サインバルタ

ここ数日体調が悪く、昨日の静岡での「ＭＳ/ＮＭＯ医療講演会」に参加できず
あ～悲しい
この分野の著名な先生方の講演を静岡で聞けて、しかも直接質問がてきるチャンスなんてそう多くはないものね。
行きたかった～

それもこれも、原因は「サインバルタ」なのですよ。

うつの薬ですが糖尿病性神経障害にも効果があるとの事なので、私の神経痛にも効けばとＡ医師が所方してくれました。
(私はうつでも糖尿病でもないので保険適用外なんですけどね・・・)
欧米では線維筋痛症にも適用されているとか。

これがね～
眠いだけならまだしも、気持ち悪くて気持ち悪くて。
はい、飲んだ当日は吐きました

薬剤師さんに眠気が出るとは聞いていたけど、嘔吐・悪心の事は聞かなかったから、初めはこの薬のせいだと気がつかなかったのですよ。
でもネットで検索したら、飲み始めは眠気よりも、悪心・嘔吐の副作用の方が多いじゃない

最初を何とか乗り越えれば・・・と、がんばって3日間飲みましたがムリ
家族にも止めろと言われて断念。

おまけに、昨日からは痛みも強くて
朝にになってもまだ辛いようなら、父に頼んで病院に連れていって貰おうと思ってました。
再発でない事を祈りつつ、押し入れから入院セットを出しておかなくちゃ、なんて考えてました。

そしたらね、今朝はだいぶ楽なんですよ。

ちょっと元気が出てくるとまた、サインバルタを試してみようかなんて思ってしまうワケですが、明日・明後日は用事があるため、再開するとしたらその後だな。
あ～、また気持ち悪くなっちゃうのかな・・・
顔晴るよーーー。

画像は、毛虫に見えるけどキュウリです～

いつも応援ありがとうございます。今日もポチッとお願いいたします

にほんブログ村

にほんブログ村

通院日（神経内科）その２

まだ続きます。神経内科での話。

切れ者のくせに、どこかが抜けているＡ先生（失礼）
今年の特定疾患の書類は早々に仕上げてくれました。
受け持ちの患者さんの情報をデータベース化してからは、負担がかなり軽減したみたいですね～
以前はこの時期になると毎年、愚痴？ため息？が飛び出していましたが・・・(笑)

書類を依頼したときには身障者手帳は申請中だったので、手帳「なし」に○がついていましたが、その直後に認定されました。
先生に「手帳　認定されたんですけど、ここの欄どうしましょう？」って聞いたら「直すよ、何級？」と。
ぷるぷる：「２級です。」
Ａ先生：「なんで？なんで２級？２級は車椅子相当なんだけどなぁ。」

えーーー　
今、「なんで？」と私に聞きましたか？
えっと、申請のための意見書は先生が作成したんですけど～
確かにそこに「2級相当」と書かれていましたよ。
それなのに「なんで？」と私に聞きますか(笑)
まあ、「寄せ集めての２級申請だからどうかな？」とは言っていましたが・・・

その話を次のリ膠科ですると、看護師さんもＭ先生も大爆笑。
Ｍ先生曰わく「Ａ先生の書き方が良かったんだよ。」と。

Ａ先生、ありがとう。
使える制度はありがたく使わせていただきます。

でもね、抗体検査は忘れないでね（しつこい？）


リ膠科へつづく。

画像はがん患者仲間と食べた、レディースランチです
見た目（これでお腹いっぱいになるの？）って思ったけど、十分満足でございました

クリックしてもらうと、10ポイント加算でランキングに反映されます。
今日もクリックしてもらえると嬉しいです。　いつもありがとうーーー♪

にほんブログ村

にほんブログ村

通院日（神経内科）その１

ようやくAQP4抗体の検査が受けられそうです。

先週の眼科外来時に売店でばったり神経内科主治医に会った時のこと・・・
（お弁当買ってました）←要らない情報？

「こんにちは～」と声を掛けた私を見て、何だか一瞬言葉に詰まる　Ａ医師。
「あ、アクアポリン抗体の検査だけどね、保険適用になったから外注に出すことにするから」って。
保険適用になったのはとっくに知っていますが～(笑)

私があまりにしつこく抗体検査の事を言うから、私の顔イコール抗体検査って思ってるのかなぁ？
様々な諸事情を知っているだけにあまり強く言えず、先週は「あ、そうですか。お願います」とだけ返事をしておきました。
もし忘れていたら、たまに蒸し返しちゃおうって思いながら・・・

そうしたらね、覚えていたんですよ(笑)
止せば良いのに、今日の外来でまた同じ話を持ち出したから、つい「いつ出してもらえます？」って聞いちゃった。
「検体、ちゃんと保存されてます？あ、もう一回採血してきましょうか？今週末に講演会に行って来るんですけど、あ～、間に合わないですよね～」と、本当に言語障害？と思わせる勢いで畳みかけた私。
するとどこかに電話を掛けて、私の検体を確認するように指示してました。

ここまで来て、まさか、まさか出し忘れる事はないですよね？
うーん、でも、そのまさかがあるから安心できないのよね(笑)
次回の外来が楽しみだわ。

外注のAQP4抗体検査は感度が悪いとも聞きますが、どうなんだろ。
白黒付けば良いけど、私って、グレー判定の場合が多いのよね


画像は昨日のおやつ「白玉抹茶かき氷」　暑かったので、これ食べて一気に涼しくなりました

クリックしてもらうと、10ポイント加算でランキングに反映されます。
いつもありがとです♪　今日もよろしくお願いします

にほんブログ村

にほんブログ村

「難病カルテ」「青に捧げる悪夢」読了

【難病カルテ】
これは毎日新聞の佐賀県版に連載されていたもの。
ネットではずっと話題になっていて、読みたい読みたいと思っていた本。

ようやく全部読み終えました。

とても細やかな取材がなされていて、自分自身の疾患と関係のないものも思わず読んでしまいました。

いえ、疾患のない方にこそ読んで欲しい本。

記者の蒔田備憲さんも言っているように、患者にとっては「無関心」がいちばんツラいものである。
患者は自分の疾患を分かって欲しい、理解してもらうことは無理でも「知って」欲しいと思っています。

そんな「知って」もらうための第一歩になりそうな一冊。

佐賀県だけでなく、全国版を出して欲しいよね。
そのためには、蒔田記者に本社に栄転(？)してもらわなくちゃ(笑)

内容（「BOOK」データベースより）
パーキンソン病、ALS、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症(MS)…難病の「いま」が、ここにある。すべての難病当事者、支援者のための画期的「使える」ツール誕生!!難病は「特別な人」がなるものでも、「悪いことをした罰」がもたらしたものでもない。治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。

著者について
蒔田備憲(まきた・まさのり) 1982年神奈川県足柄下郡湯河原町生まれ。筑波大学第一学群社会学類卒。2005年毎日新聞社入社。大津支局、富山支局を経て2010年から佐賀支局。 主な著書に、『もがく心 高次脳機能障害の若者たち』(2011年、WEB新書)


【青に捧げる悪夢】
内容紹介に
その物語は、せつなく、時に可笑しくて、またある時はおぞましい――背筋がぞくりとするような角川ホラー文庫・ミステリ作品の饗宴! 人気作家たちによる傑作短編が一堂に会した贅沢なアンソロジー。
とあったので、乙一さんを読みたくなって借りてみた本。

乙一さんは切ない小説、泣きの名手でもありますが、ホラーもピカイチ。
「階段」・・・幼い姉妹に迫り来る恐怖がジワジワと伝わってくる。
思わず息を殺して読んでしまった。
久しぶりに読んだホラーは、非現実的な世界に逃避させてくれました。

返却日が近かったので、あとは小林泰三さんを読んだだけで 返してしまったけど、知らない作家さんも読んでみたいと感じた一冊。

以上、最近読んだ本

クリックしてもらうと、10ポイント加算でランキングに反映されます。
いつもありがとう～ 今日もよろしくお願いします

にほんブログ村

にほんブログ村

通院日(眼科)

昨日は眼科で視野検査とフリッカー値検査でした
どっちも異常なしで一安心

もうすぐ運転免許証の更新もあるので、念のため いつものメガネでちゃんと視力があるかも確認してもらいました。
こっちもOK。良かったぁ

ただ・・・
今回は久しぶりにシルマーテストも行ったんですよ。
これはかなりの異常値
涙の分泌量を調べる検査ですが、細長い試験紙に1センチ以上の分泌で合格。
ところが私、右目が4ミリ、左目に至っては1ミリで、極端にドライアイ状態。
シェーグレンだから、仕方がないのですけどね～
涙点プラグという手もありますが、とりあえず現在はヒアレイン(人口涙液)で凌いでます。

ま、多発性硬化症の後遺症に関しては良好なので、
「次回は2ヶ月後で良いなかぁ」って言った後、「あ、2ヶ月後は私がダメだった」と先生(笑)
「じゃ、3ヶ月後で」と言った私にあっさり「いいですよー」って
「でも何か異変を感じた時は、私がいない日でも来て下さいね」と念を押されて、眼科修了

昨日は売店で神経内科の主治医殿にバッタリ
その話はまた後程

今日のおやつは、バナナマフィン。
決して美味しいとは言えなかったものの、そこが手作りの良さって事で(笑)

今日もポチッとしてもらえると嬉しいです

にほんブログ村

にほんブログ村