膠原病患者あるある

今日は膠原病患者あるあるです。たまにはこんな企画もいいかなと。っていうわけでレッツスタート(=゜ω゜)ノ

階段上がるのがつらいかどうかで体調の良し悪しがわかる。

プレ多い時の体調不良は独特のものがある。

免疫抑制剤で顔が黒ずんでも、よく知らない人には日焼け。

外来でデータ見るときの無駄な緊張感。

実はプレが減って痩せると、プレが多い体調悪い時より心配される。

皮膚筋炎とMCTD、強皮症はみんな同じ指。

冬のレイノーはいつから対策するか悩む。

実は緊張やストレスでもでる。

嫌いな人と話すときは悪い意味で手がお祭り。

冷水負荷サーモはそんなことしなくても簡単に出せると思う。

というか、検査室に氷を運ぶ技師を見てレイノー。(さすがのおかーさんも驚く)

冬眠したい。

クマになりたいという願望は膠原病患者がたぶん一番。

学校での知名度が高い。(あの難病の子ね)

実際のところ膠原病は死ぬと今でも勘違いする人がいる。

身長がないのとムーンフェイスでいつまでたっても童顔。(永遠の小学生)

食べるものには気をつける。

実のところ現疾患よりも、肺炎や腸炎その他感染の死亡率が膠原病では圧倒的。（そのために食べ物に気をつける。）

食べるという営みがもはや薬を飲むための行動に等しい。

プレドニン飲むのに失敗した時の苦さは異常。

免疫抑制剤にもたまに仰天なマズさの薬ややばい色の薬がある。（ネオーラル、セルセプトは代表格）

合併症のスクリーニングで引っかかると萎える。

しかし、肺高血圧症以外はそこまで寿命に影響がない。

シェーグレンのQOLの低さは侮れない。（食べる楽しさも、虫歯もけっこうつらい）

シェーグレンで虫歯がない人はかなりの努力をしていることは否めない。

難病意見書で改めて自分の病気の重大性に気づく。

そこに書かれている合併症の多さに驚く。

こんなこと言われたか？っていう合併症がたまにある。

しかしあまり気にとめない。

気にとめないことが、難病と共存していく秘訣だったりする。

あまりにもデジャブを経験しすぎて、普通の高校生ではない。

難病でも不便だが生きていけないわけではない。


いかがでしたか？共感する部分があったらうれしいです。

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