ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

国の難病対策見直し 300疾患に拡大

2013-10-30 15:56:05 | 自分の病気・体調のこと

厚生労働省は29日、国が医療費を助成する難病の疾患数を現行の56から300以上に拡大する方針を決めました。

特定疾患とは・・・
「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が確立していて、かつ難治度・重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明・治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患が対象となっています。。
(分かりにくっ

その特定疾患が現在の56疾患から300以上の疾患に拡大されるということは、多額の医療費負担を長い間強いられて来た患者さんも救済されることになります。


が、が、が

一方で新しい改革案では助成の対象がこれまでの56疾患に指定されているすべての難病患者から、「対象疾患の患者のうち、重症度が一定以上で、日常生活または社会生活に支障がある者」に変更されるようです。
専門医が重症と認定した人のみが対象となり、軽症者は外されることになる。また、

1:一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、全ての患者について所得等に応じて一定の自己負担を求める。
2:入院時の標準的な食事療養および生活療養への負担は患者負担とする。
3:薬局での保険調剤への自己負担は月額限度額に含める。

となっている。


って、ことは???
原因も分からないし治療法もないけど、高~い薬を飲んで、再発を抑えている人は状態が安定していれば軽症者になってしまうの?
その辺の基準はこれからなのかな???

今回の見直しで多くの人が救われると思う。
でも、その分負担の増える人たちもいる。なんか、広く浅く?結局、難病患者内でやりくりして下さいって感じが否めないのは私だけ?

財源は限られているのだから仕方がないものの、今後の詳細決定が気になるところです。
対象となる300疾患も発表されてないしね。

厚生科学審議会疾病対策部会第24回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro.html

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おひとり様ランチ

2013-10-22 14:48:37 | 日々のこと

病院に書類を取りに行ったついでに・・・
おひとり様ランチしてきました
本日の日替わりプレート♪ 
前菜は○○、何とかのトマトソースパスタ、何とかのパンに・・・えーっと何も覚えていません
でも、めっちゃ美味しかったよ~



ボリュームあり過ぎて、デザートを付けたことをちょっと後悔。
でも、全部食べたけどね(笑)ごちそう様~



せっかく美味しいものを食べたのに、台風が接近しているからなのか、神経痛が激しくて昨夜はほとんど眠れませんでした。
今夜は眠れるといいな。
みなさんもご自愛くださいね

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雪だぁ~ 今朝の富士山

2013-10-19 17:38:27 | 日々のこと

急に寒くなったと思ったら、今朝は富士山が真っ白
寒いけどやっぱり富士山は雪化粧した方が美しいね~

朝日新聞デジタルより動画と画像あり

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講演会に行ってきました

2013-10-14 08:02:25 | 自分の病気・体調のこと

退院して10日近くが過ぎました。
不便さはあるものの、ぼちぼち過ごしています

そんな中、きのうは多発性硬化症の講演会に行ってきました。
S医科大の多発性硬化症専門医が来てくれるとの事で、NMOの話が聞けるかなと期待していましたが
ほとんどがMSの話でちょっぴり残念

でも久しぶりのお出掛けはかなりリフレッシュ出来ましたよ�・
全身が筋肉痛だけど

普段 地元では手に入らないスイーツやパンを大人買いし、ゆっくりおひとりさまランチ。



その後は店舗移転に伴い転勤になった元同僚に会いに行って・・・
バッグや靴なども見たかったけど講演会の時間になってしまい慌てて会場へ。

では、帰りに買い物をって思ったらもう私の体力が限界( ̄▽ ̄;)
私 体力ねーなと泣く泣く帰路に着きました。

今度はもっと体力を付けて出掛けたいな(◎´▽`)ノ
あ、勿論 講演会にね~(笑)


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明日退院します♪

2013-10-04 06:30:12 | 自分の病気・体調のこと

たくさん応援していただきまして、ありがとうございました!!
いよいよ、明日退院です

ちょっと1クールだけパルスのつもりが2クールに増え、ついでにリハビリも・・・
と、思いがけず長くなってしまいましたが、楽しい入院生活でした。

部屋を移動させてもらってからは快適で♪
偶然にもアラフォー・アラフィフと同年代の4人が同室となり、しかも病気は違えど治療は全員ステロイド。
内服、点滴といろいろでしたが、気を付けなければいけない点などは同じとあって、毎日話に花が咲いてました。

ドクターイエローを見たいと、研修医の先生に通過日時を調べてもらい、ご飯を速攻で食べて窓際にスタンバイ(笑)
通過の際は思わず歓声をあげてまったけど、他の病室の方は何?って思っただろうな(^-^;
その研修医の先生は10月から新しい科に異動して行ったけど次の先生に「で、ここが一番うるさい部屋」なんて紹介をされちゃった(@o@)ノ


そのうるさい4人組のうち、ひとりが今日退院。
「入院してて変だけど、楽しかったよね~」なんて、最後までうるさいた4人組でした。
毎日部屋でお喋りしていたせいか、リハビリのせいか、口もだいぶスムーズに動くような気がします(*^^*)

私も明日退院。
楽しかったけど、ここはいつまでもいるべき場所じゃないのでね。

家に帰ってからも顔晴るよーーー。
みなさん、本当にありがとでした。

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