ステロイドパルス終了！！

パルス2クール目の点滴が終了しました♪
視野検査とフリッカー値の結果をまだ聞いてないから分からないんだけど、視力は改善してきています～
そこで今後はプレドニン30ミリを入院中に続けて、少しずつ減らして行くことになります。

すでにムーンフェイスですけどね

血漿交換まで行かなくて済んで良かったよぉぉぉ。
みなさんからの応援のお陰ですわ(*^^*)ありがとおーーーーー☆
私、血漿交換ってしたことなかったので、どんな副作用があるのか、効果は出てくるのか・・・実はかなりビビっていたのですよ

プレ30は外来でも対応可能なので、このまま行けばもうすぐ退院となるのですが、
10月1日に神経内科・膠原病科の予約が入っているので、その診察を受けてからの退院にしようかと眼科の主治医と話をしています。


もうひと踏ん張りしてきます

またまたポチっと応援していただけたら嬉しいです。感謝～

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あ、さっきドクターヘリ来た
たまたまお見舞いに来てくれていた、甥っ子姪っ子ちゃん、間近で見るドクターヘリに大興奮

入院６日目

早いもので、もう入院６日目。
気持～ち　良くなってきたような・・
変わらないような・・・

今日、MRIを撮って来ましたが、視力障害を起こしていない左目にも軽い炎症が。
眼科の先生と相談し、もう１クールやってみることにしました。
その後、内服で様子を見つつ、万が一悪化するようなら血漿交換も視野に入れて。
でも血漿交換まで行かなくても回復してほしいなぁ。

きっと、みなさんからたくさんのパワーを送ってもらったから大丈夫
ありがたいことです
更にお見舞いの品々まで！！






感謝です～
ぜひ引き続き応援をお願いします♪


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9月は入院月？

また入院してます。
今度は視神経炎でして(^^;
休日で神経内科のＡ先生はいないため、連絡の付いた眼科で緊急入院。ステロイドパルスしています。

全く9月はダメですね。
季節の変わり目に弱いのかしら・・・
セカンドバースデーの日記を書いて、気持ちも新たにがんばろうと思った矢先の視神経炎にガックリΣ(￣ロ￣lll)

みなさまの多大なる応援を期待しておりますm(__)m ヨロシクです！！

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セカンドバースデイ v(≧∇≦)v

ついに私も10回目のセカンドバースデイを迎えることが出来ました♪これもひとえにみなさまの応援のお陰です。ありがとうございます

ぷるぷるは10年前の9月10日、乳がんのため左胸を全摘しました。リンパ転移があり、化学療法、ホルモン療法、そして定期検診・経過観察を経てたどり着いた10年。
まだ乳がんが治癒したわけではないし再発の危険も消えたわけではありませんが、一応　一段落と考えて気持ちを新たに前進して行きたいと思っています。
でも振り返ってみると、この10年、長かったような、あっという間だったような。。。

ほぼ同時期に膠原病、乳がん、多発性硬化症と判明し、病気と過ごして来たから必死だったのかもな。
更に、ずっと寄り添っていけるものと信じて疑わなかった旦那との離婚

あ～、私の人生、正に波乱万丈じゃん(笑)
でもね、明るく楽しい病人生活を目指して顔晴(がんば)るのだ
膠原病や多発性硬化症とは、まだまだ長～いお付き合いになるしね。

まずは美味しいもの♪美味しいもの
10周年記念に両親と近くのお寿司屋さんへ。私はバラ寿司ランチ　小鉢と赤だし付きで980円　お得です～美味♪

　
デザートは頂き物のマンゴープリン。千疋屋だよ～　こちらも美味♪


なかなか体調の安定しない日々ですが、これからも美味しい物を食べに行くぞーーー

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指定難病の重症度分類について

8月27日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）　の資料が発表になりました。

難病患者はこの重症度分類によって振るいにかけられ、軽症者は助成から外される可能性もある。
(軽症者であっても高額な医療費がかかっている人は助成の対象ですが)

この重症度分類がなかなかキビシイ

多発性硬化症の場合はEDSSが4.5以上だと重症者。
先生に書いてもらってある「臨床調査個人票」を見ると、私の場合はEDSS 4.0・・・軽症者なの？
多発性硬化症の場合、この分類だと歩ける人はほとんどが軽症者(重症者以外)なんじゃない？

こんなのあり？
障害者認定されて、常に杖歩行でも、軽症者になるの？
重症者でない・イコール・軽症者なの？
その辺の分類の仕方、線引きがよく分からない。

多くの疾病が指定難病となった事は嬉しいのです。
重症ではないと判断されることも嬉しいのです。
確かに嬉しい事なんだけど・・・
でも働けない今、一生続く治療や投薬・検査が自己負担となると経済的負担が重くのしかかるよ。
複雑・・・

先行発表された指定難病110疾患の詳しい情報はこちらからどうぞ。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

そう言えば、私の罹患している膠原病関連も新たに指定される疾患が有るらしいけど、まだ詳しく見てないや。
とにかく、分かりにくい


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