ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

この夏購入したもの

2013-10-10 10:58:29 | チハルの使っているもの
チハルに、この夏購入したものが2つあります。

一つは「エアコンマット」。マットの中の空気をモーターで循環させるので蒸れないというシロモノ。
チハルにはハーフサイズで十分と思ってハーフサイズを購入したのですが、ハーフサイズでも運動場状態。

やっぱり全然蒸れないようで、抱っこしたときに背中の熱さに驚くこともなくなりました。
チハルも快適そう。
買って正解です。


二つ目は「シャワーチェア」。
お風呂は相変わらずシンクで入っているのでシャワーチェアとしては使っていません。
リビングでのちょっと座るイス。
これに座って、テレビ見たり食事したりしています。
座位保持イスもあるのですが、座位保持は姿勢を保つためにチハルにぴったり合わせて作ってあるので、やっぱりちょっと窮屈で、汗だくにもなるしお腹が張ってきたら苦しくなってしまうのです。
その点、シャワーチェアは快適。もともとがお風呂用なので、生地がメッシュだし、これに乗せて背中側から扇風機を当ててあげたら汗だくになることもない。
これも買って正解でした。

暑い夏もやっと終わるのかと思いきや、まだまだ暑い!

ま、季節関係なくチハルの場合、年中使っているのでしょうが・・。

カニューレその後

2013-03-05 21:43:23 | チハルの使っているもの
先日のカニューレ事故のことを、今日の外来で看護師さんや先生に言いました。

看護師さんも先生も「そんなところが抜けるなんて、聞いたことがない」とのこと。
そりゃそうでしょ!「そこ、抜けるんですよー」って言われたほうがビックリするわ!!

チハルのカニューレ交換が終わってから、その事故があったカニューレを看護師さんと抜けるかどうか、不透明部分と透明部分を引っ張ってみましたが、お父さんがしっかり入れてくれたおかげで、どんだけ引っ張っても抜けることはありませんでしたが、もともとはそれだけしっかり入っていたということで、何でそれが抜けたのかは未だ不明。

先生にも報告はしましたが、滅多にないことだからか「へぇ~」って感じで、あまり大事に捉えてもらえなくて、何となくまた私が一人で大げさに騒ぎましたか?って感じ。

でも、こっちは可愛いチハルの命に関わることなので、大げさにもなりますわ!
あんなところが抜けて、チハルのspO2が下がりだしたら、蘇生だって私の手技ではどうにもならなくなるかもしれないのに、もう少し真剣に考えてもらいたい。

この温度差、何とかならないものか・・。

カニューレ

2013-03-02 22:24:26 | チハルの使っているもの
チハルの使っているカニューレは、「アーガイル」という種類です。
この「アーガイル」は、痰を吸引をする際、吸引カテーテルを入れる部分が透明で(薄い青っぽい色はついていますが)痰が出てくるのが見えるので、他の痰の状態が見えないカニューレに比べると、使い勝手はいいと思って気に入っているんですが。

今日、お父さんにチハルを預けて、私が午後から友達と近くのイオンで買い物をしている間に、何とそのカニューレの透明部分と気切孔に入っている不透明な部分とが外れて、お父さんは、そんなところが外れるとは思ってないし(私も思ってなかった)、でも人工呼吸器の圧が漏れてる音がするし、呼吸器のアラームは鳴るし・・でパニックになったそうです。

当のチハルは熟睡していて、調子もよく、呼吸も穏やかだったのでspO2がアラームが鳴るほど下がることはなかったようですが、私が帰ると「このカニューレ、危険や!!危険や!!」と騒いでいました。

カニューレ交換をした方がいいのでしょうが、元のように不透明な部分に透明な部分を差し込むと、問題なく使えているし、その方がカニューレ交換をするよりもリスクが少ないので、そのまま使っています。

来週火曜日外来だし。

やっぱり抜けるかどうか不安で、確認は怠らないけど、今のところは大丈夫です。

このままでええんかな・・。

「アーガイル」使用者の方、気を付けてください。

サイズアップ!!

2013-02-09 11:37:16 | チハルの使っているもの
チハル、オムツのサイズをSサイズからМサイズにサイズアップしました。

まだサイズ的にはSでいけそうでもあるんだけど、チハルも少しずつオシッコを溜められるようになってきたようで、夜のオシッコの量が多く、漏れることも多くなってきたのでМにすることにしました。

チハルが大きくなったからではなく、オシッコの許容量の問題。

・・だと思っていたけど、Мにしてみると、結構ピッタリ。
もっと早くにサイズアップしてあげてても良かったかも。

チハルも気持ちよさそうです。

座位保持

2012-06-07 21:59:37 | チハルの使っているもの
遅くなりましたが、チハルの新しい座位保持装置です。
本当はもっとがっちり首回りを固めて右向き姿勢を治したほうがいいみたいなんだけど、本格的に座位保持を使うのは初めてなので、座ることを嫌がらないように少し緩めに作りました。

機嫌にもよるけど、だいたいご機嫌で乗っています。

授業のときに30分ほど乗って本を読んでもらったり、作業をしたり。
あとは訪問看護師さんも乗せて遊んでくれています。
ご飯のときに乗せることもあるけど、お腹がすぐに苦しくなるので乗せないことのほうが多いです。

頭の後ろにはアイスノンを入れるように窪みを作ってあり、背中の後ろには換気扇が付いています。
学校でも使えるように、チハルに必要な全ての荷物が(人工呼吸器、酸素ボンベ、吸引器、吸引セット、モニター)搭載可能になっています。