ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

外来パルス2日目

2014-07-31 12:21:27 | 自分の病気・体調のこと

点滴室で乳腺外科の主治医に会った。
K先生~と声をかけると
「お~?どうしたんだ?具合悪くなっちゃったか?がんばれよ。」と。

その言葉が嬉しかった(*^^*)
はーい!!がんばります!!

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外来パルス

2014-07-30 22:44:47 | 自分の病気・体調のこと

今日から、外来でステロイドパルスしています。

今日ははリ膠科の外来日で、神経内科は予約日じゃなかったんだけど、
数日前から違和感を感じていた、体幹部の締め付け感が強くなってきて・・・

受付の看護師さんに「体調悪そうだけど大丈夫?今日は何科にかかるの?」云々から始まり、
結局、リ膠科の後に神経内科にも寄ることになりました。

締め付け感は強いものの我慢できない程のもの痛みではないので、
再発かどうかは微妙なのですが・・・

しかーし、なんと( ̄□ ̄;)!!
明日から主治医殿は夏休みだそうでして!!
いない間に痛みが増しても困るので、思いきってパルスをしちゃうこととなりました。

元々、すごーーく強い痛みではなかったので、家族は「なんでパルスしてるの?┐(-。-;)┌」って感じです(笑)
しかも「3日も通院してパルスするなら、入院の方が楽だったのに」と(^^;

確かにね~、離婚してから病院 遠くなっちゃいましたし・・・

そんなワケで、あと2日、がんばって通院してきますp(^-^)q
A先生、楽しい夏休みを~♪


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抗アクアポリン4抗体

2014-07-24 17:20:35 | 自分の病気・体調のこと

陽性でした
症状や合併症などからNMOと考える方が妥当なのですが、
典型的なMSの症状もありNMOを否定したい気持ちが強く、陰性であって欲しい・・・
と思っていましたが、見事に一発で陽性との結果が出ました

やっぱりNMO(視神経脊髄)なのね・・・

一度の再発で歩けなくなったり失明してしまう可能性もある重症度の高いNMO。
今まで以上に、再発防止に気を付けなくてはいけませんね。


近くのJ大静岡病院の神経内科は教授を筆頭にパーキンソンばかりに熱心で他の疾患にはあまり興味がない・・・と有名でした。
ところが新しい先生がMS・NMOや重症筋無力症などの神経免疫学を専門にしているらしいのですよね~

「一度その先生のセカンドオピニオンを受けてみる?」と主治医のA先生は言ってくれていますが、
うーん、どうしよう。あまり気が進まない

それにしても暑い 梅雨明けして一層暑い
昨日は大暑だったしね~
毎年この暑さにやられて、夏の終わり頃に再発することが多いので、嫌だなぁ。
母に「しっかり食べないとバテるよ」と言われますが、すでに食欲減退しているぷるぷるであります

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誕生日

2014-07-13 23:45:54 | 日々のこと

サインバルタにヤられた後は、冷房病にヤられちゃいまして、おまけに台風が通過に伴う気圧の変動で見事にダウン。
随分長い間更新が滞ってしまいました。ゴメンナサイ
体調がやっと元に戻りつつあるところです。

その間にこのぷるぷる、誕生日を迎えることができました
たくさんのおめでとうメール・メッセージをありがとうございました。
大きな声では言いませんが なんと、半世紀も生きて来たようです(笑)

もう、山あり谷あり・・・いやいや谷ばかりの人生ですが、
ま、その分いつか良いことが訪れるでしょう
人生いろいろ~ってね。

更新していなかった間にも書きたい記事は多々あったのですが、
今日はとりあえず、誕生日を迎えたお知らせと、(別に知らせなくてもいい?(笑)
体調が復活してきたお知らせでした。
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通院日(リ膠原病科)

2014-07-01 17:24:10 | 自分の病気・体調のこと

6月25日(水)の通院日記の続きです

今回白血球は2,800。
前回は1,800だったので、かなり持ち直しました。
私の「ステ増量は嫌じゃ」と言う願いが届いていたんでしょうかねぇ(笑)
先月 「これ以上白血球が下がったら、プレドニンは10ミリに増量
と宣告されていたので、ドキドキの採血結果待ちでした。

でもねぇ、最近は抗リン脂質抗体症候群の抗体(特にループス抗凝固因子)がずっと低かったのに、少しばかり上がってきているんですよね~
一時はこの抗体があまりに陰性続きだったので、M先生に「私、抗リン脂質抗体症候群は治ったってことですかねぇ?」なんてバカな質問をしていたのに(治った訳ではない。病気の勢いが弱いだけ・・・と言われた)、増加傾向とはちょっとばかりイタイ結果。
先生に冗談めかして「今さら子供を産むこともないので、別にいいんですけどね~」って言ってみたら、「血栓の心配があるからダメだよ」とピシッと返された
あ~痛たたたた はい。確かにそうですね

そう言えばこの前の眼科でのシルマーテストの結果を伝えると「1ミリ~?」と苦笑い。

でも、ここで例の身障者手帳取得の話をして、M先生・看護師さん共に大笑い。
(通院日(神経内科 その2)参照)

膠原病科的には落ち着いている気がする ぷるぷるですが、なかなか2ヶ月に1度の採血(診察)にしてくれないって事は、やっぱり先生は何かが引っ掛かっている???

と、言うわけで、来月も採血&診察に行ってきます
今日のおやつは食パンの耳で作った、パンプディング♪

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