膠原病患者あるある part6

さぁいよいよ膠原病患者あるあるネタも長くなってきましたね。今回も張り切って行きましょー‼︎

盆暮れの不安感は異常。（全て病院がやっていないため、患者の中にはこの時期をデンジャラスタイムという人もいます。）

盆暮れに旅行をあまりしたくない。もし現地で何かあるとかなりやばいところに搬送されるのが目に見えてる。

ちなみに膠原病患者の旅行の不安感は北海道以外はだいたいこんなん。

自分の住んでいる都道府県内⇒隣接する都道府県⇒本州脱出⇒海外の順に強くなる。

膠原病にも入院日数削減の波が訪れ少し不安を覚える。

3週間とかかなり入院させてもらっているようでも、実は外泊などで騙し騙し病院が利益を得ている。

一時退院になった場合、殆どが寝たきりないしはヒッキー。

そのため病院を脱出しなければならなくなった場合、患者同士連絡を取り合い、病院脱出のためのアドバイスを行う。

それはさながらサバイバル。（なんで病人がこんなサバイバーやんなきゃいけないんですか的な話はまた今度）

軽快者認定を食らう恐怖にいつも特定疾患の申請が来るたびに胃が痛むプレ5ミリ以下族。

プレ5ミリ以下族でも免疫抑制剤飲んでる連中は絶対軽快者にはならないから多少余裕がある。

問題はプレのみで維持している5ミリ以下族。そして彼らはMCTDに多い。

同胞のブログで「軽快者にならなかった‼︎」と言う記事を見るとよくやったぞ！となる。

しかも5ミリ以下族たちは政府の予算削減のいかんによって運命がガチで変わる。

そんなわけでできれば手帳の認定と同じく3年おきとかにしてほしい本音。

特定疾患＝政府に生活を握られている

一歩まかり間違えば闇なので老いも若きも自ずと政治には関心を持つ。

割と本気で病気な人たちは手帳である。

使ってみると便利なこいつ。

ただし再認定を食らいやすい。リハもしていないのにどうしろというのか。

制度の不安や未来の不安についてはまぁ未来のことなんて分かんねーから食って寝て忘れろ的な人が多い。

そんなわけで結構グータラ。

だがラテン系の明るさを兼ね備えた人が多い。（ただしプレ多い人たちは除く。）

残念ながらファッションは不安を覚えざるを得ない。

どうしてもファッション性より実用性。

田舎暮らしに一回は憧れる。

が、どうやって生活しているのかが謎。

特に豪雪地帯の患者はどうしているのか謎。

多分冬は毎日が冒険なのでは⁇

豪雪地帯の患者とか限界集落の患者とかまだまだ謎に満ちた人たちも多い。

そして彼らに行政の手が出されているのかも謎。恐らくこちらほどは出されていない。

しかし田舎は空気がうまいこともまた事実で憎めない。


今回は外泊どうなってるの、制度サバイバルはそんなきついの的な疑問に特化しました。そういえばもうすぐ特定疾患の申請書類来るなぁ。そしてその3ヶ月後くらいには育成から更生医療の振替手続きを……。ゴクリ。ま、とりあえず忘れときましょー。

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