
お皿に並べたクッキーを、お友達が「ちーちゃん、どうぞー」って持って来てくれて、チハルに付いてた養護学校の先生が一番小さいクッキーを取ろうとしたらチハル激怒!!
結局、大きめのクッキーを取ってもらって納得していました。

とっても美味しそうに食べていたチハル。
食べたクッキーとあと二つ、持って帰ってきました。

家庭科室のある棟はエレベーターがないから3階までの移動は大変だったけど、チハルは本当に楽しそうで行って良かったです。

今度は4年生。カズハは卒業なのでいないけど、また行けたらいいね。

入学説明会

2014-02-13 21:56:59 | 養護学校
今日はチハルが4月から通学になるということで、養護学校の入学説明会に行ってきました。

子どもは行かなくてもいいんだけど、チハルは置いてはいけないのでチハルも参加。
バギーから下ろして自由になったチハルは、説明会の間ゴロンと寝返りしては戻されを繰り返し。
先生が置いてくれてたクッションで寝返りできないように体を固定すると「カーーー!!」と激怒。
うるさいので、自由にさせておいたほうがうるさくはないと思ってクッションを外すと、今度は説明してる先生に背這いで近づいて行って、先生の足を蹴りだす始末。

私がメモとる一瞬で移動するので、本当に困ります。

これで新1年生のお友達のお母さんに覚えてもらって良かったんだか悪かったんだか・・。

説明会で暴れ倒したチハルさんは、帰りの車の中で撃沈してました。

せっかく行った説明会、母はあんまりちゃんと聞けなかったなぁ・・。

通学に向けて

2014-01-20 22:18:15 | 養護学校
今日は久しぶりに小低の交流に行ってきました。
今年に入って4月からの交流に私も備えようと、今まで10時に登校させてもらってたものを9時20分登校に変更しました。
だから、朝が本当にバタバタ。
今まではお風呂に入れてから行っていたのですが、入ってすぐに出ていくことになると湯冷めするしお風呂は帰ってきてからにして、帰ってきたらすぐに入れるようにシンクの掃除・消毒、お風呂上がりの首ケアの用意はしておき、チハルの水分、薬など持って行くものの用意をして9時出発。

帰ってきたらバギーからボンベや呼吸器を下ろしてバギーを片付けすぐにお風呂の用意。
お風呂に入れて首ケアして服着せて・・すべてが終わったら2時半過ぎ。
3時におやつあげて洗濯物入れて畳んでたらカズハが帰ってきて・・となかなかの忙しさ。

小高になったら昼からの授業もあるしもっと夕方バタバタするんやろうなーと思ったら、こんなことで文句言うてたらアカンと思うんだけどしんどいわー。

で、忙しくバタバタしてる私を尻目にチハルは目を離すとすかさず寝返りをし、私の仕事を増やすのでした・・。

再び交流

2014-01-09 22:55:41 | 養護学校
チハルは通学生ではないので、小学校高学年担当の先生がチハルのことをあんまり知らないということで、今回のスクーリングも小高で受けることになりました。

今回はいつもの訪問の先生ではなく小高の先生がチハルに付くということで、少しはチハルも緊張するのかと思いきや全然いつもと変わらずマイペースでした。
教室移動してゲームをしたときは男の先生。
戻って白玉団子を作ったときは女の先生が付いてくれました。

白玉団子は、みんなそれぞれ大きな塊りを配られて、それを小さいお団子に丸めていくのですが、チハルは先生が大きい塊りを小さくちぎると激怒!!
「大きいままがいいの?」と聞かれると「はーい」。
私が「そんなもん、火が通らんからアカン!!」と横から言うとバギーを揺らしてイヤイヤ。
先生がもう一度「このままがいいの?」と聞くと、やっぱり「はーい」。
私が「絶対美味しくないし、アカン!!」と横から口を出すと先生が「お母さん、これはちーちゃんの意思ですから」と制止。
チハルは大きいままのお団子に大満足。
そのままお湯に入れても、全然チハルのお団子、浮かんできませんがな。
みんなのお団子はすぐに浮かんできて、あんこをつけてお味見。
チハルはお友達が作った小さいお団子をお味見。おいおい、自分が作ったものを食べす他人のをたべるなんてルール違反やがな!!
結局、チハルのお団子は一番最後になりそれでもちゃんと通ったのか分からないので、持って帰ることになりました。

休み時間は、頭を振りながら移動するチハルを先生方が見て「すごーい!!」と声をかけてくれるので、調子に乗ったチハルは寝返りを披露。
今まで横を向いて寝返りもどきはやっていたのですが、今日は勢い余って完全に寝返り。右腕もちゃんと抜いてしまったので自分で元に戻ることが出来ずにジタバタしていました。
それからは家に帰っても隙を見つけては寝返り。
まだ右方向へ1回しか出来ないのですが、アナタ、カニューレと呼吸器危険なんですけど・・。
でも、咳き込んだりアラーム鳴らしたりはないので自分で苦しくないようにやってるようです。(寝返りチハルはFBで動画載せてます)

通常の成長では首が坐ってから寝返りなのでは?
首グラグラのクセに寝返り出来るなんて!!

目を離すときは、今まで以上にクッションで固めないと!!
出来ることが増えるのは嬉しいですが、怖いもの知らずなので困ります。