イチゴジャム作り

こーんなに沢山のイチゴをいただいたんです

「完熟だから直ぐに食べてね」って言われたけど、とても全部は食べきれない
ご近所に配ってもまだたくさん残ってる。
・・・となればジャムを作るしかないでしょー
でも、先ずはそのままでお腹いっぱい食べました。

さて、ジャム作り開始。
キレイに洗ったら、イチゴを潰して潰して、これでもかって位に潰して(笑)
でも、果肉のゴロッと感が残っている方がすきなので、潰しすぎないように注意。

この潰したイチゴ、このままでも美味しそう

はい、出来上がりはこちら。甘さを抑えたジャムの完成です
鍋のままで、失礼～　(しかも、おでんを煮込む大きな鍋)
可愛い瓶に入れて写真を撮れば良かったと後から後悔しました(笑)

出来たばかりのジャムを新鮮イチゴと混ぜてプレーンヨーグルトで　ぱくり

うめぇ～
大量に出来たので　何かスイーツっぽく出来ないかと思案中ですが、家族はこのままパンに付けて食べるのが一番好きみたい


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障害者手帳が交付されました

先月申請していた障害者手帳が届きました。
上肢3級＋下肢4級＋体幹5級の 合わせて2級・2種。
主治医は「色々寄せ集めての2級申請だからどう判断されるかねぇ？」と言っていましたが、
却下される事も等級変更される事もなく、無事に交付されました

早速手帳を取りに行き、町役場の方から 割引・減免等についての説明を受けできましたよー。
総合2級の判定なので、医療費の助成も受けられるみたいで有難い
タクシー券も頂いてきました。有難い～
(この割引・助成制度の一部はお住まいの地域によって多少違うみたいですね)

我が家の母はリウマチで障害者の先輩(2級・1種)
なので、助成についてはある程度知っていたんですけどね～

急に暑くなってきて体調に若干の不安を感じますが、
今度体調の良い時にハローワークも覗きに行ってみようかな。
でも、ウートフ出現の時期だし紫外線に弱いし、
いつも夏を過ぎたあたりで入院してしまうし、今は、焦らず、ゆっくり・ゆっくり～
そんな事を言っていたら仕事は見つかるのか？って気もしますが、体調を崩しては元も子もない

ま、やっぱり、ゆっくり・ゆっくりだね

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難病医療法(改正児童福祉法)について

先日の国会で、難病医療の助成費についての法律が可決されましたね。

これによると
●医療費助成の対象を今までの56種類(78万人)からおよそ300種類(150万人)に拡大。
●自己負担を原則3割→2割に引き下げ。その代わりに重症の難病患者にも一定の負担を求める。

●長期療養が必要な小児がん等の子どもについては、514種類からおよそ600種類に拡大。

と大きく対象疾患が広がりましたが、現在助成を受けている患者の多くが負担増となります。

難病医療法の対象となるのは
（1）原因不明
（2）治療方法が未確立
（3）患者数が人口の０．１％程度以下、
などの条件を満たす疾患・・・と発表されていますが、
これでも対象から外れてしまう方もいるわけで、どこで線を引くのか非常に難しい問題ですね。
この対象疾患については早く一覧などで知りたい所です。



収入のない私にとっては個人負担の限度額が一番気になるところ。
軽症者を対象から外す案もまだ残っていますが、何をもって軽症者と判断するのか？
その基準は？
来年1月の施行を前に、依然詳しい点が明確になっていないような気がしています。
難病当事者には早めに教えて教えて貰いたいものである。

保健所から来たお知らせには
◯現在受給者証を持っている方は 有効期限がH26.12.31までのものが送られて来る・・・そのための手続きは必要なし。
◯H27.1.1以降の助成については新しい制度となるため手続きが必要。詳しい内容は改めてお知らせ。
◯新しい制度では「臨床調査個人票」が必要。
9月頃までに記載してもらえるよう担当医に依頼。

。。。となっていました。

これだけの疾患が一気に増えたら、臨床調査個人票を作成するドクターたちも大変だなぁ、なんて事を考えてしまったぷるぷるです。

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通院日(リ膠原病科)

白血球がね～更に減ってしまったんですよ
今、1,800。リンパ球、好中球もギリギリ

なぜ減ってきているのか はっきりとは分からないんですよね。
Ｍ先生もこれ以上減ったらマズイと
ステロイドを10ミリに増やすことを提案されましたが、渋るぷるぷる(苦笑)
だってね～、ようやく8ミリ来たのに。

で、取り敢えず今月は8ミリのまま。
もし来月まだ白血球が下がるようなら10ミリに増やす事で先生と合意しました。

感染に極めて弱い状態なので、くれぐれも気を付けるように言われて、膠原病科修了

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きのうはグリーンピースがどっさり収穫できたので、天津飯を作りました～
蟹は入っていません、カニカマです(笑)

通院日(神経内科)

あのねー、抗体検査まだ出してないそうでして
前回の診察時に「来週だす」って言っていませんでしたっけ？
お願いしようと思っていた先生が学会で云々・・・
検体もあと何人かまとめて出したい云々・・・

はいはい。そんな事だろうと思ってました

私の場合 今の段階では、NMOかどうかの確定診断は急ぎませんよ。
今の段階では、治療の選択肢はステロイド＋免疫抑制剤しかありませんから～
今の段階ではね。
でもね、新しい治療法が出てきた時に私に有効なのかどうか判断出来ないじゃないですか

はぁ
何だかんだもう1年以上、AQP4抗体の結果を待ってますよ。
そろそろね、出して下さいよ

【リ膠原病科につづく】

今日のおやつは新潟から送ってきてくれた「笹だんご」です～

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