二日間ブログの更新を休んで何をしていたかというと、おじいちゃんの喜寿のお祝いに勝浦に行っていました。雨の予報でしたが、思い切ってカメラを持っていき、撮影も兼ねてレッツゴー。
海ほたるの花壇。こういう「ブツ」系を撮る時には結構単焦点が欲しくなります。
また海ほたるのブツ。
チェックインまで時間があったので、勝浦の海中公園へ。
ネンブツダイです。この日は雨で海が濁っていました。残念です。
これまたネンブツダイ。釣りでは雑魚扱いですが、こうして見るとそこそこ綺麗。
展望塔から出ると岩場の景色が。これ、風景用のレンズが欲しいですね。
2日目の食事場所のハイビスカス。
ここの前で従兄弟家族の家族写真を撮りました。F値が高い標準レンズなので、年賀状使用などを検討しているのであれば補正必須。
途中の道の駅。海が綺麗です。
全体としてはまぁまぁの天気だったのですが、全く雨対策せずに（カメラ用のワイプも持って行かなかった）写真撮影したので、レンズにカビ生えるかと思いました。帰ったらすぐ除湿の手はずをしましたが、やはり最初にワイプとかの持ち込みを躊躇わなければ良かったー。旅行で撮影するならお掃除道具は必須です。
そしてこの旅行でいい写真がそれなりに撮れたのをいいことに、帰宅後すぐニッコールクラブというNIKONユーザーのクラブに入会（入信ともいう）。この件についてはまた色々来たら書こうかなと思っています。
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これまたネンブツダイ。釣りでは雑魚扱いですが、こうして見るとそこそこ綺麗。
展望塔から出ると岩場の景色が。これ、風景用のレンズが欲しいですね。
2日目の食事場所のハイビスカス。
ここの前で従兄弟家族の家族写真を撮りました。F値が高い標準レンズなので、年賀状使用などを検討しているのであれば補正必須。
途中の道の駅。海が綺麗です。
全体としてはまぁまぁの天気だったのですが、全く雨対策せずに（カメラ用のワイプも持って行かなかった）写真撮影したので、レンズにカビ生えるかと思いました。帰ったらすぐ除湿の手はずをしましたが、やはり最初にワイプとかの持ち込みを躊躇わなければ良かったー。旅行で撮影するならお掃除道具は必須です。
そしてこの旅行でいい写真がそれなりに撮れたのをいいことに、帰宅後すぐニッコールクラブというNIKONユーザーのクラブに入会（入信ともいう）。この件についてはまた色々来たら書こうかなと思っています。
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うちの娘はこの春高校を卒業し、大学には行きたくないと申しましたので就職しました。幸い理解のある職場で、病気を知ってて採用してくれました。
楽しく仕事に行っていますが、6月の頭に会社の社員旅行にいって疲れて熱を出してから、ほぼ毎日熱を出してます。37度台から、38度台です。カロナールで下がりますが、関節も痛く発疹もあります。
土日は殆ど昼まで寝てて、その後も家でゴロゴロしているのですが（だるいんでしょうね）あまりにもダラダラしているので、結構無神経なダンナが「ダラダラしすぎているから体調も良くならないんだ！規則正しい生活をして、少しは出かけて歩いたりしないと、どんどん体力が落ちるぞ！」と怒ったのです。
言ってることは正しいですが、休まず仕事に行き弱音も吐かない娘にその言い方はねえだろ、と思うくらいの言い方であったので、悲しくなりました。昔から人でなしなので、今更なのですが、まずこいつのことはおいといて、娘のことです。こういう時は、本当にゆっくり安静にした方がいいのか、多少無理してでも出歩いた方がいいのか…どっちなのでしょうね。たしかに、ゴロゴロしてる方が熱が上がったりすることはありますが、同じ体調で二つの行動を比べられないのにな、とは思います。前にアドバイスいただいた時「歩くのが一番」と教えていただきましたので、少しずつ歩いた方がいいでしょうかね。
カロナールを毎度毎度飲むことによる体への影響はほとんどありません。辛い時には飲んで構わないと思います。「家でゴロゴロしているからダメなのだ、シャキッとせい！」というお父さんの発言は、病気に対する理解があまり出来ていないと見るべきですね。正直熱のある時は虚脱感があり、動くことができませんでしたから。
現実的な対策としては、外来に頻回に行かれているのであれば、ステロイドの増量も視野に入れたほうがいいと思います。もしも減量したばかりでしたら、元の量に戻すこともあり得ます。ちなみに、ステロイドカバーと言って、ステロイドを短期間だけいきなり増やすような治療もありますが、これはその期間が終われば効果は切れてしまい、元の木阿弥になってしまうので、根本的な解決にはなりませんからね。
とにかく今は娘さんの好きなように寝かせ、好きなものを食べさせてあげてください。はやく体調が良くなるといいですね。
そうなんです、就職したんです。成績は上位でしたし、先生も推薦で大学進学を勧めてくれたのですが、本人が就職したいと言うので…一人暮らしへの不安もあったのかな、と思います。また、体調のいい時に就職するのも一つの手ですよね。
私も主人の無理解には殆嫌気がさしました。先日、検診があったのでその時医師に話しましたら「本人が、ちょっと運動しようかなと思ってするならまだしも、他人がそれを強いるのは間違ってる」と言われて胸がスッとしました。「土日ゴロゴロしてるのは大事だよ。安静にした方がいいもん。だるいでしょ？」主人に、医師が安静が大事と言ってた、土日ゴロゴロしてたのは正解。と言われたと伝えましたら、何も言わなくなりました。
医師は、まだ19なのでステロイドにはどうしても慎重になると言いましたが、骨粗鬆症などのリスクはそんなにすぐにでてくるものではないですよね。実際、まなまなさんは精力的に活動されてますよね。私は母親なので、どうしても心配が勝ちますし「自分が替われたらどんなにか」と思ってしまいます。マナマナさんのお母さまも、同じ気持ちだと思います。
逞しく勉強に邁進するまなまなさんは、とても眩しく、自分の娘のように誇らしい気持ちです。応援しています！
まぁ若いと骨粗鬆症のリスクは慎重になりますよね……。基本的に骨粗鬆症は生理があるうちは大丈夫ですよ。随分先に生理があがった（これ方言かしら。伝わるかな？）時に気をつけるよう、娘さんには伝えておいてください。この時に骨を守る役目をしてくれる、女性ホルモンがガクッと減るので、ステロイド投与されていると一気にくる可能性がありますからね。
骨の病変は来た時の痛みが凄まじいと聞きます。ですから、病勢が許すならなるべく少ない量で管理した方がいいでしょうね。
若年者の膠原病は歳をとってからのものと違って、うまくコントロール出来れば病気を忘れられるほど体調も良くなります。それは結構親御さんにとっても救いでしょうね。体調を崩すこともあるでしょうけど、復活も若い分早いですから、色々なことにチャレンジするのを応援してあげてください。娘さん、早く良くなるといいですね。