ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

ついにコンタクトレンズも

2011-12-07 20:50:57 | 日々のこと

いくら若ぶってみても、歳を重ねるたびに確実に「老い」を感じるここ数年。
体力の衰えはもちろん、白髪や肌のシミ。
そう、そして、今大きな問題は老眼なのでした
本当に細かい字が読めなくなった
仕事中はミスに繋がると困るので、通常のコンタクトレンズの上に老眼鏡・・・
いえいえ「リーディンググラス」を使用してました。

先日、コンタクトレンズ屋さんに行った時に、「遠近両用コンタクトレンズ」をお試し。
手元が劇的に良く見えるわけではないけど、普通のレンズの時よりはましかな。
多少でも見やすくなれば、と、今回から遠近両用に変えることにしました。

なんだかなぁ。
こうやって、少しずつ、自分の中で「老い」を受け入れていくのね~
あー、やだやだ(笑)


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イムラン服用始めました

2011-12-02 21:20:32 | 自分の病気・体調のこと

寒いですね。
あったか~いお風呂にゆっくり入りたいところですが、
痺れが強まるのも困るので、今日もシャワーのみです。

そのかわりに、黒糖入りジンジャーラテを飲みながら、ゆっくりまったりとブログの更新をしています。
おやつ(間食?)は、栗入りの蒸しパン。どちらも甘さは控え目



みなさんからご心配いただきました、やけど・・・
触っても痛くなかったので、きのう勝手に包帯をぼどいちゃいました
小さい水ぶくれが3個出来ていましたが、ま、こんな小さいのだったら放っておいてもOKでしょう

30日の神経内科の診察も、包帯を上手にカモフラージュしたので先生にばれなかったしラッキー。
こんな感じ。左右を比べたら全然手の大きさが違うんですけどね。冬で良かった(笑)



その神経内科の診察ですが、今回から「イムラン」という免疫抑制剤を服用することになりました。
イムランの効果はすぐには現れないようですが、MSの経口薬(イムセラ・ジレニア)を待つ間のつなぎになればいいな。
先生には「院内で承認されたらすぐにでも経口薬を飲みたいです」と、伝えたけど・・・
大丈夫かな忘れないかな
イムラン、骨髄抑制の副作用があるので、元々白血球が少ない私は少々心配でもあります。
でもその分、プレドニンが減って、現在15ミリ。
薬の加減って、相変わらず難しいですね~


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☆自己紹介☆ 追記あり

2011-12-01 20:29:58 | 自己紹介



40代の主婦。
ちょっとだけ働いています。
お昼寝と食べることが大好きな(特にスイーツ)ぐうたら人間


2003年、膠原病の一種「抗リン脂質抗体症候群」と判明。
血栓ができやすく、脳梗塞や肺梗塞の原因になります。
また、習慣性流産・血小板減少などの症状が見られます。

私は妊娠そのものが1度しかありませんが、流産してしまいました・・・
血小板は一時、1万2千まで落ちた事
(急性の特発性血小板減少紫斑病だったのでは?との疑い)
もあったのですが、今は10万前後で落ち着いています。
(基準値:13万以上)

☆当時の入院から抗リン脂質抗体症候群とわかるまでの記録は、
カテゴリー欄の「膠原病とわかるまで」からどうぞ。


2004年9月、「乳がん」のため、左胸を全摘。
リンパ転移あり。

●2004年10月、抗がん剤(CMF)1クール目の途中で、髄膜炎を起こして入院。
●抗がん剤2クール目は視神経炎を起こし、またもや入院。ステロイドパルス療法。
午前中に抗がん剤・午後はステロイドパルスと、めっちゃハードでしたっけ

抗がん剤は、そのまま2クールでリタイア。
ホルモン療法を2005年1月~2011年10月まで実施。
(ゾラデックス+フェアストンを1年間、その後はフェアストンのみ)
現在は無治療。右胸の脂肪の塊らしきものについては、経過観察中。

2005年、今度は「多発性硬化症」と診断。
神経を覆っている鞘に炎症(脱髄)が起きる自己免疫疾患で、
どこの神経に炎症(脱髄)が起きたかにより、症状は人それぞれです。

私は両手・両足にしびれ、視野欠損、排尿障害、三叉神経痛、体幹部の痛みなどがありましたが、
現在は快方に向かってます。


他に、軽度のシェーグレン症候群、軽度のメニエール病持ち。
強皮症の疑い・・・
ふぅ・・・ 病気が多すぎて自分でも苦笑です。。。


【多発性硬化症の再発・再燃記録】

●2008年9月、胸髄に新しい病巣(脱髄)が見つかりステロイドパルス療法。

●2010年8月、頚髄の病変からくる痛みが増幅し、ステロイドパルス療法。

●2011年2月、胸髄に新しい病巣(脱髄)が見つかりステロイドパルス療法。

●2011年11月、胸髄に新しい病巣(脱髄)が見つかりステロイドパルス療法。

膠原病を合併しているため、インターフェロンは使えず、
現在はプレドニン15ミリを維持量として内服中。



<現在服用中のお薬>
・プレドニン
・ランドセン
・メリスロン or セファドール
・ウルグート
・バイアスピリン
・ミカルディス→オルメテックに変更(2010.8.4)
・タケプロンOD
・ボナロン(歯科治療のため現在休薬中)
・アスパラーCA錠
・グラケー
・リリカカプセル(2011.7.7より開始)
・イムラン(2011.12.1より開始)

====================

・ベサコリン→中止へ
・フェアストン(2011.10~中止)
・テグレトール(2011.12~中止)

<頓服で>
・ロキソニン
・ボルタレン
・サイトテック
・マイスリー
・レンドルミン
・トラベルミン

<点眼薬>
・ヒアレイン

<外用薬>
・モーラステープ
・ロキソニンテープ


立て続けに病気に遭遇し、一時は落ち込みもしましたが、
家族や患者仲間、そしてここにやって来て下さるみなさまに
励まされ、支えられ、元気をいただいてます。
あ、愛犬からも元気をもらっているかな(笑)

みなさま、いつもありがとう
これからも、こんな私と、どうぞ末永いお付き合いを
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