ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

玄さんうどん in 小田原

2008-05-26 21:25:38 | 日々のこと

5/24(土)、Takeさんにお誘いいただき、玄さんうどんの会に参加してきました。
ずっとお会いしたかった、Takeさん、Mocaさん、お会いできて嬉しかったです
Takeさんの交友関係の広さに驚きながら、いろんな方とお話しすることができ、
楽しい時間を過ごすことができました~
ありがとうございました
あいにくの雨でしたが(雨男は誰?笑)そんな事はなんのその。
みんなで打ったうどんの美味しいこと
その、うどん作りの工程はTakeさんのブログを見てね~
みんなで打ったと言っても・・・まるでお手伝いしなかった私
すみません、食べる専門でした

じゃあ、うどんが出来るまで何をしていたかって???
えーっと・・・プリン食べて、ビール飲んで、マッサージしてもらって・・・
るいさん、図々しくマッサージまでしていただき、ありがとうございました



玄さんのご紹介・・・(Takeさんのブログより引用させていただきました)
玄さん・・・・筋ジストロフィーの患者さんなのですが、その讃岐うどんの味は逸品。
そしてパワフルに、筋ジスの病院を始め日本各地で讃岐うどんづくりの
ボランティアをしています。もちろん、玄さんは打てません。
食べる僕らがうどんを打ち、玄さんの味付けでうどんを食べます。
変り種うどんまで十数種のおいしいうどんが食べられます。
今回用意してくださったのは、全11種類
とてもそんなに多くの種類は食べられず、残念ながら全制覇は出来ませんでした(笑)

でも、この写真を見たら、結構食べたのがバレる???



みなさまのお陰で、素敵な時間となりました。
どうもありがとうございました

*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・

ところで、先日の日記でみなさんにご心配いただきました、
リ膠科&神経内科転院の件。。。

H先生がもしかしたら7月頃に復帰できるかもしれないこと。
現在、私の病状が安定していること。

などから、今すぐ転院ではなく、次回の予約を8月に入れ、
H先生の復帰を待つこととなりました。
8月の時点で復帰されていない場合は、転院も考えなくてはならないのでしょうが
とりあえずは安心しました。
リ膠科の転院がなければ、神経内科もそのまま今の病院で診てもらえるしね
ただ、急に体調悪化した時に困るから、体調管理は万全にしておかないと・・・

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こんなメールが届いたよ(長文です)

2008-05-22 08:40:04 | 日々のこと


こんにちは、ほぼ日刊イトイ新聞です。約束のメールをお届けにあがりました!

‥‥といっても、お忘れかもしれませんね?
いえ、忘れているほうがふつうだと思います。

いまから、ほぼ1年前、2007年4月に、ほぼ日刊イトイ新聞は、
「ほぼ日アンケート2007」というアンケート企画を実施いたしました。
「リズムにのって答える」というコンセプトで、いろんなBGMを切り替えながら
アンケートに答えていくというものだったんですが‥‥。
あ、ちょっとずつ思い出してきました?

そのアンケートにはひとつ、約束がありました。
すべての質問に答えてくださった方には、
1年後に、メールを差し上げるという約束です。
具体的には、そのアンケートのまとめと、そのときみなさんに書いていただいた
「1年後の自分へ」というメッセージを登録してくださったアドレスへメールする‥‥。

そして、あれから1年が過ぎました。

そんなわけで、約束のメールをお届けにあがりました!

覚えてますか? 1年前の自分を?
まずは、あなたが答えてくださったアンケートの結果を文章にまとめましたので
どうぞお読みください。
ちょっと、文章のつながりが悪いところは、笑って許してくださいね。
それでは、お読みください。

1年前のあなたは、こんな感じでした。

---

2007年の4月、あなたは静岡県に住んでいました。
いまはどちらにお住まいなんでしょうか?
当時、あなたは、お義父さんとお義母さんとだんなさんと妹さんと
いっしょに住んでいました。

あ、そうそう、ペットも飼ってらっしゃいました。名前は、たしか、ぽん太?

このアンケートに答えたとき、あなたのいる場所からは、隣の家が見えてました。
いまも、見えているのかな。
1年前、あなたのカバンの中には、
リップクリームや絆創膏、それから通帳なんかが入ってました。
そのほかに、目薬、マスク、ガム、キャンデーなども入ってましたね。
あ、そうだ、忘れちゃいけない、鏡も入ってたんです。
いま持ち歩いているカバンの中身と比べてどうですか?
そして、きっと忘れているでしょうけど、あなたは1年前のいまごろに、
『鈍感力』っていう本をなんとなく、つい買っちゃったんですよ。覚えてます?

これは覚えてますよね、当時、あなたは100円のジャケットを買ったばかりで、
それをとっても気に入っていたんです。

そして、買ってはいないんですけど、当時、10万円くらい使えるお金があったら、
パソコンが欲しいと思ってました。1年経ちましたけど、どうです?

そうそう、これは、いまのあなたに提案ですが、
日焼け止めを買っておいたほうがいいんじゃないですか?
今日の帰り道にでも買っておくべきだと思いますよ。
去年のあなたはそれを気にしてましたから。

話は変わって、1年前のあなたは、三谷幸喜に興味があったみたいです。
いまもあるのかな。もう、ほかの人に興味が移ってるかな。

ちなみに、当時、ほぼ日のコンテンツの中でお気に入りだったのは、
つんく♂さんと糸井重里がなにを話すのか?
言いまつがい、声に出して読めない日本語。など。
気が向いたら、読み返してみるのもいいかも?
「最近、ほぼ日に行ってないなぁ」っていう人は、ぜひまた読みに来てくださいね!
がんばってますから!

ええと、1年前のあなたの座右の銘は、これ。「正射必中」
え?意味がよくわからない?って言われても‥‥あなたがそう書いたんですから。

そして、これは、きっと覚えてらっしゃることと思いますけど、
あなたにとって、大切な日は、11月16日ですよね。
この日は、結婚記念日だとうかがってます。覚えて‥‥ますよね。

さて、長くなりましたが、そろそろこの「去年のあなたのまとめ」も終わりです。

最後に、芸をお見せいたしましょう!

あなたが好きなくだものを当ててみせます!
む、む、む、むむむむ‥‥‥‥
く、く、く、くくくく‥‥‥‥
キェーーーーーー!!!!

あなたが好きなくだものは、グレープフルーツ!!
どや! 正解やろ! グレープフルーツ!!
ぷるぷるちゃん、
あんたの好きなくだものはグレープフルーツ!!

ああ、まとめと言いつつ、ずいぶんな量になってしまいましたね。
これにて「去年のあなたのまとめ」を終わります。
どうも、ありがとうございました。

BGM:TAKA変酋長の「大丈夫だよ~」

---

‥‥‥‥という感じで、
「去年のあなた」をまとめてみましたけど、
いかがでした? 忘れてた? 思い出した?

さて、最後に、1年前のあなたから、1年後のあなた、
つまり、いまのあなたに向けて書かれたメッセージをお届けして、
このメールを終わりたいと思います。お騒がせして、申しわけありませんでした。

1年前のあなたからのメッセージは、こちらです。
あなたがあなたに宛てて、何を書いたのでしょう?
どうぞ、お読みください。

---

体調はどうですか?
旦那とはうまくやってますか?
ストレスを溜め込んでませんか?
悩んでないですか?
ゆっくり焦らず、前に進もうね。


---

ほぼ日刊イトイ新聞では今年もアンケートを予定しています。
(開始予定は6月下旬ごろ)今年もどうぞよろしくお願いします!


                                   


忘れたころに届く、「去年のあなたは、こんなでしたよ」というメール。

本当に忘れてました
鈍感力や100円のジャケット・・・懐かしいです。
たった1年前のことなのにね。
日焼け止めは今年はもう買ってありますけど(笑)

そして、1年前の自分が今の自分に宛てたメッセージ・・・
泣いちゃいました 私、1年たっても全然変わってないなぁって思って。

「ほぼ日刊イトイ新聞」は糸井重里が主宰、インターネットで毎日お送りする、
たのしい新聞です。
私はこの中の「言いまつがい」が大好き 本も持っているくらいですから・・・

今年もアンケートに答えようっと
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富士登山ウォーキング&交流サロン

2008-05-19 20:30:56 | 病気・健康

5/17(土)、以前も参加した一歩一歩0to3776富士登山
第3ステージに参加してきました~

と、言うと、さもしっかり歩いて来たように聞こえますが、私が歩いたのは
SPステージ(忠ちゃん牧場から富士山資料館まで)の短いコース
今回はサバイバーである方々も全行程を歩かれた方が多く、
SPステージは私を含め2名だけ・・・
そんな2名の為に駅までお迎えにきていただき、スタッフの方にはホント感謝です
ありがとうございました
すでに先に出発したみなさんを、ゴール近くの牧場でお待ちしてそこから合流
私が合流する前の様子は、ヒデさんのブログに詳しく載ってます~。 見てね

牧場と言えば牛乳・・・牛乳と言えば?
ソフトクリームですよね(笑)
まだ全然歩いてないくせに、まずはソフトクリームをペロリ
そして、さぁ、出発です~

曇り空ではありましたが、富士山麓の雄大な景色にみとれながら、
気持ち良く歩く事ができました。

          
本当はこの曇り空の向こうに富士山が見えるはずなんだけど、残念

珍しい花も見る事もできたし。(名前は教えてもらったけど忘れました
六なんとか・・・って言っていたような。。。???

          

そしてゴールの富士山資料館での1枚。
両手に鼻・・・いやいや、花のヒデさん。
花は誰?って、もちろんこの会の美人組、マーシャさんとマメ豆さんよ( ̄m ̄*)

          

海抜0メートルからスタートしたこの0to3776富士登山も、
あとは第4第5ステージを残し、8月の山頂アタックへと続きます。

私は山頂アタックはとても無理だけど、出来る事ならSPステージだけでも参加して、
5合目からご来迎を拝めたら嬉しいなぁ。

詳しくは、オフィシャルブログに随時更新中。静岡県近郊の方、参加しませんか?
      ロゴマークをクリック~


そんな一歩一歩の会・・・
富士登山の他に、定期的に交流サロンを開催する事になりましたよ

毎月第2火曜日、10~12時。
沼津駅徒歩1分、静岡県東部地域交流プラザ「パレット」3階。

今月行われた記念すべき第1回目の様子は、マーシャさんのブログを見てね

このサロンはまだ始まったばかりで、手探りの状態です・・・
だからこそ、みなさんのいろんな意見を取り入れて、
がん患者の心のよりどころになるといいなって思います
何がんでも、構いません。
現在がんばって治療中の方、すでに治療が終わった方、そしてご家族の方、
この会を応援してくださる方・・・どなたでも、お気軽に参加してみませんか?

次回は6月10 日(火)
私も参加の予定です。
もちろん、連絡なしの飛び込み参加も大歓迎
パレット3階、パソコンが並んだ奥、黄色いバンダナが目印ですよ~

不思議なもので、手足のしびれはウォーキングの前日からほとんどなくなり、
今日はまた復活
がんばって歩いて来なさいって事だったのかなぁ・・・
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困ったなぁ・・・

2008-05-14 15:14:05 | 自分の病気・体調のこと

今日は神経内科の受診日でした。

体調が悪いわけではないけど、連休中くらいから手足のしびれが強くなってる
今までは、左側のしびれが酷かったけど、なぜか最近は右側の方が酷い。。。

A先生は前回のMRIの画像を見ながら、
「感覚障害が出るとしたら、この辺りに病巣がある事が多いんだけど・・・」と、
説明してくれました。
でもその周辺には病巣はないんだよね~
「まぁ、神経は繋がっているからね、このへんの病巣が影響している事も
考えられるけどね」と。

生活に支障があるほどではないので、現在のランドセンを継続して
様子を見る事になりました。
今までも、しびれは強くなったり弱くなったりしているからね。

それよりも
困ったことが

A先生も気にしてくれていたけど・・・
リウマチ膠原病科が現在、休診中なんです

3月・4月は、H先生の都合により休診って聞いていたんだけど、
5月に入ってもまだ休診。
しかも、再開のめどは立っていないんだって

H先生の体調が悪いとか、家庭の事情とか、いろんな噂はありますが、
詳しい所は分かりません。
来週、病院長を含め、今後の事を話し合う事になってます。

A先生の話では、H先生の復帰の見通しは立っていないから、
転院する事になると思うけど、順○堂大学付属病院になるかな・・・って。

今までは、リ膠科のH先生と神経内科のA先生ふたりで、
自己免疫疾患に対応してくれてました。
もし、順○堂に転院と言う事になると、
神経内科も一緒に転院した方が良いと思うとの事だった。

「あそこだったら、膠原病も診れるし神経内科医も5人いるからね。
ぷるぷるさんの場合は、神経内科でなくても
膠原病科でフォローしてもらえるかもしれないし」とのA先生のご意見。

私の場合は、MSで認定してもらっているものの、
画像に写る病巣は膠原病による脳梗塞の可能性も高いので・・・
そうすると、これからはMSの医療受給者証は使えなくなる?なんて、
ちょっとセコイ事を考えてしまった私です
現在は、この認定のおかげで医療費はだいぶ助かってますから・・・

金銭的な事もありますが、A先生ともH先生とも5年近くお付きあいしてきて、
いろんな相談にのってもらってきたので、転院となると不安も大きいです

とにかく来週の話し合いでどうなるか、ですね。
はぁ===3

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お久しぶり~っす

2008-05-08 14:37:25 | 日々のこと

GWはいかがお過ごしでしたか?
私はいろいろありました・・・

同居の義父との大喧嘩
私の中で今まで溜まっていたものが大爆発し、怒鳴り散らしてしまいました。
結婚して16年半。。。私がこんな風に義父母に対して大声をあげるなんて、
初めての事だったので旦那はオロオロ。
でも、そもそもの原因はあんた(旦那)なんだよ


4/29は朝方、背中と脇腹の激痛で目が覚め、当番医へ・・・
この痛みはこれで3度目
例によって、結石を疑われるものの、エコーでも尿検査でも異常なし。
すい臓からの痛みを疑われてCTまで撮りましたが、これも異常なし。
結局、痛み止めの点滴をしてもらい、治まったところで帰ってきました
約半年に1度のペースで訪れるこの痛み・・・いまだに原因はわからず
どうせなら、もっと素敵な訪問者なら嬉しいのにな。

仕事にも行っていたし、なんだかんだ忙しかったGW。


今日はその疲れと最近のイライラを解消するため、ひとりランチにGO=3
メインは上の画像『豚ロースのソテー、きのこソース』
デザートには『でっかミルフィーユ』

          

やけ食いして気分すっきりのはずでしたが・・・
予想以上にミルフィーユがでっかくて、気持ちが悪くなりました(笑)
横に置いたコップと比べてみて~、どんだけでっかいか判るでしょう???
でも帰りに「バンバーグ1皿プレゼント券」が当たったので、また行かなくちゃ

気分が滅入っていて、一時はブログもmixiもこのままやめようかとも思いましたが、
更新がないことを心配していろんな方からご連絡をいただきました。
感謝です
こうやって気にかけて下さる方がいるのだから、やっぱり続けて行きますね

さて、明日からもまたがんばりますよ~

みなさまへの訪問も滞っていてごめんなさい。

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