ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

クタクタ(;/ ´Д`)/

2008-03-31 15:26:38 | 日々のこと
上の画像は近くの運動公園の桜。
夜はライトアップされると聞いて、行ってみたんだけど・・・
ライトがショボイ、、、暗い公園の中に所々、桜が浮かび上がってました
ライトアップの認知度が低いのか人もほとんどいない。こんな感じ。
          

明日からは4月ですね~ 春ですね~(今日は寒いけど)
何かと忙しかった3月後半。。。実はバテてます
しかも筋肉痛です 何故筋肉痛かと言うと・・・

きのうは本館1階で仕事ををしていたんだよね。
仕事の終了時間が近付き、ちゃっかり5分位前から拠点の片づけを始めた私。
16時ジャストには素早く拠点を離れた
開拓ツールなどを返却し、その日の報告をするためには
新館8階まで行かなくてはならないんです。
でも、エレベーターのタイミングが悪くて行ってしまったばかり
仕方なく階段を急いで上って行きました。

なぜそんなに急ぐかって?

16時に拠点を片付け、8階で業務報告をして、地下2階の更衣室で着替え、
16時20分のバスに乗りたいんですよ~。
それを逃すとしばらくバスがないし・・・
自分が買い物をしたい時は平気で1本遅いバスで帰るくせに、
特に用がない日は、バスを待つのが嫌

だから、きのうも息を切らしながら階段を急いで上っていたんです。

もう、ゼイゼイ、ハァハァしながら(日頃全く運動してませんから・・・)
ようやく7階まで来た時、はっ!!と気付きました。

バ、バッグがない
自分の荷物を入れたバッグを1階の拠点に置きっ放しにしてきてしまった

こんな時に限ってエレベーターはなかなか来ない
また1階までダッシュだよ。
本当に疲れました

でもね、思ったんです。私、走れるじゃんって(笑)
火事場の馬鹿力?
普段は平面を歩くのもふらつく事があるのに、階段をダッシュなんて 
転ばないで良かったぁ。
がんばった甲斐があり、無事いつものバスに乗れました

で、今日は足が悲鳴をあげていると言うワケです
だから、夜はやっぱり甘いもの・・・だよね
          

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通院日、そして・・・富士登山宣言!!

2008-03-26 22:14:53 | 自分の病気・体調のこと

今日は神経内科の受診日。
先週撮ったMRIの結果を聞きに行ってきました(ドキドキ)

結果は
新しい病巣はありませんでした~
以前にも言われたけど・・・
私の場合は膠原病による血栓症からの脳梗塞の可能性も捨てきれないとの事。
万が一、白く写っているたくさんの病巣が、MSの脱髄ではなく脳梗塞だとしたら
70~80歳代の人の脳の状態なんだって
確かにDSの脳トレを初めてやった時は70代との診断でしたが・・・(苦笑)
MSなのか脳梗塞なのかはっきりさせるためには、生検が必要なんだとか
ちょっとびびった私にA先生は「まぁ、そこまでして調べなくてもいいでしょう」って。
良かったです・・・脳生検するくらいなら、MSでも脳梗塞でもどっちでもいいです

検査って言えば~
何度もこの日記に出てきている「抗アクアポリン4抗体」の検査。
A先生ったら、私の分だけ出し忘れて後から追加で依頼したんだよね。
そうしたら、他の人の分はこの前結果が届いたけど、私のはまだなんだって・・・
しかも・・・検査を依頼した新潟大学のT先生が金沢大学に異動しちゃって
私の結果はいつ届くか判らないらしい

まぁ、抗体は陰性だと思っているし、
膠原病の関係でインターフェロンは使えないことが判ったから
結果は先でも別にいいんだけど、、、

*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜

今日は乳がん仲間で診察日の人が多く、病院が終わったら近くのガストで、
総勢8名のおしゃべりタイム それはそれは賑やかでした(笑)

その中でも話題になったんだけど・・・
「私!!富士山に登っちゃいます!!」
冗談だと思うでしょ???でも、これが本当なんですよ~

これこれ
「一歩一歩0to3776富士登山」

種あかしをすると・・・
実際には私が山頂まで登るワケではありません。

海抜0メートルの千本浜から日本一高い富士山山頂を目指すのですが、
6つのステージに分け、私たち患者は自分が歩ける日・歩ける分だけを歩いて、
ファイナルステージは山頂アタック隊に「たすき」(バンダナ)を託します。
  
【富士登山の趣旨】
この「富士登山」は、参加者全員が富士山山頂に立つことを
目的とするものではありません。
みなさんが日々を前向きに、生きがいを持って暮らしている証として、
日本一の山富士山に向かい、登れる方に「たすき」を託して、
一歩一歩進んでみようというものです。
「自分はひとりではない。一緒に歩く仲間がいる。
また明日から一歩一歩進んで行こう!」

を合言葉に、みんなでチャレンジします。
患者さん本位の「富士登山」を目指します!

詳しい日程は  
一歩一歩0to3776富士登山 http://blogs.yahoo.co.jp/hachidori2007

どうですか?
お近くの方、参加できるステージがあれば是非ご一緒に
(真冬の富士山の写真はフリー素材集から、お借りしてきました)

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イチゴ狩りオフ

2008-03-24 11:00:15 | 日々のこと

ぽかぽか陽気のきのう、行ってきましたよ~
イチゴ狩り

マイミク、暢気なハッチさんとその仲間たち・・・
って、その仲間たちは失礼ですよね(スミマセン)

たれたれさん、まろりーさん、Tさん

ハッチさん以外は初めてお会いしたのに、不思議と何の違和感もなく
たくさんお喋りして来る事が出来ました

バリアフリーだったので、車椅子の方もイチゴ狩りを楽しめたんじゃないかな・・・
もちろん、私も楽しんじゃいました( ´艸`)
紅ほっぺ・あきひめ・とちおとめ、3種類のイチゴが食べられるので、
全種類食べてみたよ~
イチゴでお腹いっぱいなのに、その足でうなぎを食べに「うな繁」さんへ

私が食べたのは駿河丼
うなぎと天ぷらが乗っていて、いろいろ食べたい私にはぴったりな丼。
(すでにイチゴでお腹が膨らんでいたので、ご飯は小盛りで
          

でもね~、たれたれさんと、まろりーさんが注文した石焼きビビンバ風のうな丼が
すごーーーく美味しそうで、ちょっと貰って食べちゃった
お腹がいっぱいの癖にね(笑)

みんなで食べた白焼き
          



たれたれさんと、まろりーさんは、「アトピー性脊髄炎」という
MSと症状が似ている病気で、病気に対する知識も豊富でびっくり
アトピー性脊髄炎・イレギュラーズというHPも運営しているよ。
病気の事がとっても詳しく、判り易く紹介されているので、
ぜひ1度、HPを覗いてみてね。
http://homepage2.nifty.com/am-ms_neutral/index.html

みなさん、病気を抱えているのにとても明るくて、
元気パワーをいっぱい貰って来ました

ありがとう
お世話になりました

たれたれさんの新幹線の時間まで少し時間があったので、ドトールでちょっと休憩。
黒ごま豆乳ラテ。美味しかったです♪
          


こちらはハッチさんからのいただき物。
「まりもっこり」ならぬ「まめもっこり」(笑)
           

                                   
最近、いろんな方からのいただき物が多くて、感謝感謝です~
 
   ★イカナゴの釘煮      ★水かけ菜漬         ★栗の渋皮煮  

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キャンペーン中!!

2008-03-21 08:38:11 | 日々のこと

みなさんも、結構集めている、パンの点数シール
今は、パスコ・ヤマザキ・フジパン・・・いろいろな所がキャンペーン中ですね

今回私が欲しかったのは、「リサとガスパールのエコバッグ」
先日、やっと点数が集まって交換してきましたよ♪
なかなか、かわいいです 
          
私はベージュにしたけど、ピンクもあったよ


これに平行して、ローソンリラックマキャンペーンの点数も集めていたの
こっちも集まって、マグカップと交換してきました~
          

意外と大きなマグカップで、ミニカップ麺なんかをこれで食べたら良いかも

自称リラックマ好きの私としては、リラックマキャンペーンは欲しいものだらけ。
先着でもらえる景品も欲しくて、いろいろ買っちゃったよ・・・
          

チロルチョコも買っちゃった・・・
          

マグカップはもう1個欲しいので、まだまだローソンには通うことになりそう

ローソンリラックマキャンペーンはこちらから♪
http://www.lawson.co.jp/campaign/rilakkuma/index.html

電子マネーで支払いをするとリラックマグッズが当たるので、
初めてEdy(おサイフケイタイ)も使ってみましたよん。。。

パンやお菓子ばかり食べて、体重がめきめきと(?)増えているぷるぷるデス

次はフジパンの点数も集めようかな。バカ???(笑)
でも今回のミッフィーグッズは抽選なんだよね・・・

サークルKサンクスでは、私の好きなアランジアロンゾ
パンダくんバッグが当たるキャンペーンも始まったし・・・
http://www.circleksunkus.jp/special/oishiipan_0803/index.html

困った・・・どれを最優先にしようか
とりあえず、ヤマザキの白いお皿シリーズは、今回はパスって事で(笑)

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実家にお泊り

2008-03-18 21:30:13 | 日々のこと

きのうの夜は、実家にお泊りしてきました~
実家の老猫マイケル君も、暖かく出迎えてくれ・・・ませんでした
真ん丸くなって寝ていたよ(笑)

今日は姪っ子・ゆっちゃんが幼稚園の卒園式だったんです

ゆっちゃんの卒園式が終わった後、みんなでお祝いの食事へ
私が食べたのはこれ。
名前は忘れちゃった・・・釜揚げうどんと天ぷらのセット。
          

じいじ・ばあば、どうもご馳走様でした

じいじが作った新鮮野菜をどっさり、ゆっちゃんからのお手紙や折り紙も
お土産にもらって帰って来ましたよ~
これはゆっちゃん作・折り紙のうさぎちゃん かなりラブリーでお気に入りです。
          

私からの手土産は「ナチュレナチュール」のシュークリーム
手土産と言っても、自分が食べてみたかっただけ
TVチャンピオンで2連覇したパティシエなんだって。
          

おいしかったぁ
今度はケーキを買ってみよ~っと

出来ることなら、もう1晩くらい泊まりたかったけど、
明日は朝イチから病院・・・MRI撮影です。。。

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