ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

チハルの成長

2009-06-29 16:25:30 | チハルの病気
今日、チハルのことを発表するために、看護師さんから別室でチハルが生まれてから今までのことを、色々とお話しました。
生まれてからNICU~HCU~一般病棟と、思い返しながら、お話していたんですが、改めて色々あったなぁ・・と。
看護師さんの発表なので、医学や治療のことではなく看護のこと。
チハルが生まれて、今までで看護師さんに言われて一番イヤだったというか、違和感があった言葉は、チハルが生まれて、一番最初にNICUに行ったときに看護師さんに口々に言われた「おめでとうございます!」
私は妊娠中から、産科の先生に「99パーセント望みはない」と言われ続けていたのでちっとも「おめでたい」気分ではなかったし、チハルの保育器にたどり着くまでに遠くで何度も聞こえる「おめでとうございます」の声を聞きながら「おめでとうございます」と言われるんだから、まだ死んでないんや。とか、赤ちゃんを産んだんやから、こんな状態でもおめでとうって言われるんや・・そうか・・私、赤ちゃん産んだんやとかボーっと思いながらチハルに対面したことを思い出しました。
赤ちゃん産んで「おめでとう」って言われて、こんな辛くてしんどい思いをしてる人なんて、他におるんやろうか・・と。
自分の病室に戻って泣いたなぁ・・今となっては笑い話。
日が経つにつれ、つながれていた点滴も1つなくなり、2つなくなり・・。
「全然死にそうにないんですけど」

笑顔も全然見られなくて、この子は感情がない子なんや。と笑顔を見ることなんて諦めていた私。
直接母乳をあげるときに、乳首をくわえたままニヤーと笑ったときは、お父さんと「今笑った!?」と半信半疑で大喜びでした。
今は、本当に感情豊かで笑ったり泣いたり怒ったり甘えたり。
そう思うと、本当にチハルも成長したなぁ。

看護師さんの発表のためのことだったけど、私も改めて思い出して、いい機会を与えてもらいました。

終わってチハルのところに戻ると、短い足を振り上げて激怒中。
見ると自分でウンチをしていました。
気持ち悪いのに替えてもらえなくて怒っていたようです。

ホント、成長したね!


睡魔

2009-06-28 22:04:58 | チハル
今日はお父さんがソフトボールの試合だったので、私が一人で午後からチハルのところへ。

行ったらチハルはお昼ご飯の後で熟睡中。

私は横で気切のところに挟むガーゼを作っていました。
作り終わってもまだ起きないので、横で寝ることにしました。
ちょうどいい気持ちになって眠りに入ろうとしていると「あー!あー!」とチハルの声が・・。いい気持ちだったので、無視して寝ようとしていると短い手でバシバシと叩かれました。

睡魔には勝てずそのまま15分ほど寝ていると、その間チハルは「あー!!(起きろー!!)」とずっと私に言っていたそうです。
ごめんよ、チハル。

その後は仲良く遊びました。

おやつを食べたら、今度はチハルが眠たくなって寝てしまいました。

外は暑いけど、病院は冷房がかかっててちょうどいい感じ。
いい気持ちで眠くなるわー。

無いものねだり

2009-06-16 16:47:43 | チハルのお友達
チハルは今の病棟で4人部屋にいます。
3人は固定メンバーなのですが、あと一つのベッドは色んな人が出たり入ったり。
1週間くらい前から、新しいお友達が入院してきています。

そのお母さんと、今まではお互い様子見みたいな感じで挨拶程度しかしていなかったのですが、今日初めてお話しました。
その子は神経系の病気らしく、お母さん曰く「私が母親なのかも分かってないような状態」だそうです。寝たきりだけど、酸素も呼吸器もいらないので私からしたらそれはそれで羨ましいんだけど。
「ちーちゃんはお母さんのこと、ちゃんと分かってるし、色々感情表現も出来るからいいなぁ」と言われました。
「ちゃんとお母さんだということを認識してるかどうかは分からないよ。いつも来るおばちゃんだと思われてるのかも知れないし。お母さんだと分かってくれてたら嬉しいなぁ」

みんな障害はそれぞれで、呼吸器や酸素が必要なかったりするだけで、私は羨ましく思ったりするんだけど、そのお母さんはチハルがうるさく感情表現するところや、ガツガツものを食べたりするところが、とても羨ましいみたい。
そのお母さんとも言って笑いあったけど「ホント、無いものねだりだね」って。

でも、何を言っても、それぞれ自分の子が一番可愛いのです。

さんすう

2009-06-15 19:17:43 | カズハ
昨日、日曜参観だったカズハ。
今日は代休でお休みでした。

午後からは一緒にチハルのところに行って、そのままピアノに行こうと思っていたので、午前中に昨日出された宿題とピアノの練習をさせました。
宿題の算数のプリントを見ると、「ひっ算」でした。
見ていると、どうも分かっていない。横書きの式を「ひっ算」の縦書きにできないのです。もうビックリ!!計算が分からないというならまだ理解できないでもないけど、横書きを縦書きにできないとはどういうことだい??
1時間くらいかけて横書きを縦書きにする仕方、そして計算方法を教えました。
カズハが言うことだから本当のことなのか分からないけど「普通のひっ算は習ったけど、繰り上がりは習ってない」と。プリントの1枚目は繰り上がりナシの足し算だったけど、2枚目は繰り上がりのある足し算でした。「繰り上がり」という言葉も知らなかったカズハ。授業を聞いてないのか、習ってないのにプリントを渡されたのか。
「ひっ算」が始まったということは、「長さ」は終わったわけで・・。
カズハ、まだ「長さ」の計算が出来ないんですけど。
「1センチ5ミリ+1センチ5ミリは?」と聞くと「2センチ10ミリ!!」と返ってきます。「10ミリとは?」と聞くと「1ミリが10個の束!!」と。「だから?」と聞くと「2センチと1ミリが10個の束がもう1個!!」「だから?」「???」
これを放置で「ひっ算」ですか?
ちょっと「どうしよう・・」と母は悩みます。

そしてお昼からはチハルのところへ。
今日はカズハのピアノがあるから、いつもより居る時間が短かったので、私が帰るとき、泣いて激怒していました。
ごめん。明日はいつもどおり来るよ!


隣の芝は・・

2009-06-14 22:22:27 | 家族
昨日は、お昼からお父さんの弟家族と従弟家族が来て、我が家の庭でバーベキューをしました。
私は午前中、家の掃除をしないといけなかったので、お父さんが一人でチハルのところへ行きました。
ま、いつものことだけど、帰ってきたお父さん曰く「今日は邪魔者は(私?)いないんだね!やったー!!」と言ってチハルは超ゴキゲンだったそうな。

15時くらいにみんなが来て、16時過ぎにバーベキュースタート。
その前に、家の中で義妹ちゃんとお父さんの従弟のお嫁さんと話していたんだけど、そのお嫁さんもお姑さんと小姑に結構な目に合わされているらしい。
私や義妹ちゃんからみると「優しそうなお姑さんでいいなぁ」って感じの人なんだけど、それがそうでもないらしい・・。
まさに「隣の芝は青い」の状態やなぁと思っていたんだけど、そのお嫁さんは、ウチの義母サマにも余計なことを色々言われていたらしく、そのお嫁さんにとって「隣の芝は青くはなかった」ようです。

自分ところの嫁ばかりか、甥の嫁にまで嫌われる義母サマってどうなん??


そして今日、午後からお父さんとチハルのところへ。
昨日は私は行けなかったけど、お父さんが行ったから淋しくなかったのかな?
いつも平日私が来れない日があったら、次の日はすごく怒るけど、今日はゴキゲンでした。
画像はニコニコチハルちゃんです。
口の両サイドにある歯が牙っぽくて可愛いでしょ!!