MS/NMOフォーラムに行って来ました

毎年、年末に六本木ヒルズで開催されているこのフォーラム、今年は10回目なんだとか。
昨年・一昨年は体調が悪くて行ける状態ではなかったので、今年は参加出来たことに喜びを感じました

ずっとMSだと思っていた物がどうもNMOっぽいと言う事になった私には、大収穫の講演会でした。
医学の進歩は凄まじいね。

リウマチやSLEなど、他の自己免疫疾患に比べて研究の歴史も浅いこの病気。
でも、ようやく生物学的製剤を使う治療が進んでているんですね～(*^^*)
リウマチの治療が生物学的製剤を使う事によって劇的に変化して行ったように、
多発性硬化症・視神経脊髄炎も、再発を恐れるのではなく共存していく時代に変わって行く事を期待させてもらえました。
ただ、生物学的製剤の治療は高いんだよね～

何年か振りにお会いした患者仲間・ネットを通して初めてお会いできた方からもたくさんの情報を頂き、本当に行って良かった。
みなさん、お世話になりました。ありがとー

帰りは人身事故で電車が止まってしまい普段とは別ルートを使ったりと少々慌てましたが

会場からの景色

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1年前

ほぼ1年前の、11月23日。
長い入院から解放されました。
その時の日記がこれ。

入院当初の手書きの日記は文字になっていなくて読み返してみるととツラいです。
携帯入力の仕方も分からなくなり、10月19日、ツイッターに久しぶりにつぶやいたのが「ぷふぷふですこんてはて、」。
2日後、今度は音声入力を使ってブログにチャレンジするもひとこと「ぷるぷるですえ」
これでも、生きている事を一生懸命伝えようとしていたんだよね。

その後、私の病気は多発性硬化症(MS)ではなく視神経脊髄炎(NMO)の可能性が高いことが判明。
今はMSもNMOも多発性硬化症の仲間として分類されていますが、厳密にはかなりの違いがあるのですよね～

1年後にはもしかしたら、また働けるようになっているんじゃないか・・・
そんなことを考えていたけど現実は違っていた。
この1年の間にも再発しステロイドパルスを2クール。

まだまだ進歩しない自分自身に苛立ちを感じたり、落ち込んだりしていますが、
よーく考えると少しずつですが前進しているのですよね。
退院した頃は家の周辺しか歩けなかったけど、今は最寄駅まで徒歩で行けるようになりました。
少しの用事でも誰かに車の運転をお願いしていたのが、近所なら自分で運転して行けるようになりました。
電車にもバスにも乗れるようになりました。

また働けるようになるのはもう少し先かもしれないけど、あきらめずに顔晴りますね

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庭のもみじです

これが必要な季節になりました

寒くなりましたね～
ただでさえ喋りにくいのに、この寒さのせいで更に口が上手く動かないんですよね
でもちゃんと聞き取ってもらえているからＯＫなのかな…
自分ではすごーーーく喋り難いんですけどね。
指も動かしにくいです。
ま、気にし出したらキリがないんですけど…

ところで、これが必要な季節になりました。
冬になると必ずやってくる「パックリ割れ」
そのパックリ割れの必需品、ＣＭでもお馴染みの「ヒビケア」です。

ヒビケア、すごーく良く効きます(*^^*)
最近では同じ成分でもっと安い商品も出ているみたいですね～
ジェネリック？(笑)

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国の難病対策見直し 300疾患に拡大

厚生労働省は29日、国が医療費を助成する難病の疾患数を現行の56から300以上に拡大する方針を決めました。

特定疾患とは・・・
「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が確立していて、かつ難治度・重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明・治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患が対象となっています。。
（分かりにくっ）

その特定疾患が現在の56疾患から300以上の疾患に拡大されるということは、多額の医療費負担を長い間強いられて来た患者さんも救済されることになります。


がが、が、が

一方で新しい改革案では助成の対象がこれまでの56疾患に指定されているすべての難病患者から、「対象疾患の患者のうち、重症度が一定以上で、日常生活または社会生活に支障がある者」に変更されるようです。
専門医が重症と認定した人のみが対象となり、軽症者は外されることになる。また、

1：一部負担額が0円となる重症患者の特例を見直し、全ての患者について所得等に応じて一定の自己負担を求める。
2：入院時の標準的な食事療養および生活療養への負担は患者負担とする。
3：薬局での保険調剤への自己負担は月額限度額に含める。

となっている。


って、ことは？？？
原因も分からないし治療法もないけど、高～い薬を飲んで、再発を抑えている人は状態が安定していれば軽症者になってしまうの？
その辺の基準はこれからなのかな？？？

今回の見直しで多くの人が救われると思う。
でも、その分負担の増える人たちもいる。なんか、広く浅く？結局、難病患者内でやりくりして下さいって感じが否めないのは私だけ？

財源は限られているのだから仕方がないものの、今後の詳細決定が気になるところです。
対象となる300疾患も発表されてないしね。

厚生科学審議会疾病対策部会第２４回難病対策委員会　資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro.html

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講演会に行ってきました

退院して10日近くが過ぎました。
不便さはあるものの、ぼちぼち過ごしています

そんな中、きのうは多発性硬化症の講演会に行ってきました。
Ｓ医科大の多発性硬化症専門医が来てくれるとの事で、NMOの話が聞けるかなと期待していましたが
ほとんどがMSの話でちょっぴり残念

でも久しぶりのお出掛けはかなりリフレッシュ出来ましたよ�・
全身が筋肉痛だけど

普段 地元では手に入らないスイーツやパンを大人買いし、ゆっくりおひとりさまランチ。

その後は店舗移転に伴い転勤になった元同僚に会いに行って・・・
バッグや靴なども見たかったけど講演会の時間になってしまい慌てて会場へ。

では、帰りに買い物をって思ったらもう私の体力が限界(￣▽￣;)
私 体力ねーなと泣く泣く帰路に着きました。

今度はもっと体力を付けて出掛けたいな(◎´▽`)ノ
あ、勿論 講演会にね～(笑)


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