負けない MCTDとの気ままな日々

MCTD、シェーグレン症候群である大学生の気ままな毎日をリポートします。

テスト前につきしばらく更新お休みします

2014-11-19 16:11:02 | 日記
発病時のことは楽しんで頂けましたでしょうか?その後、とくに目立ったこともなく、シャバライフは早1年目です。

今日、無事に生きていること、それはひとえに担当医の先生の努力の賜物であります。自己免疫疾患はひとりひとり病態がかなり異なります。さらに言えば、QOLも全く人それぞれです。なので、これはあくまで私の場合であり、人それぞれいろいろあっていいと思います。あくまで私の場合ということでお読みください。

さて、本日から恒例のテスト二週間前更新お休みです。次の更新は12月3日以後になる予定です。

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2クール目のパルスそしてシャバ

2014-11-19 07:28:06 | 発病時のこと
(また血管痛に唸りながら)パルス初日はおかーさんのバースデーだったため、ひっそりと病院でお祝いしました。そしてなんとか3日終えて(途中おかーさんが寝るというアクシデントもありながら)いよいよ退院前指導でした。

我が主治医は心なしかウキウキしながら、退院処方を出したり、退院前指導をして、奇怪な病態を観察するという恐ろしい任務から解放されようとしていました。 私も耳下腺の追加のMRIで初めて検査に自分で歩いて行くという(‼︎)ことになりました。それまでの検査は全て車椅子でしたので、ここでようやくという…(ーー;)

そして退院の日。ついにこの日が来たわけです。今までの入院の中で最長かつ最恐の入院が終わったのです。

とにかくとにかく、ウキウキしながら、シャバへ突入しました。退院して、今までは超クリーンな(世間のノロなんかはモノともしない)世界に暮らしていましたので、感染症対策やらレイノー対策再びやら、しばらくは大変だろうと思いましたが、そんなことはともかく嬉々として退院翌日に学校へ出かけました。

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受験戦争収束

2014-11-18 15:55:22 | 発病時のこと
さて、腎生検の翌日…。60度ギャッチアップの許可を得て、ドキドキしながら、退院の日を待っていたのですが、ようやく学校グレートジャーニーが収束しました。

とりあえずおかーさんに面談に行ってもらい、なんと推薦基準をクリアしていたことがわかり、とりあえず学校選びをしなくてよくなったのでした。そして、新たな書類をもらい、今度はその作成をすることに全力を尽くすだけでよくなったのでした。なんとか熱を出してから初めてペンを握り、書類作成をしました。この時の字はなんだかよれよれで(それもそのはず。シクロスポリンで手がガクガクするのを懸命に抑えて書いたんですから)

この後、腎生検の結果やら、様々な検査の結果が続々出て、いよいよ退院前指導(シャバに出るにはいろいろ注意が必要なのね。)になりました。この時に、びまん性メサンギウム増殖性腎炎(軽度。ループスの一種になります。)やら、耳下腺損傷がわかり、(しかし再生しないことを知り、脱力)追加のMRIが入り…。さて2クール目のパルスの後、シクロスポリン(ネオーラル)からアザチオプリン(イムラン)へと変更になったのでありました…。

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外泊、そして腎生検

2014-11-17 16:18:35 | 発病時のこと
さて、最後の切り札である外泊を提案され、いそいそとお家に帰りました。そして、遠隔学校選びもとい学校グレートジャーニーが始まったのです。

パンフレットを取り寄せ、来る日も来る日もめくるめくる。学校説明会にはおとーさんを派遣する。そして、自分の頼りない記憶から、模試の結果を出して考えることしばし。なぜここまでしなくてはいけないかというと、推薦基準が取れなかった時のことを考えないとならないからです。

抑うつかつ錆び付いた頭でよくやった…( ̄▽ ̄)今これと同じことを同じ状況でやれる自信はありません。

きっちり日曜日に病院に帰り、目覚めると腎生検の日‼︎一応オペ室に入るので、フツーの手術に準じて準備します。下着を外して、最終飲水(200cc)を薬と一緒に流し込み、オーケー。あとは看護師さんの領域です。パルスオキシメーターやらをベッドに乗せて、点滴台をベッドに取り付け…。まぁ患者もラクではないのであります。

入室すると、お決まりのルート確保。ここで、根性が試されるわけでありました。ぐっさぐっさ末梢ルートを失敗し続け、入ったのは3回目…( ;´Д`)まぁ毎日採血していたし、末梢の一番の血管は第一回パルスで潰れているので看護師さんのせいではありません。ちなみにこの時の衝撃で、背中の局所麻酔は少しも痛くありませんでした。本当に、最初痛かったせいかあとは全く痛くなかったのです。全身麻酔にしなくてよかった。全身麻酔だと、手術の日は飲水食事ノーです。(前夜の0時に飲水が打ち切られます)それはかなり辛いものであります。

しかし、6時間姿勢を変えられない辛さ、(その後は寝返りはオッケーになりますが、少なくともその日は起き上がれません。)暇さ、そして親指の付け根の例の末梢ルートがシクシク痛んで…。となるとやはりラクな検査ではありませんでした。(初尿は血尿です。たんぱくが出なくなるまで、退院の許可は下りません。)やはり患部の痛みはありませんでした。

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プレドニンさんこんにちはそして鬱な日々

2014-11-17 07:31:11 | 発病時のこと
そしてそして、ようやくパルスも終わり、ようやく服薬指導が入ります。ステロイドは劇薬なので、適切に飲めないと身体を喰います。(適切に飲んでもまぁ喰います。)でもとにかくこれは社会復帰のための最初の関門なので、ここをクリアーしないと退院は百パー許可されません。

そして私もご多分にもれず、服薬指導が入りました。ステロイドの説明書を読んで、ネオーラルについての指導を受け、難病人にも勉強はあるのかと変な意味で感心…( ;´Д`)はなから推薦目的の受験生の錆び付いた頭ではしばし理解に苦しむ…。

そしてついにピンク色の悪魔プレドニンとのご対面になったのです。ネオーラル君ご対面も、サンディミュン打ち切りの夜のことでした。最初免疫抑制剤を飲むときは、医者の前で飲まないといけませんでした。

この時、まだ分かっていませんでした。プレドニンがどんなに恐ろしい薬か、免疫抑制剤を一生飲むということが、どんなに恐ろしいことかを…。

ご飯もよく食べる様になって、退院は目前。腎生検さえ乗り切れば…。という段になって、鬱が頭をもたげました。もちろんプレドニンのせいです。腎生検の説明を受けた後、なんか怖くなったのです。そしてその後、ウツウツビームをどんどん拡散させ、看護師さんをも困惑させてしまうのです。ついに、中学生にして、全身麻酔でやりたいとなんともチキンなことを言い出す始末…。

ここで、麻酔科の説明も受け、全身麻酔だと、年内にできないかもしれないことがわかり、ヤバイ状況に…。有能な主治医は、最後の切り札を提案しました。

土日一泊二日で外泊して、月曜に腎生検。

そうしてはからずもまだ歩けるかもわからない人間が外泊してしまったのです…。(続きます)

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