負けない MCTDとの気ままな日々

MCTD、シェーグレン症候群である大学生の気ままな毎日をリポートします。

そーいえば、です

2018-05-12 09:09:48 | つぼみの会 活動報告
☆5月のつぼみの会の活動がありました。ホットニュースでもうじき更新される筈です☆

つぼみの会のHOMEPAGEはこちら

そーいえばHOMEPAGEって表記変?普通HPとか?だっけー。まいっかー。

久々のリンク貼りです。定期的にリンク貼るとつぼみの会の新規メンバーも増える気がして。

絶賛!メンバー大募集中です。

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つぼみの会活動しました‼︎

2017-09-09 08:38:21 | つぼみの会 活動報告
つぼみの会とはなんぞやという方はクリッククリックこちら‼︎
つぼみの会

さて、今回は今年度2回目のつぼみの会(3回目だったかもちょっと記憶にない)でした。

長期休みにダブれば本人として口唇口蓋裂のことについてお知らせするべく参戦しています。今年度はあと11月と3月ですね。3月は行ければ行きます。就職までは続けるぅ!がんばるー。

今回も哺乳のこと、病院の先生との関わり方、本人のメンタルケアなど盛りだくさんな話し合いになりました。保健師さんにも参加して頂けて、つぼみの会を少しでもPRできたかな?と思っている次第です。


次回の会は11月の予定です。新しい方も気軽にどうぞ。

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今年度最後のつぼみの会

2016-03-16 15:06:08 | つぼみの会 活動報告
今年度最後のつぼみの会を開催しました。もちろん私も患者本人として出席しましたo(`ω´ )o

今回も話題は盛りだくさん‼︎手術、入院生活の付き添い、矯正、社会保障……。結構どれもアタマを悩ませる話題ゆえにつねに不安が付きまといますよね。

つぼみの会では、フェイスブックがございます。友達申請は許可制にはなっておりますが気になる方や会には来られないけれども…という方は是非どうぞ。

私ももうしばらく広告塔としての活動を続けてまいります(o^^o)

つぼみの会のHPにとびますとびます。気になる方は是非どうぞ。
つぼみの会

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7月 つぼみの会

2015-07-14 18:11:03 | つぼみの会 活動報告
今日はつぼみの会が開催されました。会議室の予約がブッキングして、初めからドタバタでしたが、定刻通り始めることができました^^;

今日も、手術の経過や日常生活上のことなどの情報を交換しました。また、スペシャルゲストもお迎えして、なんとも賑やかになりました。 スペシャルゲストである調布市立第一小学校のことばの教室の先生は、とても優しく質問にも答えてくださりました。言語治療の医療課題や、教育現場の貴重な声など聞けて、大変有意義な時間を過ごすことができました。

つぼみの会について詳しくは、こちら
または、Facebookで、調布市多摩つぼみの会で検索してくだされば、会の日程などわかると思います。

ここのブログから、つぼみの会について知ってくださった方もいらっしゃるようで、大変嬉しく思っています!是非是非興味のある方は、できたばかりのHPやFacebookですが、覗いてみてくださいませV(^_^)V

調布市だけでなく、新規メンバーを大大大募集しています‼︎口唇口蓋裂の子どもを持つ親御さん、またご本人様(私としては、本人患者さんにも、是非入って欲しいです。)また口唇口蓋裂関係の医療従事者様等々大募集中です。会に参加する際の連絡もいりませんので、気軽に参加してくださいV(^_^)V

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つぼみの会

2015-03-17 16:31:23 | つぼみの会 活動報告
今日はつぼみの会の活動日でした。新しい人も入って、一段と賑やかです。

さらに本日はことばの教室の先生もお迎えして、有意義な時間にすることができました。私は言語訓練といった点では相当に苦労したので、今は何とか普通の発音を獲得しましたが、とにかく大変でした。(五才のことですので、おぼろげな記憶しかありませんが…。)タ行、カ行が全滅、濁音ダメ、発達に遅れがある…。そんな中1年で正常な発音を獲得したのは、おかーさんの努力の賜物です。(相当辛かったようですけれど。)

その他、昔と今では手術の時期なども異なることも多いです。そんなわけで、結構新しい発見もあります。発音に支障をきたす人もいれば、少し不明瞭なだけの人もいます。とにかく個人差の大きな病気であることは間違いないでしょう。しかしながら、悩めるお母さんのため、小さな自主グループで活動しています。

なお、新しいホームページができました。ここにURLを貼り付けておきますので、興味のある方はこちらからどうぞ。(コピーしてお使いください。)
http://chofu-npo-supportcenter.jp/tubomi/

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