指定難病の重症度分類について

8月27日、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第４回）　の資料が発表になりました。

難病患者はこの重症度分類によって振るいにかけられ、軽症者は助成から外される可能性もある。
(軽症者であっても高額な医療費がかかっている人は助成の対象ですが)

この重症度分類がなかなかキビシイ

多発性硬化症の場合はEDSSが4.5以上だと重症者。
先生に書いてもらってある「臨床調査個人票」を見ると、私の場合はEDSS 4.0・・・軽症者なの？
多発性硬化症の場合、この分類だと歩ける人はほとんどが軽症者(重症者以外)なんじゃない？

こんなのあり？
障害者認定されて、常に杖歩行でも、軽症者になるの？
重症者でない・イコール・軽症者なの？
その辺の分類の仕方、線引きがよく分からない。

多くの疾病が指定難病となった事は嬉しいのです。
重症ではないと判断されることも嬉しいのです。
確かに嬉しい事なんだけど・・・
でも働けない今、一生続く治療や投薬・検査が自己負担となると経済的負担が重くのしかかるよ。
複雑・・・

先行発表された指定難病110疾患の詳しい情報はこちらからどうぞ。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html

そう言えば、私の罹患している膠原病関連も新たに指定される疾患が有るらしいけど、まだ詳しく見てないや。
とにかく、分かりにくい


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通院日 (神経内科)

長い間、ブログを放置してしまいましたが、そこそこ元気にやっております


きのうは神経内科とリウマチ膠原病科の診察日でした
両方とも同じ9時の予約でしたが、先に呼ばれたのは神経内科。

なんでも、今、内科病棟には多発性硬化症患者が2名入院しているけど、その2名ともNMOなんだとか。
「やっぱりNMOは他の患者さんに比べて再発率が高いね。」とＡ先生。
「今のところ、免疫抑制剤とステロイドで再発を抑えて行くしかないからね・・・ぷるぷるさんは減らさずに10ミリのままで様子を見ようか。」ですと。
トホホ、減らして欲しかった

「10ミリだと、食欲が出て困る？」と先生。
「あ～、お腹空きますねぇ」と答えた私に「2ミリでそんなに変わるもんかねぇ？」って。
先生！！8ミリと10ミリの差は大きいっすよ！！
2ミリの違いを侮ってはいけませんぜと内心で呟きつつ、「あ、今月はマグミット出して下さい。ロキソニンテープももう少し欲しいです。」と薬を処方していた先生に注文を出すぷるぷる(笑)

手早く処方箋を出してくれた後、「10月1日に外科の予約が入ってるね。5週間後になっちゃうけど、次はここに合わせておこうか？」とＡ先生。
へ？？？そんなとこに外科が入っていたっけかなぁ？と思いつつも、「じゃあ、お願いします。」と、診察が終了

・・・・・・・・・でも

さすがＡ先生。今日もどこか抜けていたようです(笑)
外科の外来、10月1日じゃないんですげどーーー
ま、いいか。


ちらほらと新しい特定疾患の制度についての情報が入って来ていますが、依然はっきりとしたことが分からず不安になるばかり。
私はいったい来年度も公費助成が受けられるのか・・・
そこが一番気になる問題なんですけど。。。


更新していなかったので、画像ばかり溜まっちゃいました
まずは、デニーズで無料で食べた「バースデーパンケーキ」をアップ


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ご心配をおかけしました

昨日、MRIを撮ってきました。

結果・・・

新しい病巣はありませんでした～

場所的に以前の病巣の所なので、再発ではなく再燃のようです。

元々あった締め付け感や右脇腹の感覚の鈍さに変化ないものの、1クールのパルスで、痛みは軽くなったし、麻痺もないのでので良しとしました。

Ａ主治医は麻痺があるようなら血漿交換しなければダメかなぁ？なんて考えていたうですが、そんな心配はご無用、元気であります
プレドニンは8ミリから10ミリに増えちゃいましたけど

みなさまには、大変ご心配をおかけしましたm(__)m
たくさんの応援ありがとうございましたー
ごめんなさい、コメントのレスはもうちょびっとお待ちを～


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外来パルス終了！！

昨日、3日目のパルスが終了しました。


う～ん、どうなんだろう？？？
楽にはなったかな。
元々が、激痛に耐えかねてのパルスってワケではなかったから、
効果をイマイチ実感できないのかも。
暫くは感染症に注意。この暑さの中でのマスクはキツいなぁ。

パルス中に眠れなかった反動か、今日はめっちゃ寝た～(笑)

しかもね、宅急便屋さんが「ぷるぷるさ～ん、桃が届きましたよー」って持ってきてくれて、
テンションアップです♪


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