ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

愚痴

2007-02-28 21:53:15 | Weblog
私、昨日の夕方くらいから、喉が痛くなってきて、晩には唾を飲み込むのも痛くなってしまって、熱も久しぶりに38度7分まで上がってフラフラでした。早めに寝たものの、喉が痛すぎて1時間毎に目は覚めるし、暑くて汗びっしょり汗をたくさんかいたおかげで、朝には37度まで熱は下がっていました。
今日はお父さんはお休みだけど、カズハの幼稚園はあるので6時半に起きて朝ご飯したり、洗濯(お風呂から洗濯機までの水運びは重労働)したり、日常のことなんだけど、今日の私にしたら大変なことなのに、全然お父さん、起きて来ず。
カズハをバス停まで送るのを頼んだら「えー!俺がぁ?」だし。
今日はチハルのところをお休みして、久しぶりに自分のために病院へ行ったんだけど、やっぱり扁桃腺がすごく腫れてて、そこから熱が出ているみたいでした。先生が肩のあたりを触ったときに「肩もすごく凝ってるね。あんまり肩肘張って生活したらあかんよ」って言われたときは、先生は何気なく言ったつもりでしょうが、涙が出そうになりました。
チハルの具合が悪かったときの緊張と心労、カズハの水疱瘡もあったし、風邪もスッキリ治らないし、おまけに花粉まで飛び出して、私の体も何が何だか分からなくなってるんだろうな

で、お父さん、今日はお休みなのに、夕方から飲み会。別に普段なら全然行ってくれていいんだけど、今日はキャンセルすべきでしょう・・。しかーし、そこはお父さん、行く気マンマン。しかも、飲み会自体は6時からなのに、パチンコするために3時から出ていくと言う。確かに、お昼ご飯もしてくれたし(インスタントだけど)、カズハをピアノにも連れて行ってくれたけど、やっぱり私の具合の悪いときくらいは家に居て欲しい。飲み会だって止めて欲しいけど、もう人数分予約してるから無理っていうなら仕方ない(キャンセルくらい出来るんだろうけど)。だったら、せめてパチンコくらい・・と思うのは私のワガママ?
出ない声を振り絞って「飲み会に行ったらあかんて言うてないやん。私の具合の悪いときくらい、パチンコするのやめて少しでも家におってって言うてるんよ」と言っても「俺が家におっても、何の役に立つんや?」と。「おってくれるだけで、精神的に私がラクやねん。助かるねん。あんたがおるのとおらんのとでは、私の精神的な負担が全然違うんよ。仕事でも奥さんが具合悪かったら休む人もおるのに、私はそこまで言ってないやん。どうして気持ちよくおってくれへんの?」と言うと、世にも恐ろしい答えが・・「お前こそ、どうして気持ちよくパチンコに行かせてくれんのや!」・・はぁ???私が悪いんすかぁ???
とりあえず、パチンコに行くのは諦めたものの、私が「おってくれるだけで」なんて言ったもんだから、本当に家にいるだけ。5時に出ていくまでの間、ずっと携帯でゲームしてて、何もしてくれませんでした。

「3人目欲しい」とか言いながら、全く態度を改めようとしないお父さん。私も欲しかったけど、やっぱり無理だな・・と思わざるを得ない一件でした。

ちぃ号お披露目

2007-02-27 21:40:27 | Weblog
昨日、私がウロ覚えで書き込んだ座位保持の情報、座面がオレンジで側面が黄色でした逆でした。すいません
一番下の空間に酸素ボンベとLTVを乗せて、椅子のすぐ下の空間にモニターを置けるようになっています。院内散歩くらいではチハルは吸引はいらないので、吸引器は乗せる予定にはなってなかったけど、乗せようと思ったら乗せられるスペースはあると思います。一回全部乗せてみないとね。
部屋の中や、ベッド周りをチョロチョロするだけなら、上の部分だけを外して椅子だけにして移動することも出来ます。
あと、肘掛の部分に机をはめ込むことが出来て、ご飯の時にはその状態で食べています。
背もたれにはファンが付いてて、換気が出来ます。これは自費なんだけど、チハルには絶対必要だからつけてもらいました。単三電池8本、またはアダプターで回すことが出来ます。
チハルを乗せた写真を撮ろうかと思ったんだけど、チハルが乗ってしまうと、何も見えなくなってしまうので、とりあえず、座位保持の写真だけ。
これから、どんどん色んな飾りをつけて、チハル仕様になっていくんだろうな・・。私がするんだけど・・。デコトラみたいにしようか

ちぃ号完成!

2007-02-26 22:12:50 | Weblog
ずっと以前に頼んでいたチハルの座位保持装置、今日、納品されました座面が黄色で側面がオレンジ(母の趣味)。デモ機を持ってきていただいて、カラーの選択のとき、一応意見を言っていたのに、完全に私に無視されたお父さんを気の毒に思った業者さんが、肩枕の色だけ「これはお父さんに」って選ぶ権利を与えたんですが「黄緑」と答えたお父さん・・私が選んだ椅子の色を知ってて黄緑とは・・どんな色彩感覚なの?と内心思ったけど、「ま、色が気に入らなかったら、肩枕なんかタオルにしとけばいいや」と思い直して、それで注文しました。
出来上がってきた座位保持を見て、やっぱり肩枕は目立つものの、チハルを乗せたら全然目立たないし、お向かいのベッドのAちゃんのお母さんが「スゴイ可愛いやん!ビタミンカラーで元気が出そうやね!」って言ってくれて、この黄色、オレンジ、黄緑の組み合わせを、とってもいい表現をしてくれました。何だかその一言で、妙な組み合わせだと思っていたものが、すごくいい組み合わせに思えてきて嬉しくなりました
言葉って大事だなぁ

チハルは、いつもならお昼ご飯を食べたら「私の役目終了」みたいな感じで、すぐにお昼寝してしまうのに、今日は「ちーちゃんのお椅子が来るから、待ってようね」って言ったら、ちゃんと寝ずに待ってました待ちきれないのか、ずっと「あー!あー!」って出入り口に向かって言ってたけど
乗ってみたときも、本当におとなしく、されるがまま。見たことのない男の人に触られたり、ベルトで固定されるなんて、おとなしくしているはずがないのに、なぜか泣きもせず、暴れもせず、母としては信じられない光景でした自分の椅子だってことや、ここで暴れるとまずいということが分かっているんだろうか・・
一通り終わって、業者さんが帰ってしまったら、すぐに寝てしまいました

カズハのお迎えは、一緒のバス停の年少さんのお母さんに頼んであって、保護者用の名札も渡してあったんだけど、やっぱりチハルのことで周りに迷惑をかけたくないので、本当はゆっくり、じっくり座位保持を見たかったし(少しだけ見たけど)、写真も撮りたかったんだけど、用事が終わるとすぐに帰りました結局、お迎えには間に合わなかったけど・・

・・ということで、明日、ゆっくり座位保持の写真を撮りたいと思います。

どうかな?

2007-02-24 22:42:28 | Weblog
昨日から、お父さんは2泊3日の沖縄旅行に行っています(社員旅行)。私とカズハは実家にお泊り。
で、今日の朝、カズハはおばあちゃんと一緒にお出かけしてしまったので、前から切りたかった髪の毛を切りに行きました急に時間が出来て、思い立ったので、気持ちに勢いがあったのか、結構長かった髪の毛をショートにしてしまいましたここまで短くなるとは予定外だったんだけど・・カラーもピンクを入れてもらって、光が当たるとピンクに輝く髪・・どうしちゃったの?私??
そんな髪型でチハルのところへ行ったら「ひゃー!お母さん、若返りましたねー!!」って言われてちょっと嬉しい今日のチハル担当の看護師さんは、前からチハルの髪の毛を切るのをお願いしていたので「お母さんも短くしたことだし、ちーちゃんも切ろうか」ってとりあえず前髪を切ることにしました。チハルはお父さんに似てクセ毛なので、濡らして切ったものの、乾いてきたらどんどん短く・・おまけに浮いてきてしまって何だか写真で見るとヅラみたいそれがまた可愛いんだけどね私は気に入ってるんだけど、お父さんは何て言うかな?私のこともね

今日は実家泊まりなので、チハルに晩ご飯を食べさせて、チハルが寝てから帰ろうと思ってウトウトしかけたチハルに「今日はちーちゃんがネンネしてから帰るね」って言ったら、寝たら損みたいにでっかい目を見開いて、頑張っていましたでもやっぱり眠いのでウトウトしてしまうんだけど、たまにハッと目を開けて、私と目が合うとニッコリして、またウトウトの繰り返し。なかなか帰れず、困りました
分かってるのかなー。
今日は私の言ったことが通じたようで、嬉しかったな
チハルの笑顔もたくさん見られたし・・。

点滴抜けたよ

2007-02-23 22:39:46 | Weblog
今日チハルのところに行ったら、行ってすぐに主治医の先生が来られて、私とお父さんが「今日は点滴入ってるから、お風呂に入られへんなー」とか言ってたら「ちーちゃん、何か落ち着いてるし、ご飯もちゃんと食べられてるみたいだから、点滴抜きましょうか?」って言われて、早々に抜けました
チハルは風邪のような症状が出てるけど、点滴じゃなく、飲み薬を処方してもらうことにしました。飲み薬、大好きなチハル。良かったね
点滴も抜けたから、今日は久しぶりにお父さんにゴシゴシ擦られて、一皮剥けたチハルゴシゴシが気持ちいいのか、おとなしくお風呂に浸かっていました
今日の気切帯の交換は、久しぶりにお父さん。久しぶりだから、何かと手間取っていました最後にガーゼ入れるのを忘れるし・・。久しぶりだからといって、そこまで忘れる???

今回は、早めに対応してもらえたおかげで、どんどん悪くならずに早く良くなってよかったです
病院側に強く言うのは、チハルを預けて、日頃はとてもよく面倒見ていただいてるだけに、とても言いづらいことです。私の話も主治医の先生や看護師さんは、とてもよく聞いてくれるし・・。でも、やっぱり「ん?」と疑問を感じたことは、ちゃんと言わないと分かってもらえないし、よくならないので、本当に言うべきことは言わないと。
本当に、悪くならなくてよかった
明日はいっぱい遊ぼうね