膠原病患者あるある Part7

今日は大人気膠原病患者あるある‼︎

最初の入院長い。

元気だと超絶暇。しかもだいたい周りは血液内科とかなので元気がねぇし話し相手がいない。

おばあちゃんの知恵袋的な「入院中に用意すると意外と便利なこと」がたいそう役立つ。

SNSアカを意外と持っている。

なぜか膠原病患者はmixiはほぼ全員持ってる。

あとアメーバ。（他の人のブログにいいねしまくるのは入院中の最高の暇つぶしだよ）

それからわすれちゃいけないブログ。

やってる人意外と多い。

多分SNSアカを持ってると入院中の暇つぶしになるからと思われ。

それからこれらは同病患者と繋がり、医療サバイバルを繰り広げるためのツールとしても大活躍。

おかげで他県の医療事情にも詳しくなる。

無駄な知識が割と多い。

そもそも膠原病関連の知識自体がそんなに使用頻度が高くない。

ディズニー好きも割と多い。

基本的に何かにのめり込む系の人が多いかと思われ。

いかがでしたか？小児膠原病あるあるも作ってみようかなぁ。

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膠原病患者あるある part6

さぁいよいよ膠原病患者あるあるネタも長くなってきましたね。今回も張り切って行きましょー‼︎

盆暮れの不安感は異常。（全て病院がやっていないため、患者の中にはこの時期をデンジャラスタイムという人もいます。）

盆暮れに旅行をあまりしたくない。もし現地で何かあるとかなりやばいところに搬送されるのが目に見えてる。

ちなみに膠原病患者の旅行の不安感は北海道以外はだいたいこんなん。

自分の住んでいる都道府県内⇒隣接する都道府県⇒本州脱出⇒海外の順に強くなる。

膠原病にも入院日数削減の波が訪れ少し不安を覚える。

3週間とかかなり入院させてもらっているようでも、実は外泊などで騙し騙し病院が利益を得ている。

一時退院になった場合、殆どが寝たきりないしはヒッキー。

そのため病院を脱出しなければならなくなった場合、患者同士連絡を取り合い、病院脱出のためのアドバイスを行う。

それはさながらサバイバル。（なんで病人がこんなサバイバーやんなきゃいけないんですか的な話はまた今度）

軽快者認定を食らう恐怖にいつも特定疾患の申請が来るたびに胃が痛むプレ5ミリ以下族。

プレ5ミリ以下族でも免疫抑制剤飲んでる連中は絶対軽快者にはならないから多少余裕がある。

問題はプレのみで維持している5ミリ以下族。そして彼らはMCTDに多い。

同胞のブログで「軽快者にならなかった‼︎」と言う記事を見るとよくやったぞ！となる。

しかも5ミリ以下族たちは政府の予算削減のいかんによって運命がガチで変わる。

そんなわけでできれば手帳の認定と同じく3年おきとかにしてほしい本音。

特定疾患＝政府に生活を握られている

一歩まかり間違えば闇なので老いも若きも自ずと政治には関心を持つ。

割と本気で病気な人たちは手帳である。

使ってみると便利なこいつ。

ただし再認定を食らいやすい。リハもしていないのにどうしろというのか。

制度の不安や未来の不安についてはまぁ未来のことなんて分かんねーから食って寝て忘れろ的な人が多い。

そんなわけで結構グータラ。

だがラテン系の明るさを兼ね備えた人が多い。（ただしプレ多い人たちは除く。）

残念ながらファッションは不安を覚えざるを得ない。

どうしてもファッション性より実用性。

田舎暮らしに一回は憧れる。

が、どうやって生活しているのかが謎。

特に豪雪地帯の患者はどうしているのか謎。

多分冬は毎日が冒険なのでは⁇

豪雪地帯の患者とか限界集落の患者とかまだまだ謎に満ちた人たちも多い。

そして彼らに行政の手が出されているのかも謎。恐らくこちらほどは出されていない。

しかし田舎は空気がうまいこともまた事実で憎めない。


今回は外泊どうなってるの、制度サバイバルはそんなきついの的な疑問に特化しました。そういえばもうすぐ特定疾患の申請書類来るなぁ。そしてその3ヶ月後くらいには育成から更生医療の振替手続きを……。ゴクリ。ま、とりあえず忘れときましょー。

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膠原病患者あるある Part5

大人気コーナー膠原病患者あるある‼︎今回もスタート‼︎

だいたい病名が長い。

病気を書く時に高確率で書ききらない。（もはや私みたいに病気が多いと開き直り）

やばくなると字が小さくなる。混合性結合組織病ってなる。

すげーインテリみたいに見えるしかっこいいからという理由で略称を使いまくる人。

しかし略称はわかりにくいからご勘弁。

震災ニュースを見て薬を貯める。

難病の医療券は意外と無敵じゃない。

さらに特定疾患のサービスってなるとますます無敵じゃない。

なのである程度しっかり病気だと手帳に走りがち。

実は医療費を節約するため結構頑張る。（うちも足の指折れたかもってなっても病院行くとビスホスホネートとか出されてメンドクセーし足の指だしとか思って行かなかったな。って行けよ。このブログ読んでる良い子の皆さんは行きましょうね。）

結構痛みに対する耐久性高い。

採血は慣れだけど注射だけは我慢できない。

実は体調が良ければ結構タフ。

かなり打たれ強くもある。

できるだけ病院に近いところに住みたい。


またネタが溜まったらいきまっせ。

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膠原病患者あるある パート4

さぁ大人気コーナー、膠原病患者あるあるのパート4です。今回は薬の飲み方編！

患者歴が浅い時は喉に詰まらすとやばいと思って一錠ずつ飲むが、患者歴が長くなると次第に呑み方が乱暴になってくる。

ただしこれは性格によっても異なる。

めんどくさがり⇨あっという間に一気のみ

慎重⇨なかなかイッキしない

ただし時と場合により、イッキしにくい薬がある。

表面ザラザラ系の薬はイッキのみできない代表格である。

プレドニン飲み込みに失敗するとしばらく立ち直れない。

プレドニンは失敗すると殺意を覚えるほど苦い。

朝がカレーの日は薬の飲み込み失敗におおらかになることができる。（味覚がカレーによってごまかされるのね）

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膝がお往きになられた場合の対処法徹底攻略

膠原病患者のあるあるですね。膝とか関節とかお往きになられたって話は。

ただ結構日常生活にも支障をきたす痛みであり、しつこい代物であることも否めません。

じゃあどうしようか？という訳でここでは、サポーター、包帯（欠かさず湿布もね）、テーピング、免荷について触れていきたいと思います。

まずはサポーター。利点としてはとりあえず応急処置としてできること、包帯が巻けなくても大丈夫なことが挙げられます。しかし、イザ湿布を中に貼るとベショッとなって中でよれたり気持ち悪いです。サポーターはあくまで単独で使うことをオススメします。

続いての包帯は巻き方を良く知らないと返って関節を痛めたりすることがありますが、湿布がよれたりといった不快感はありません。この場合、張り付いてくれてテープのいらない伸縮包帯を買うのが良いでしょう。

テーピングは本気で腫れてるとき以外は結構不快感なく使えます。ただし、とにかく剥がすときがとてもとても毛が抜けていたい‼︎これは毛が濃い人とか、痛がりは注意ですね。できれば貼る前に患部の脱毛をしておくことをオススメします。これは貼り方の説明とかついてますのでその通りにすれば良いでしょう。

免荷は最終手段として用いられます。いわゆる杖です。私のように膝がちょっとした坂道でも痛みで主張し始めるととりあえず応急処置という次元じゃなくなってきます。そうなるとこれなんです。いよいよ私もこのステップに乗りそうになっています。近年では百均（だ⚫️ソー）などにも安価なものが売っていますが、結構杖はうっかり買うと一生ものになってしまいます。後悔しないよう気をつけてください。

と、ありとあらゆるもので関節痛の撲滅のため日々努力を続けるわけですが、素人の根治はかなり難しいです。（根治するには抗リウマチ薬あるいは生物学的製剤が必要）しかし、できるだけ動けるようにするためにいろいろな方法を日々模索しています。

かなりQOLに作用するところなので、真剣に考えて自分にとってこれだというものを見つけてください。

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