負けない MCTDとの気ままな日々

MCTD、シェーグレン症候群である大学生の気ままな毎日をリポートします。

やっちゃった…

2014-07-31 08:40:04 | 日記
今日は、朝、火傷してしまいました。毎日おかーさんにコーヒーを入れてあげているのですが、その時に失敗してしまい、どうも火傷したようです。

浅ーい火傷なので、早く治って欲しいものです。まぁ大丈夫かな~笑

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膠原病外来へ

2014-07-30 12:28:11 | 病気
今日の外来は、採血も失敗しませんでした。データは…。オッケーです‼︎このまま服薬内容も変わらず無事海外旅行へ行ってまいります。

よしよし。すっかり病気は、プレドニンとイムランによりパンドラの箱に封印された‼︎いっときは、攻撃されたら即死のモンスターだったのが、いまは小さなハムスターくらいになっています。が…油断は禁物ですね。そこが怖いです。

海外旅行へ行くことは主治医に伏せてあります。なので、ここでデータ悪くすることはできません^ ^特に次の外来は、8月の終わりです。万が一セルセプトに変わったら…。ゾーッ(・・;)

そんなわけで体調管理しっかりして海外旅行へ行ってまいります。
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生理なうな日々

2014-07-30 08:35:45 | 病気
さて、今日は、膠原病外来ですが、あいにく昨日生理がきてしまいました。生理痛も去ることながら、今日は尿検査があるのに(・・;)

プレドニンを飲んでから生理は、予想も出来ないほど周期がばらばらです。さらに、重いです。しか~し。流石に今回は当たって欲しくなかった。

そいでは後ほど膠原病外来の模様をお伝えします(・ω・)ノ
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眼科外来へ

2014-07-29 09:42:43 | 病気
今日は、眼科外来です。普段年一回で見てくれる先生だったので、まだ私の病気を知りませんでした。

それで…。全て見た時の驚きたるや‼︎みーんなこんな風に普段年一回の病院の先生方は驚くのかな~笑

そしてそして‼︎今のところ白内障、緑内障ともありませんでした。オッケーです。視力検査で、相当視力は落ちていましたが…。またメガネのレンズの度を変更です。今回はいつも通りレンズだけの交換です。もうかれこれこのフレームで四年。気にいってるからいいんだけどね。

さて、医療券が来て、保留になっていた会計が一斉にどどーんとやって参りました。三ヶ月で2まーん‼︎膠原病外来だけで月七千円‼︎‼︎ぎゃー‼︎‼︎事実二万は超えてます。とほほ…。

ここに口唇口蓋裂の治療費、毎月の歯医者を乗せると…。うーん考えたくないな。

なんとかならんのか。免疫抑制剤は、やったら高いし。プレドニンはだいたい一錠五円、イムランは、一錠百十円、セルセプトは一錠五百円、ネオーラルは、一錠六百円とだんだん効果の高い薬ほど高くつきます。たぶん、もっと高い薬飲んでいる人もいると思いますが。そう考えると、ついつい将来やべ~よーなんて考えます。

日本なんとかならんのか。このままでは、私将来の夢をスウェーデンに引っ越しすることを追加するぞ‼︎集団的自衛権うんぬんよりも、もっと大事なことはあるだろうがよ‼︎と、怒りもこみ上げます。

しかし!戦争になったときは、薬はどーなるのかね。かなり心配だわ。

とりあえず、明日は膠原病外来です。

以上私の愚痴話でした(・ω・)ノ

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海外旅行の準備

2014-07-28 08:36:00 | 旅行
さて、ぼちぼち海外旅行が近づいて参りました。今週の水曜日の外来で、旅行中の服薬が決まります。多分セルセプトくんはないとは思うけど…。まだわからないのが現状です。

そんななか、おとーさんは、張り切ってオプションツアーをどんどん組み込んで行きます。さらに、このままでは、ご飯の時間もカットされ、なんだか服薬が適切にできるか不安があります。いやいやこれ出来ないとやばい。気を付けるのは、自分でも、同行者にも理解していただきたい。

詰め込み旅行は万病の元です。毎回おとーさんは海外旅行で風邪をひいてしまい、ホテルでゴロゴロです。自分で張り切って企画した旅行で風邪を引く。これ、切ない…。おとーさんは毎回このパターン。なんとなく今回も同じような気がします。

仕方ない。帰ってデータが悪くなってたら、主治医になんて言い訳すりゃいいのさ‼︎だいたい、今回の海外旅行も、主治医に相談していないんだ、実は…(コソコソ)。だから、体調を悪くするわけにいかない。

帰ってパルスなんてシャレにならないよう(・・;)こんな体たらく患者が緊急入院から1年立たずして海外旅行‼︎

現状では、服薬は変わりません。

持ち物は、世間の女子より多めです。

とりあえず、膠原病患者、未知なるフロンティアへ飛んで参ります。いや、飛ぶ準備をします。
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