指定難病の重症度分類について

8月27日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）　の資料が発表になりました。

難病患者はこの重症度分類によって振るいにかけられ、軽症者は助成から外される可能性もある。
(軽症者であっても高額な医療費がかかっている人は助成の対象ですが)

この重症度分類がなかなかキビシイ

多発性硬化症の場合はEDSSが4.5以上だと重症者。
先生に書いてもらってある「臨床調査個人票」を見ると、私の場合はEDSS 4.0・・・軽症者なの？
多発性硬化症の場合、この分類だと歩ける人はほとんどが軽症者(重症者以外)なんじゃない？

こんなのあり？
障害者認定されて、常に杖歩行でも、軽症者になるの？
重症者でない・イコール・軽症者なの？
その辺の分類の仕方、線引きがよく分からない。

多くの疾病が指定難病となった事は嬉しいのです。
重症ではないと判断されることも嬉しいのです。
確かに嬉しい事なんだけど・・・
でも働けない今、一生続く治療や投薬・検査が自己負担となると経済的負担が重くのしかかるよ。
複雑・・・

先行発表された指定難病110疾患の詳しい情報はこちらからどうぞ。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

そう言えば、私の罹患している膠原病関連も新たに指定される疾患が有るらしいけど、まだ詳しく見てないや。
とにかく、分かりにくい


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