ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

今年も1年ありがとうございました

2013-12-29 17:52:03 | 日々のこと

今年も残りあと2日ちょい。
色々あった1年でした。
来年こそ、良い年にするぞ~~~
(って、昨年も言っていたかも)

来年は少しでも良いから働けるようになりたいのです。
いつまでも無収入ではねぇ
かと言って、自分自身の体調に全く自信が持てず
相変わらず悶々とした日々であります。

ま、なるようにしかならないんですけどね。
気持ちだけは前を向いて一歩一歩進んで行きますよーーー

毎日読んでいてくださった方。(毎日は更新してないけど)
ポチっとしてくださった方。
今年もたくさんの応援をありがとうございました。

来年もどうぞヨロシクです
みなさん良いお年を迎えて下さいね。

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今日両親と出掛けてきたランチ。
やっぱり最後の画像は食べ物でしょ(笑)

クリスマス

2013-12-26 06:53:32 | 日々のこと

みなさんは楽しいクリスマスを過ごしましたか?
私?
ビールは飲んだ、お寿司は食べた、ケーキも食べた・・・チキンはお腹がいっぱいになって食べられなかった(笑)

甥っ子姪っ子はプレゼント山盛り。
あー、私もサンタさんとお友達になりたいわぁ~

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詰め放題

2013-12-18 17:11:14 | 日々のこと

みかんの詰め放題300円
がんばれば、あと1~2個入ったかな?
でも詰めている最中の周りの視線が痛かったです
パンパンに入ったミカンを、落とさないようにレジまで運ぶのも大変でした~(笑)

考えてみると私って、詰め放題 結構好きかも。
遡ってブログを検索してみたら、昔も同じような日記を書いてました。
みかんバージョン
きゅうりバージョン
うまい棒バージョン

今夜は関東圏でも雪になるかもとか。
みなさん風邪など引きませんように。暖かく過ごして下さいね~

いつもこんなブログにお付き合い頂きありがとうございます。
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神経内科・膠原病科外来

2013-12-13 12:04:08 | 自分の病気・体調のこと

12/11(水)、神経内科と膠原病科の通院日でした。

まず神経内科の診察室へ向かうと「○月○日、神経内科通院中の患者さんが4名、転倒のため骨折しました。転倒には十分注意をして下さい」との貼り紙。
えっ??院内で?4人って、将棋倒しにでもあったの?
と、思っていたら私の早とちり勘違いでした
同じ日に4人 別々の場所で転倒したんだそう。
あー、ビックリした。院内で4人も将棋倒になって骨折したら大問題ですもんねー
でも中にはかなり重傷の患者さんもいるようで「ぷるぷるさんも転倒には気を付けて」って言われちゃった。

そんな神経内科の診察は MS/NMOフォーラムに行ってきた報告を。
報告ついでにずっと先生に聞いてみたかった質問をしてみました。
「もしステロイドパルスの効きが悪かった時は、ここで血漿交換って出来るんですか?」・・・

「できるよ。」
の先生の返事にひと安心のぷるぷるでありました。

プレドニン10ミリ+イムラン50ミリは変更なし。


続いて膠原病科へ。

相変わらず白血球・血小板・補体は低め、肝機能の数値は高めなものの、大きく変化していないのでOK!!

ここ暫く抗リン脂質抗体がマイナスだったので「APSは治ったって事ですかね~」って私が言うと
「いや、治ったワケじゃない。病気の勢いが弱いだけ」とバッサリ
やっぱりね・・・(苦笑)

次の採血の予定が元日にあたってしまうため翌週にずらしてもらい、この日の診察は終了~

年内最後の通院だったのでリハビリ室にも顔を出してご挨拶。少々お話をして帰ってきました

画像はいただき物のりんご 蜜たっぷりでめっちゃジューシーでした~♪

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MS/NMOフォーラムに行って来ました

2013-12-10 09:52:22 | 自分の病気・体調のこと

毎年、年末に六本木ヒルズで開催されているこのフォーラム、今年は10回目なんだとか。
昨年・一昨年は体調が悪くて行ける状態ではなかったので、今年は参加出来たことに喜びを感じました

ずっとMSだと思っていた物がどうもNMOっぽいと言う事になった私には、大収穫の講演会でした。
医学の進歩は凄まじいね。

リウマチやSLEなど、他の自己免疫疾患に比べて研究の歴史も浅いこの病気。
でも、ようやく生物学的製剤を使う治療が進んでているんですね~(*^^*)
リウマチの治療が生物学的製剤を使う事によって劇的に変化して行ったように、
多発性硬化症・視神経脊髄炎も、再発を恐れるのではなく共存していく時代に変わって行く事を期待させてもらえました。
ただ、生物学的製剤の治療は高いんだよね~

何年か振りにお会いした患者仲間・ネットを通して初めてお会いできた方からもたくさんの情報を頂き、本当に行って良かった。
みなさん、お世話になりました。ありがとー

帰りは人身事故で電車が止まってしまい普段とは別ルートを使ったりと少々慌てましたが

会場からの景色



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