ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

1年前

2013-11-27 11:07:36 | 自分の病気・体調のこと

ほぼ1年前の、11月23日。
長い入院から解放されました。
その時の日記がこれ

入院当初の手書きの日記は文字になっていなくて読み返してみるととツラいです。
携帯入力の仕方も分からなくなり、10月19日、ツイッターに久しぶりにつぶやいたのが「ぷふぷふですこんてはて、」。
2日後、今度は音声入力を使ってブログにチャレンジするもひとこと「ぷるぷるですえ」
これでも、生きている事を一生懸命伝えようとしていたんだよね。

その後、私の病気は多発性硬化症(MS)ではなく視神経脊髄炎(NMO)の可能性が高いことが判明。
今はMSもNMOも多発性硬化症の仲間として分類されていますが、厳密にはかなりの違いがあるのですよね~

1年後にはもしかしたら、また働けるようになっているんじゃないか・・・
そんなことを考えていたけど現実は違っていた。
この1年の間にも再発しステロイドパルスを2クール。

まだまだ進歩しない自分自身に苛立ちを感じたり、落ち込んだりしていますが、
よーく考えると少しずつですが前進しているのですよね。
退院した頃は家の周辺しか歩けなかったけど、今は最寄駅まで徒歩で行けるようになりました。
少しの用事でも誰かに車の運転をお願いしていたのが、近所なら自分で運転して行けるようになりました。
電車にもバスにも乗れるようになりました。

また働けるようになるのはもう少し先かもしれないけど、あきらめずに顔晴りますね

いつもポチっとありがとうございます。
これからも応援よろしくお願いします
     
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村

庭のもみじです


最新の画像もっと見る

18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ゆんこ)
2013-11-27 17:37:45
こんにちは♪

ブログからはそんなに辛い時間を過ごしていたとは夢にも思わず、いつもお気楽なコメントを残してごめんなさい。

それにしても燃えるような紅葉とは、この写真のような風景を言うのでしょうね。
顔張る、という文字もいいですね。
でも無理しないでね!
返信する
Unknown (Unknown)
2013-11-27 20:38:53
山あり山あり山ありの人生。
良く頑張るなと頭が下がります。

いつも応援していますからね。
返信する
そ~1年になるんだネー (okka)
2013-11-27 21:28:16
>ぷるぷるは負けません。
うんうん
私も顔晴ろ~~~~~

たしかにMSとNMOは大きな違いがあるけど、
治療方法も大きな違いがあるんだよネー

毎日ステロイド剤を数㎜服用する事によって、
再発を防ぐ事が出来たりするけど、

服用してても再発を繰り返す方を限定に、
トシリズマブ(関節リュウマチ治療薬)
を投与し再発を防ぐ事が出来るようになったと、
東北医大で報告してましたネー

これからステロイドを使用しない、
治療が期待できそ~

秋真っ盛りの、もみじ
美しいね~^^
返信する
Unknown (ねーさん)
2013-11-28 10:56:48
もう1年経ったんだね~。1歩1歩ゆっくりと、だけど確実に良くなって来たよね。ここまで来た顔晴りには、涙が出る想いです。

これからもゆっくりでいいから、焦らずに一緒に歩いて行きまっしょい♪いつもそばにいるからネ!
返信する
もう 1年 (うえ)
2013-11-28 19:53:05
早いね~ もう一年
思い出すと 泣けてくる。
本当に 頑張りました。
また 一年 突き進んで行きましょう
後から付いて行きます(笑)
返信する
いいねぇ~~~(^O^) (サトちゃん。)
2013-11-28 22:50:34
思い通りのスピードで進めないのはぷるちゃんだけじゃないぞ!!

比べなくていいんだよね。

マイペースで、いいんだよね。

私も日々の生活に追われつつ、

マイペースでコツコツと。

前向きな様子が伝わる日記で

大好きだよ、ぷるちゃんの日記。

へこんでも、一所懸命顔晴ってるぷるちゃん。

いいねぇ~~~
返信する
こんばんは! (赤ホネ乗り(ライダ-))
2013-11-30 23:30:02
寒くなりましたね・・・。2013年もあと1カ月となりました。

この2013年にやり残したことがないようにして、2014年を迎える準備をしていきたいと思います。

返信する
よかよか・・・ (ぶう)
2013-12-01 13:17:31
ぷるちゃん、今年一年で凄い全身じゃん。
正直、去年はどうなるのかと心配したけれど。
これも、諦めず頑張ってきた結果だね。

「敗北は諦めた途端にやってくる。諦めずに進み続ければ、勝利のゴールはいきなりやってくる」というから、これからも、一緒に諦めずに「ナメクジスピード」で頑張ろうね。
返信する
ゆんこさんへ (ぷるぷる)
2013-12-01 21:53:02
こんばんは♪
お気楽コメント大感激です。
そんなに気にしないで下さいね~
実際私自身もかなりお気楽に生活していますので(笑)

家のもみじは残念ながら散り始めてしまいましたが、それもまた風情があります。
返信する
名無しの権兵衛さんへ (ぷるぷる)
2013-12-01 21:56:19
お名前がなかったのでどなたか分かりませんが、応援ありがとうございます(*^^*)
これからもよろしくお願いします!!

返信する

コメントを投稿