今日は膠原病患者あるあるです。たまにはこんな企画もいいかなと。っていうわけでレッツスタート(=゜ω゜)ノ
階段上がるのがつらいかどうかで体調の良し悪しがわかる。
プレ多い時の体調不良は独特のものがある。
免疫抑制剤で顔が黒ずんでも、よく知らない人には日焼け。
外来でデータ見るときの無駄な緊張感。
実はプレが減って痩せると、プレが多い体調悪い時より心配される。
皮膚筋炎とMCTD、強皮症はみんな同じ指。
冬のレイノーはいつから対策するか悩む。
実は緊張やストレスでもでる。
嫌いな人と話すときは悪い意味で手がお祭り。
冷水負荷サーモはそんなことしなくても簡単に出せると思う。
というか、検査室に氷を運ぶ技師を見てレイノー。(さすがのおかーさんも驚く)
冬眠したい。
クマになりたいという願望は膠原病患者がたぶん一番。
学校での知名度が高い。(あの難病の子ね)
実際のところ膠原病は死ぬと今でも勘違いする人がいる。
身長がないのとムーンフェイスでいつまでたっても童顔。(永遠の小学生)
食べるものには気をつける。
実のところ現疾患よりも、肺炎や腸炎その他感染の死亡率が膠原病では圧倒的。(そのために食べ物に気をつける。)
食べるという営みがもはや薬を飲むための行動に等しい。
プレドニン飲むのに失敗した時の苦さは異常。
免疫抑制剤にもたまに仰天なマズさの薬ややばい色の薬がある。(ネオーラル、セルセプトは代表格)
合併症のスクリーニングで引っかかると萎える。
しかし、肺高血圧症以外はそこまで寿命に影響がない。
シェーグレンのQOLの低さは侮れない。(食べる楽しさも、虫歯もけっこうつらい)
シェーグレンで虫歯がない人はかなりの努力をしていることは否めない。
難病意見書で改めて自分の病気の重大性に気づく。
そこに書かれている合併症の多さに驚く。
こんなこと言われたか?っていう合併症がたまにある。
しかしあまり気にとめない。
気にとめないことが、難病と共存していく秘訣だったりする。
あまりにもデジャブを経験しすぎて、普通の高校生ではない。
難病でも不便だが生きていけないわけではない。
いかがでしたか?共感する部分があったらうれしいです。
本日もポチッとよろしくお願いします。みなさんがんばっておられます。
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プレ多い時の体調不良は独特のものがある。
免疫抑制剤で顔が黒ずんでも、よく知らない人には日焼け。
外来でデータ見るときの無駄な緊張感。
実はプレが減って痩せると、プレが多い体調悪い時より心配される。
皮膚筋炎とMCTD、強皮症はみんな同じ指。
冬のレイノーはいつから対策するか悩む。
実は緊張やストレスでもでる。
嫌いな人と話すときは悪い意味で手がお祭り。
冷水負荷サーモはそんなことしなくても簡単に出せると思う。
というか、検査室に氷を運ぶ技師を見てレイノー。(さすがのおかーさんも驚く)
冬眠したい。
クマになりたいという願望は膠原病患者がたぶん一番。
学校での知名度が高い。(あの難病の子ね)
実際のところ膠原病は死ぬと今でも勘違いする人がいる。
身長がないのとムーンフェイスでいつまでたっても童顔。(永遠の小学生)
食べるものには気をつける。
実のところ現疾患よりも、肺炎や腸炎その他感染の死亡率が膠原病では圧倒的。(そのために食べ物に気をつける。)
食べるという営みがもはや薬を飲むための行動に等しい。
プレドニン飲むのに失敗した時の苦さは異常。
免疫抑制剤にもたまに仰天なマズさの薬ややばい色の薬がある。(ネオーラル、セルセプトは代表格)
合併症のスクリーニングで引っかかると萎える。
しかし、肺高血圧症以外はそこまで寿命に影響がない。
シェーグレンのQOLの低さは侮れない。(食べる楽しさも、虫歯もけっこうつらい)
シェーグレンで虫歯がない人はかなりの努力をしていることは否めない。
難病意見書で改めて自分の病気の重大性に気づく。
そこに書かれている合併症の多さに驚く。
こんなこと言われたか?っていう合併症がたまにある。
しかしあまり気にとめない。
気にとめないことが、難病と共存していく秘訣だったりする。
あまりにもデジャブを経験しすぎて、普通の高校生ではない。
難病でも不便だが生きていけないわけではない。
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