サバイバーさん、ありがとう

このブログにもよく遊びに来てくれていた、サバイバーさんが、
天国に旅立たれました

とっても前向きで、弱音を吐かずにがんばっていたサバイバーさん。
でも、神様は残酷です。
みんなで一生懸命祈っても、サバイバーさんを連れて行ってしまった。

サバイバーさんがここに遊びに来てくれたときの事、
とてもよく覚えています。

サバイバーさんの生き方が好きでした。

たくさんの勇気と希望をありがとう。
どうか、安らかにお休み下さい。
心より、ご冥福をお祈り申し上げます


サバイバーさんに代わって、日記を更新し続けてくださったカニ夫さん、
ありがとうございました。
きっと空の上から、サバイバーさんはカニ夫さんと娘さんのことを
見守っていると思います。
サバイバーさんと出会えたことに感謝して。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　合掌

新聞に載っちゃいましたわよ

「今朝の新聞に載ってるよ」と、マーシャさんからたたき起こされた私（笑）

犯罪を犯したわけではないですよ～
４／５（土）の「一歩一歩０to３７７６富士登山」の様子が新聞に掲載されたんです。
http://www.shizushin.com/news/local/east/20080407000000000025.htm
インタビューに答えたけど残念ながら、それは載ってなかったわ・・・
地元の新聞なので、ご購読されている方はぜひ見て下さいね
　　　　　　　　　　

体力に自信のない私は、スペシャルステージ（２．６キロ）に参加
ほとんどの方が１６キロのコースに挑戦でびっくりしちゃった
天気が良くて、スタート地点からは富士山もバッチリ見えたんだけど・・・
カメラの撮影モードを間違えて、ピンボケでした

みなさんはがんばって歩いているのに、私たちは車で移動して、
途中でランチタイムを兼ねての交流会
（意外にボリュームがあり、全部食べ切れませんでした・・・）
　　　　　　　　　　

何とか寺（お寺の名前は忘れました）のしだれ桜も見に行ったよぉ。
えーっと・・・ここも車でね
　　　　　　　　　　

最終休憩所からは、みなさんに合流して一緒にゴールしました～
スタートからの２．６キロ、そしてゴール手前からの１キロ。
計３．６キロを歩きましたよ。

きれいな景色や桜吹雪の中を、気持ち良く歩くことが出来ました
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　

思ったほどは筋肉痛にならなかったけど・・・
翌日は発熱
ロキソニンを飲んで、仕事に行ってきました。
やっぱり無理の効かない体なのかなぁ、と、ちょっとショックだったりして
今日もまだ微熱が続いてます
でも初めてお会いできた、りんたろうさん、ヒデさん、嬉しかったです
お世話になりました
そして、ボランティアでサポートしてくださった方々、ありがとうございました


前回日記のコメントレスが遅くなっていて、ごめんなさい
今日もこれから出勤してきます。しばらくお待ちを・・・

初めて訪問してくださった方、自己紹介はこちらからどうぞ♪　　

３年前の今頃（年内最後の日記です＾＾）

この時期になると、思い出す。。。

クリスマス頃から目の見え方がおかしく（中心暗点状態→視野の中央部が欠損）、
通院中の病院では、年が明けても同じようだったらＭＲＩを撮って
ステロイドパルスをしようか、と、言われていた。。。

が・・・１２／３０。
朝起きたら右目が見えなくなっていて、慌てて病院に電話をした
目の前に手をかざされても全くわからない。
光を当てられても、全然見えない。


当時はまだＭＳとは診断されてなく
（私自身もＭＳという病気の存在すら知らなかった）、
各科の医師が抗がん剤の副作用ではないか？、
膠原病による血栓が原因ではないか？、などあれこれ揉めていた・・・

がら～んとした病院で、急遽撮った視神経のＭＲＩ。
その結果、視神経炎であると・・・

２００４年１２月３０日、緊急入院

原因はわからないが、とにかくパルスを始めようと、
その日のうちに第１回目を点滴。

翌日の大晦日は、乳がんの抗がん剤投与日でもあった
朝イチで採血後、抗がん剤を投与、
それが終わるとステロイドパルス
と、忘れられない大晦日になった

元日もパルス・・・

見え方にはほとんど変化はないものの、年末年始を病院で過ごすという、
貴重な体験ができた。
(もう体験しなくてもいいけどね)


入院中の唯一の楽しみはお食事
年越しそばも出たし、おせち料理も出たし、なかなか豪華だったなぁ

病院の屋上から初日の出も見たっけ。



あれから３年。。。
たった３年なのかも知れない。
でも当時より明らかに元気になって来ている

今年は短時間とはいえ、仕事を始める事ができた
長野への小旅行・・・
ＭＳフォーラム参加のための上京・・・

行動範囲も徐々に広がった

ネットを通して多くの方に励まされ、元気を分けていただき、
この１年が無事に終わろうとしていることに感謝です

来年はもっともっと元気になるよ～
２００３年から続いている入院記録も、今年で連続５年
来年は入院しないぞ　こんな私をこれからもどうぞヨロシクね

みなさま、良いお年をお迎えくださいませ
また来年～

TAKA変酋長さん、テレビ出演♪

みなさんに応援していただいた試験

職場の方からもこんな問題が出たよ、これは覚えておいた方がいいよ、
などとアドバイスをいただき無事に合格いたしました

しかも９８点
テストでこんなにいい点数を取るのは久しぶりだわ
お祝いにひとりで飲んだ、ド○ールのアイスマロンラテ
ほんのり栗の味がして、甘くて美味しかったです


*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜*:・☆゜


昨年大成功を収めた、ＲＦＬ（リレー・フォー・ライフ）が今年も開催されます。
ＲＦＬとは、がん患者とその家族、支援者らが集って一緒に歩き
がん征圧への願いを込めて交流したり、
キャンドルを灯して、がんで亡くなった方を偲ぶイベントです。

今年は９月１５日（土）１６日（日）芦屋市総合公園で開催
関西周辺にお住まいの方、参加してみませんか？？？
詳しくは　　http://rfl-jp.net/hp/ashiya/2007/


さて、以前から私のブログにお付き合いしてくださっているみなさんには、
もうすっかりお馴染みのＴＡＫＡ変酋長さん
このＲＦＬの中でライブを行っちゃいます

その様子がテレビ中継されます
しかも生放送ですよー
お見逃しなく

ＲＦＬ関連、テレビ中継の情報です

①１５（土） １１：００～１１：５４　総合テレビ　「ぐるっと関西プラス」　
　　　　　　　（１１：１５ごろから数分間放送予定）

②１５（土） １４：００～１５：００　総合テレビ 「土曜スタジオパーク」
　　　　　　　（中継時間、現在調整中）

③１５（土） １６：００～１６：０３ ／１６：５２～１７：００　教育テレビ
　　　　　　　（下記再放送番組の前説・後説を芦屋から生中継）
　　　　　 　 １６：０３～１６：５２　「命のリレー　生きる希望をつないだ４００メートル」

④１５（土） １９：００～２０：３０　教育テレビ
「ＥＴＶワイド　ともに生きる　リレーフォーライフ」

この時間帯にＴＡＫＡさん出演予定
是非ビデオ録画のご用意を
あ・・・うちはまだビデオだけど、もしかしたらみなさんのお宅は
もうＤＶＤ録画かしら

⑤１６（日） ７：００～７：４５　総合テレビ 「おはよう日本」
　　　　　　　（７：３０ごろ数分間放送予定）

⑥１０月下旬　２３時頃 　　総合テレビ「にっぽんの現場」　


開催準備から当日のお手伝いまで・・・
スタッフのみなさんはとても大変だと思いますが、がんばって下さいね


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先日のムコ多糖症の記事は内容的に少し古かったようです。。。
たくさんのコメントをいただきましたが、削除させていただくことにしました。

ごめんなさい

でも、ムコ多糖症っていう病気について、
少しは知っていただくことが出来たかなって思ってます。

近況報告

みなさんにご心配いただき、ありがとうございました

痛みの方は完全にはなくならないものの、
何かをしている時には気にならない程度です


コメントのレス・みなさんのところへの訪問は
すみません・・・
もうしばらくお待ちを