ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

1年前

2013-11-27 11:07:36 | 自分の病気・体調のこと

ほぼ1年前の、11月23日。
長い入院から解放されました。
その時の日記がこれ

入院当初の手書きの日記は文字になっていなくて読み返してみるととツラいです。
携帯入力の仕方も分からなくなり、10月19日、ツイッターに久しぶりにつぶやいたのが「ぷふぷふですこんてはて、」。
2日後、今度は音声入力を使ってブログにチャレンジするもひとこと「ぷるぷるですえ」
これでも、生きている事を一生懸命伝えようとしていたんだよね。

その後、私の病気は多発性硬化症(MS)ではなく視神経脊髄炎(NMO)の可能性が高いことが判明。
今はMSもNMOも多発性硬化症の仲間として分類されていますが、厳密にはかなりの違いがあるのですよね~

1年後にはもしかしたら、また働けるようになっているんじゃないか・・・
そんなことを考えていたけど現実は違っていた。
この1年の間にも再発しステロイドパルスを2クール。

まだまだ進歩しない自分自身に苛立ちを感じたり、落ち込んだりしていますが、
よーく考えると少しずつですが前進しているのですよね。
退院した頃は家の周辺しか歩けなかったけど、今は最寄駅まで徒歩で行けるようになりました。
少しの用事でも誰かに車の運転をお願いしていたのが、近所なら自分で運転して行けるようになりました。
電車にもバスにも乗れるようになりました。

また働けるようになるのはもう少し先かもしれないけど、あきらめずに顔晴りますね

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庭のもみじです


ミッキーマウスの誕生日

2013-11-19 23:46:44 | 日々のこと

きのう、11月18日はミッキーマウスの誕生日だったんだね~♪
甥っ子姪っ子はちょうど学校が代休だったので、ファミリーでディズニー三昧だったみたい。

でね、以前買ったポップコーンの入れ物をしっかり洗って乾かして・・・数日前から持っていく準備をしていたんだよね~
バケットごと買うと結構お高いんだけど、ディズニーリゾートに行くとやっぱりこれに入れて食べながら歩きたくなっちゃう。

当日は早起きして朝4時半に出発して行った妹ファミリー。

でも、でも、でも・・・

あああ・・・ショック~

バケット、忘れて行っちゃったのよ。
この入れ物がテーブルの上でとても悲しげに見えたのは気のせいかしら?(笑)
甥っ子姪っ子たちは新しいバケットを買っ貰えたからラッキーだったかも知れないけど



あ、そうそう。
ミッキーマウスの誕生日にちなんで純金製の「ディズニーゴー ルドクリスマスツ リー2013」の展示販売が始まったとか。
販売価格、5億円て

どんな人が買うんだろ?
詳しくはこちらから http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131119-00000017-minkei-l13

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これが必要な季節になりました

2013-11-13 21:34:47 | 自分の病気・体調のこと

寒くなりましたね~
ただでさえ喋りにくいのに、この寒さのせいで更に口が上手く動かないんですよね
でもちゃんと聞き取ってもらえているからOKなのかな…
自分ではすごーーーく喋り難いんですけどね。
指も動かしにくいです。
ま、気にし出したらキリがないんですけど…

ところで、これが必要な季節になりました。
冬になると必ずやってくる「パックリ割れ」
そのパックリ割れの必需品、CMでもお馴染みの「ヒビケア」です。

ヒビケア、すごーく良く効きます(*^^*)
最近では同じ成分でもっと安い商品も出ているみたいですね~
ジェネリック?(笑)

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ヴィノ・ノヴェッロ!!

2013-11-05 19:52:40 | 日々のこと

いつもおひとり様ランチが多いんですけど、久しぶりに友人とランチしてきました
ポカポカと暖かかったのでゆっくり歩いて予約のお店に向かい、着いた頃には程良くお腹も空いていい感じ。

まずは前菜にサラダとフリッタータ。
フリッタータとはイタリア風具だくさんのオムレツなんだそうです。見た目はキッシュみたいだけど生地で固めてないので食感はやっぱりオムレツ?
これが美味しくて2~3個食べたかったくらい(笑)

久しぶりなので友人と「飲んじゃう?」と。
「昼間から贅沢だよね~」なんて言いながらも、結局アルコールを注文してしまった二人
ワインの事はさっぱりわからないのでお店の方に尋ねると「ちょうど昨日、解禁になったワインがあるんですがいかがですか」って。
「カルボナーラには白の方がお勧めですが、これも軽いので合いますよ」と教えてくてくれたので、解禁になったばかりのヴィノ・ノヴェッロをゴクリ
酸味も少なくすっきりした味でした。

そして自家製のフォカッチャが噛めば噛むほど味わい深くて
じゃあ今まで私がフォカッチャだと思って食べていた物は何?って、思う程。
カルボナーラも申し分なく、美味しい料理に美味しいお酒、そこに楽しい会話。
小さな隠れ家的なお店でのんびり過ごした気持ちの良い午後でした。



ボジョレー・ヌーヴォーはみなさんご存じその年に収穫されたフランス産のワインですが(今年は11月21日解禁)、
その年に収穫されたイタリア産ワインをヴィノ・ノヴェッロと言うそうです。
(他にもオーストリアの新酒ホイリゲなどがある)
知ったかぶりしてるけど後から調べました(笑)


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