エェ！！再発予測？

今年も特定疾患医療受給者証の更新時期がやって来ましたね。
次年度から、個人負担額が値上がりしていてびっくり
この負担額って、どこの県でも同じなんでしょうかね？？？

私の場合、ＭＳ（多発性硬化症）で認定されているものの、
脳のＭＲＩに写る病巣は「膠原病による脳梗塞」の可能性もあることは
神経内科のＡ先生より、何度か説明されている。

特定疾患の認定基準としては他の病気と区別が付くことが原則。

今回、医療上の問題点に「抗ＤＮＡ抗体、抗ＳＳ－Ａ抗体陽性」
って書かれちゃったんだよね
これって、膠原病ですと言っているようなものでは？
ま、膠原病でもあることは事実なんですが～
昨年までは、書かれていなかったんだよね・・・

ＭＳの治療（インターフェロンなど）は使用してなく、対症療法のみの私。
毎年の事ながら、更新されるかどうかドキドキしてしまいます。
不謹慎な言い方かも知れないけど、金銭的負担を考えると
認定されるかされないかでは、大きな違いが・・・
乳がんの治療にもお金がかかるから、ＭＳの認定が取り消されたらイタイ


ところで・・・
赤い丸○で囲んだ部分を、よ～く見て下さい
ここは「過去１年間の再発回数」を記入する欄ですが～
平成２０年９月に脳幹に再発した事になってます。
え～～～　平成２０年９月ってまだ来てないじゃん
再発の予測？？？（苦笑）
Ａ先生、これは平成１９年９月の間違いですよね・・・？
確かに昨年秋、自覚症状はなかったけどＭＲＩ上では新たな病巣が出来てました。

この申請書画像は提出前にスキャンしておいた物。
気付かずにこのまま提出しちゃいましたけど・・・　
仕方がないかぁ、平成２０年９月に脳幹に再発しない事を祈りましょう

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準備万端だったのに・・・

今日６／２２は、０ｔｏ３７７６富士登山・第５ステージの予定でした
が・・・ 雨・・・
残念だけど、梅雨入りしたから仕方ないですね～

今回は、体力なし組のスペシャルステージも
５合目から宝永山火口付近（標高２６９３ｍ）まで歩く予定だったんですよ。

今までのウォーキングとは違い、本格的に『登山』という感じになってきたので、
思いきってトレッキングシューズを購入
山の天気は変わりやすいから、カッパも準備
標高が高いことから、神経内科のＡ先生にも行って来て良いかを確認

先生からは「別に構わないけど疲れが再発の原因になる事もあるから、
十分気を付けて行って来てください」と、了承もいただいてたんですよ～

なのに～　雨・・・
次回は梅雨明けしているであろう、７／１９に延期となりました。

梅雨明け後は、日差しも強くなるし（標高が高いから気温は低いそうですが）、
極力紫外線を避けたい＆ウートフも気になる私は不参加ですかね・・・

ここで、ワンポイントメモ
膠原病の影響で日光過敏でもあり、強い紫外線は発熱や発疹、
場合によっては再燃（落ち着いていた病状が悪化すること）の原因になります。
多発性硬化症によく見られる症状で「ウートフ兆候」と言うものがあり、
体温が上がると一時的に痺れや脱力などが増悪します。

昨年９月は、２日連続して屋外で仕事(カード勧誘)したら、
その後発熱して入院になっちゃったしなぁ。
建物の北側で、直射日光は当たらなかったんですけどね・・・

と言うわけで、第５ステージとファイナルステージは参加できなそうです

せっかく、トレッキングシューズを買ったのにな
今後、履く事はあるのかなぁ・・・

結局、今日は希望者で浅間神社にお参り・富士宮焼きそばなどを食べに
行って来たそうですが、私はお家でゆっくりマッタリしてました。
いただき物のさくらんぼを食べながら

　　　　　　　　　　

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通院日、だけど食べ物日記

ショックです・・・
下書きが完成した日記。。。結構気合いを入れて、いろいろ書いてあったのに
間違えて消しちゃいました
もう１度書き直す気力がないので、診察に関しては概要だけ（苦笑）

外科の診察は異常なし。
腫瘍マーカーも正常値で、先生からの太鼓判をいただいて帰ってきました。
「最近太ったかぁ？」なんて聞かれたけど、体重は変わってないんですよね
甘いものの食べすぎで、脂肪が増えた？？？
先生は「もっと太っていいんだからなぁどんどん食べろよ」だって（笑）

だったら、ＵＰしてしまいましょう
１番上の画像は病院の帰りに食べた、「メガマフィン」
そして、こちらは・・・先週食べたケーキたち

　　　　　　　　　　

入れ物がね～かわいいのガラスのプーさんカップなんですよぉ
（カップに釣られて、これは２個購入・・・）

　　　　　　　　　　


そんな私・・・実はきのうもたくさん食べちゃいました。こぉ～んなに



久しぶりに元職場の同僚達と、集まったんです
お世話になった上司、いやいやお世話した上司？（笑）には待望の赤ちゃんも誕生して、
めでたいムードがいっぱい　気付けば４時間も経過
ベビちゃんほっぺがプニプニで、かわいかったです
いつもの事ながら、楽しい時間はあっという間ですね～
疲れもふっ飛びましたまた、集まりたいね
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燃え尽き症候群

勤務先百貨店では金土日「夏の３ｄａｙｓスペシャル」と称し、
メンバー限定セールでした。

集客が見込めるため、普段より予算(別名ノルマとも・・・)が、めっちゃ高い

がんばりましたよ～
疲れました・・・


残業代も稼いだ事だし、最終日は帰りにモスに寄って、甘いものでパワー注入
「玄米フレークシェイク・黒胡麻あずき(よもぎ白玉入り)」です

でも、まだまだお疲れモード

そんなワケで、みなさまへのコメントレスが遅れていてごめんなさいm(＿＿)m

プチ整形しちゃいました

ね？？？目が大きくなったでしょ？
なーんてね。嘘です。ごめんなさい
プチ整形したいのは山々ですが、金がない(苦笑)

で、思いきって髪の毛をバッサリ切りました。３０センチ位切ったかな

何年もロングだったので、変えたい気持ちはずっとあったものの・・・
デジタルパーマをかけていたから、ブローしなくてもそれなりにまとまるし、
時間がない時は束ねるかアップにしてしまえばＯＫ。
なんと言っても、この楽チンさに負けてなかなか切れなかったんです
入院中も楽だったし・・・

でもね～
今年の目標は「入院しない」
だから、もう入院しないぞっていう気持ちも込めて、バッサリいきました

すごく頭が軽くなりました（ん？？？中身も軽いけど）
これからは、首の後ろにも日焼け止めを塗るのを忘れないようにしなくちゃ。


*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:


先日、一歩一歩の会（静岡県がん患者会）の交流サロンに参加してきました。

サロンでしばらく交流したあとは、時間のある人でさらなる交流会。
飲茶バイキングをお腹いっぱい食べて来ました～
（私の場合、こっちが目当てだったりして）
時間制限なし、これで１０００円。安いよね

　　　　　　　　　　

デザート系の飲茶も美味しかったです♪

　　　　　　　　


代表のＯさぁ～ん。
せっかくペアルックだったのに、一緒に飲茶バイキングを楽しめなくて残念でした。
代わりにみんなで、たくさん食べておきましたよ(笑)

そんな一歩一歩の会からのお知らせです
来月、「笑い、生きがい、自然治癒力」をテーマとした講演会が開催されます。
詳しくは、こちらからどうぞ
http://blogs.yahoo.co.jp/hachidori2007/folder/751253.html
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