署名をお願いします！！

　　　
　　　　
私のマイミク「かいかい」さんが、この病気と闘っていらっしゃいます
かいかいさんは、大変な病気を抱えているのにいつも明るくて、
その前向きな姿に、私もたくさんの力をいただいてます。

そんなかいかいさんから、みなさまに署名のお願いがあります
どうか協力して下さい
以下、かいかいさんの日記をそのままコピペさせていただきますね。

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私は、遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っています(o^-^o)

　この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。
　どのような経緯をたどるかというと、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していき、歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。

　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
　しかし、その「薬」を手にするためには、さらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。

選定の考え方は、
1. 症例数が少ない、
2. 原因不明、
3. 効果的な治療法が未確立、
4. 生活面への長期にわたる支障
の４要素です。
遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。

　この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、
厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での難病指定審議に大きな影響を与えることができます。

患者会ホームページ 内の協力のお願いというところに、
「署名用紙」
「ネット署名」
「配布用リーフレット」
「掲示用リーフレット」
がありますので
゛(*・・)σ【】ぽちっとな♪としてみてください┏(o'ェ'))) ペコ

何かとお忙しいところ、私達ごときのことで大変もうしわけありませんが
何卒、ご協力のほどよろしくお願いします<(_ _)>

患者会HP　 http://enigata.com/（PC 版）
　　　　　　　 http://enigata.com/m/（携帯版）

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世の中、難病と呼ばれる病気はとてもたくさんあります。
でも難治性疾患克服研究事業として、調査研究対象となっているのは１２３疾患。
その中で公費対象となっているのは、たったの４５疾患だけなんです。
厚生労働省は、さらにこの対象疾患を減らそうとしている動きもあります
遠位型ミオパチーの研究が進むことを願って・・・

筍づくし

家の前の空き地にある竹やぶで、筍がにょきにょきと顔を出し始めました
『家の前で筍』って、どんな所に住んでいるんだ？と思われそうですね・・・
我が家に来た事がある方は、わかると思いますが、
あの空き地の奥に小さな竹やぶがあるんですよぉ

おかげで、毎日筍ばかり食べてます

まずは定番、筍の煮物（義母に作ってもらいました♪）
　　　　　　　　　　

続いて、筍の天ぷら・・・
　　　　　　　　　　

これも定番だね。筍ご飯
　　　　　　　　　　

チンジャオロース
　　　　　　　　　　

天心飯・・・の予定だったんだけどね
ご飯が足りなくて、私だけ、ただのカニ玉になっちゃったよ。
　　　　　　　　　　

そして、最後は「筍を食べた犬」（爆）
　　　　　　　　　　

実は他にも筍のカレー・筍のピリ辛炒めなどを作ったのですが
くどいかと思って、もう写真は撮りませんでした（苦笑）

筍って、胃もたれを防いでくれるらしいんだけど・・・
う～～～食べすぎて、胃がもたれてます当分筍はいらないです

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ちょっと、古い話だけど

職場の、元同僚とランチしてきた時の記事です～
場所は、以前から私が気になっていた「モルトリール」
１１時開店で１１時半にはほぼ満席だった
私はＡセットかＢセットでいいと思っていたのに、
「今日はガッツリ食べたい」
という、元同僚の要望に応えて（？）コースを注文。

まずは前菜のローストビーフ・スープ・焼きたてパン

しっかり味のローストビーフに卵の黄身をからませて・・・
初めての食べ方でしたが、美味しかったです
すき焼きの肉に卵をからめた時みたいな感じ。発想が庶民的？（笑）
　　　　　　　　　　

続いてパスタ。
私が選んだのは「はまぐりのボンゴレロッソ」
ピリ辛味は私の好みにぴったり
　　　　　　　　　　

メイン（肉or魚）は「牛ほほ肉のなんとか」・・・名前は忘れました
ナイフなんていらないくらい、ホロッと崩れるやわらかさ
おいしかったぁ
ドルチェはワゴンサービスの中から１種類、またはハーフサイズ２種類をチョイス。
「いちごのタルト」と「紅茶のシフォンケーキ」にしたよ
　　　　　　　　　　

お腹がいっぱいになった後は、買い物へ。
ランチですでに予算オーバーの私は、買い物は見てるだけ～
でも、楽しかったです　　

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リストラ（？）されちゃった・・・

うーん・・・クビになったワケではないんですけどね

経費削減のため来月度から、
「勤務時間を３０分短縮するか、出勤日数を１日減らしてもらえないか」
と打診されました
何とか仕事にも慣れ、もう少し出勤を増やそうかと思っていた矢先の事
ちょっとショックですぅ
マジっすか・・・
って思ったけど、私だけじゃないし仕方がないですよね

元々出勤日数も、時間も少なかった私。
もっとたくさん出勤していた人は、カットされた量も多いみたい。
派遣で来ているスタッフなんて、日数を減らされたうえに、
時間も２時間短縮されてしまったって。
毎回２時間のカットは厳しいよね

結局私は、勤務日数を１日減らす事にしましたが、お給料が減るのは痛いです。

これからは、ランチも気軽に行けないかも・・・
こんな美味しいラーメンも食べに行けないよぉ（苦笑）

　　　　　　　　　　

そのうち、契約更新自体がされなくなってしまったらどうしよう。
もしクビになったら、美味しいものが食べられなくなるわ（￣▽￣；）

・・・と、いうワケで(←どういうワケ？)次回は、
以前食べに行ったけど、まだアップしてなかったランチ日記をお届けします。。。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

あ
こんな田舎ですが、ＰＡＳＭＯ（Ｓｕｉｃａも）が使えるようになりました
この辺りではバスにしか使用できませんが、便利そうなので購入してみました。

ＰＡＳＭＯの場合利用額に応じて「バス特」というポイントが付きます。
が
このポイントよりも、バスカードを利用した方が金額的には割引率が高いので
当面はＰＡＳＭＯよりもバスカードを利用することになりそうです～

購入時にストラップをくれたけど・・・かわいくな～い

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２００８年 本屋大賞

伊坂幸太郎さんの『ゴールデンスランバー』に決定

「本屋大賞」とは、書店で働く店員の投票で決定する賞です。
過去一年の間、書店員自身が自分で読んで
「面白かった」、「お客様にも薦めたい」、「自分の店で売りたい」
と思った本を選び投票します

投票資格は、新刊を扱っている書店の店員であれば、
パートでもアルバイトでもＯＫ

私は書店員時代この投票にエントリーしたことはないけど、動向は気になっていた。

第１回大賞『博士の愛した数式』 小川洋子
第２回大賞『夜のピクニック』 恩田陸
第３回大賞『東京タワー　オカンとボクと、時々、オトン』 リリー・フランキー
第４回大賞『一瞬の風になれ』 佐藤多佳子

いずれの作品もドラマ化や映画化されている

私の好きな伊坂幸太郎さんは毎回ベスト１０には入るものの、大賞は逃していた
直木賞候補にも何度もあがっては受賞できずにいたから、
今回のこの「本屋大賞」の受賞は、なんだかとても嬉しい

でも・・・この本、まだ読んでないよ
国家的謀略で首相の暗殺犯にでっち上げされた男の逃走劇。。。なんだとか。

早速、図書館に予約を入れたけど、２２番目だった。
買った方が早いけど、どうしよう。
気長に待つとするか・・・
「夢をかなえるゾウ」も、まだ順番が回ってこないしね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

話は全く変わるけど・・・
先日知人のＮさんから、こんなプレゼントをいただきました
生茶パンダのマグカップです～

　　　　　　　　　　

とっても可愛いんだけど・・・マグカップとして使うには形状が丸すぎて飲み難い。
そこで、最近たまっていたポケットティッシュを入れて使うことにしました

　　　　　　　　　　

美味しいかぼちゃプリンもいただきました
ありがとうございます～

　　　　　　　　　　

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