１０月・・・がんについて考えてみよう♪

今月も、もう終わりですね～　１０月と言えばですね・・・

乳がんの早期発見・早期治療を呼びかけるキャンペーン、ピンクリボン月間でした。
東京タワーがピンク色に染まったり、
ピンクリボンスマイルウォークが開催されたり各地でいろんなイベントがありましたね。

私も職場では乳がん患者であることをカミングアウトしているので
「乳がん検診、受けて下さいね～」と、ピンクリボンのバッチを付けていましたが、
まだまだ「ピンクリボン」のこと、知られてないですね・・・

がん患者でない人にこそ、早期発見・早期治療の大切さをわかって欲しいのになぁ。
いまや日本人の２人にひとりは、がんになると言われている時代。
他人事ではないんだけどな。

そんな中、seimamaさんからのお知らせがあります

１１月７日（金）ＮＨＫ総合・午後１０時から
リレー・フォー・ライフの模様が、
放送されることになりました
　　　　
　　　特集「輝け!命のリレー～列島縦断　１万人の祈り２４時間ウォーク」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　クリックで各地の動画予告を見ることが出来ます。
全国７ヶ所で開催された、今年のＲＦＬ、ぜひ見て下さいね

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そして、先月私たちの主治医Ｄｒ．Ｋが開催してくれた講演について
簡単にではありますが、触れてみたいと思います。
講演のテーマは「再発乳がんの治療」

まず、再発しない（＝治癒する）ための治療の大切さを話された後に、
本題である、もし再発してしまったら・・・
ＱＯＬの高い状態でがんと長く共存する治療についてお話して下さいました。

私の受けた印象は、やはり、がんの研究はすごいスピードで進んでいる
ＨＥＲ２陽性の場合は、たとえ再発していなくても「ハ－セプチン」の使用が
標準治療になりつつあること（この事は前回の講演内容でもＵＰしたけどね）
次の分子標的薬「パーツズマブ」と「ラパチニブ」の認可が目前であること。
ハーセプチンでは有効性を示せなかった、脳転移への成果が期待されていること。
などなど、とても興味深いお話を聞くことが出来ました

最後に先生は・・・
告知により１／３の人が適応障害に陥る
しかし真実を誠実に伝える必要がある
今尤も必要だと考えられるのは
心理療法士やカウンセラーである
と、心のケアの重要性を訴えていました。

次回の講演は１月の予定。
また、ぜひ参加して来たいと思ってます♪

ふふふ、私とした事が今日は食べ物画像なしの、真面目な日記でした～（笑）

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こんなの買ってみました

マスクを買おうと薬局に行ったら、こんなものを見つけたよぉ　

小林製薬「歩くたすけ」

　　　　　　　

「歩くたすけ」は筋肉を動かす為のサポートをするテーピング技術を採用し、
そのテーピング効果により足の裏にかかる負担が軽減、
軽く歩けると同時に疲れにくく、安定した歩行が可能になるのだとか・・・

シニア世代のウォーキング用に発売されたみたいだけど、買ってみちゃった

少しだけ足に麻痺があることを指摘されている私。
まだまだ装具なんて必要ないけど、これなら気軽に試せそう
履いてみて、どんなか楽しみだなぁ
女性用のピンクの箱もあったけど、足がデカイ私は男性用Ｍサイズにしてみたよ（笑）


話は突然変わるけど・・・家の近くの空き地で、シマウマ発見
晴天の秋空の下、気持ち良さそうです（￣ｍ￣＊）

　　　　　
明日は、約６週間ぶりに出勤してきます
休みボケで、頭が働かないかも～
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ｉｐｐｏ（がん患者交流会）行ってきました＾＾

きのうは静岡県がん患者会(一歩一歩の会)の患者交流会「ｉｐｐｏ」に参加してきました
仕事と重なったり体調が悪かったりで、なかなか参加できなかったので久しぶり。

富士登山も無事に終了し、一息つくかと思いきや・・・
いやいや・・・みなさんパワフルです

みかん狩りの計画
富士山の写真を盛り込んだ来年のカレンダーを作ろう
音楽会も開催したいね
ＲＦＬ静岡だって、応援しちゃうよ

次から次に出てくるアイデアに、なんだか嬉しくなってきちゃいました。

代表のＯさん、事務局のＳさん
本当にいつもお世話になります

富士登山といえば♪
私のバンダナもみなさんのリレーにより、富士山頂まで行って帰ってきました
ありがとうございました


交流会の後は、いつものメンバーでランチタイム
こんな時間が楽しいんだよね～
注意：画像のランチは先月(ほぼ)同じメンバーで食べに行った時のものデス。

　　　　　　　　　　

きのうは私があまり時間がなくて、不○家の日替わりランチで済ませちゃったからね
今度はもっとゆっくり行こうね～

ステロイド性の糖尿病にビビッている私
でも、デザートはいただきました・・・
あ、この画像も先月のランチの時のものです（笑）
クリームブリュレ、美味しかったよ。
　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　

そうそう
今週末から、仕事復帰しま～す
出勤日数も少なめ、マイペースでがんばりますね

自己紹介はこちらです♪　メールもこちらからどうぞ～　

富士登山ウォーキング＆交流サロン

５/１７（土）、以前も参加した一歩一歩０to３７７６富士登山の
第３ステージに参加してきました～

と、言うと、さもしっかり歩いて来たように聞こえますが、私が歩いたのは
ＳＰステージ（忠ちゃん牧場から富士山資料館まで）の短いコース
今回はサバイバーである方々も全行程を歩かれた方が多く、
ＳＰステージは私を含め２名だけ・・・
そんな２名の為に駅までお迎えにきていただき、スタッフの方にはホント感謝です
ありがとうございました
すでに先に出発したみなさんを、ゴール近くの牧場でお待ちしてそこから合流
私が合流する前の様子は、ヒデさんのブログに詳しく載ってます～。　見てね

牧場と言えば牛乳・・・牛乳と言えば？
ソフトクリームですよね(笑)
まだ全然歩いてないくせに、まずはソフトクリームをペロリ
そして、さぁ、出発です～

曇り空ではありましたが、富士山麓の雄大な景色にみとれながら、
気持ち良く歩く事ができました。

　　　　　　　　　　
本当はこの曇り空の向こうに富士山が見えるはずなんだけど、残念

珍しい花も見る事もできたし。（名前は教えてもらったけど忘れました）
六なんとか・・・って言っていたような。。。？？？

　　　　　　　　　　

そしてゴールの富士山資料館での１枚。
両手に鼻・・・いやいや、花のヒデさん。
花は誰？って、もちろんこの会の美人組、マーシャさんとマメ豆さんよ（￣ｍ￣＊）

　　　　　　　　　　

海抜０メートルからスタートしたこの０to３７７６富士登山も、
あとは第４第５ステージを残し、８月の山頂アタックへと続きます。

私は山頂アタックはとても無理だけど、出来る事ならＳＰステージだけでも参加して、
５合目からご来迎を拝めたら嬉しいなぁ。

詳しくは、オフィシャルブログに随時更新中。静岡県近郊の方、参加しませんか？
　　　　　　ロゴマークをクリック～


そんな一歩一歩の会・・・
富士登山の他に、定期的に交流サロンを開催する事になりましたよ

毎月第２火曜日、１０～１２時。
沼津駅徒歩１分、静岡県東部地域交流プラザ「パレット」３階。

今月行われた記念すべき第１回目の様子は、マーシャさんのブログを見てね

このサロンはまだ始まったばかりで、手探りの状態です・・・
だからこそ、みなさんのいろんな意見を取り入れて、
がん患者の心のよりどころになるといいなって思います
何がんでも、構いません。
現在がんばって治療中の方、すでに治療が終わった方、そしてご家族の方、
この会を応援してくださる方・・・どなたでも、お気軽に参加してみませんか？

次回は６月１０ 日（火）
私も参加の予定です。
もちろん、連絡なしの飛び込み参加も大歓迎
パレット３階、パソコンが並んだ奥、黄色いバンダナが目印ですよ～

不思議なもので、手足のしびれはウォーキングの前日からほとんどなくなり、
今日はまた復活
がんばって歩いて来なさいって事だったのかなぁ・・・
初めて訪問してくださった方、自己紹介はこちらからどうぞ♪　　

署名をお願いします！！

　　　
　　　　
私のマイミク「かいかい」さんが、この病気と闘っていらっしゃいます
かいかいさんは、大変な病気を抱えているのにいつも明るくて、
その前向きな姿に、私もたくさんの力をいただいてます。

そんなかいかいさんから、みなさまに署名のお願いがあります
どうか協力して下さい
以下、かいかいさんの日記をそのままコピペさせていただきますね。

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私は、遠位型(えんいがた)ミオパチーという「進行性」の筋疾患を患っています(o^-^o)

　この病気は、100 万人に一人程といわれる希少疾患で、いまだ原因不明で治療法が確立されていません。
　どのような経緯をたどるかというと、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していき、歩行が困難になり、さらに進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つ事も困難になっていき、やがて寝たきりになる可能性のある難病です。

　そんな中、今回、遠位型ミオパチーの中の「縁取り空胞型遠位型ミオパチー(DMRV)」に関して、モデルマウスを用いた治療実験を既に行い、極めて有望な治療効果を示すデータを得られるところまできています。あとは治験を経て、その研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階です。
　しかし、その「薬」を手にするためには、さらなる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰っています。
　その壁を乗り越えるためには、国の特定疾患(難病指定)に認定されることが必要不可欠です。

選定の考え方は、
1. 症例数が少ない、
2. 原因不明、
3. 効果的な治療法が未確立、
4. 生活面への長期にわたる支障
の４要素です。
遠位型ミオパチーは、この４つの要素を満たしています。

　この現状を打破するためには、皆様お一人お一人からのご署名が、
厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」での難病指定審議に大きな影響を与えることができます。

患者会ホームページ 内の協力のお願いというところに、
「署名用紙」
「ネット署名」
「配布用リーフレット」
「掲示用リーフレット」
がありますので
゛(*・・)σ【】ぽちっとな♪としてみてください┏(o'ェ'))) ペコ

何かとお忙しいところ、私達ごときのことで大変もうしわけありませんが
何卒、ご協力のほどよろしくお願いします<(_ _)>

患者会HP　 http://enigata.com/（PC 版）
　　　　　　　 http://enigata.com/m/（携帯版）

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世の中、難病と呼ばれる病気はとてもたくさんあります。
でも難治性疾患克服研究事業として、調査研究対象となっているのは１２３疾患。
その中で公費対象となっているのは、たったの４５疾患だけなんです。
厚生労働省は、さらにこの対象疾患を減らそうとしている動きもあります
遠位型ミオパチーの研究が進むことを願って・・・