今日こそ病院で注射！

しばらく肩に麻酔(神経ブロック)の注射を打ってなかったので、

ひどいコリと痛みに悩まされてました

首と肩の筋力が弱っていて、頭が下がってしまいます

それに輪をかけて、まぶたが下がっているせいで、

無理矢理に目を開けることが多く、

眼精疲労が頭から肩がコッテしますのです



やっと神経内科の先生がトルコの学会から帰ってきたので、

注射を打ってもらいに行きました。


注射の前に、３０分くらいホットパックで、

肩と首を温めて決行をよくします。

これがなかなか気持ちイイ

肩と首だけじゃなんなので、

最後の五分は頭を温めてました。


頭の中、というかコメカミから耳、後頭部にかけても、

かなりコリがあって。

自分で揉んでるんだけど、一向に改善しないです。

この部分はシップが貼れないから、

かなりツライや。


ホットパックをして３０分経過してベルが鳴ったら終了です。


やっと先生に会えました。

久しぶりの筋肉注射はイタイ

あまりにイタイので、自分から変な声がでちゃいます(毎回)


だいたい、両肩に４箇所くらい打ってるかな。


打った後、注射の箇所をよく揉んでもらい、

そして看護婦さんにガーゼを貼ってもらいます。


短い時間だけど、トルコに行った話しを聞いたり、

いろいろ先生とお話したよ。

看護婦さんには、なぜか普段の愚痴を言ってしまうんだよなぁ。

割とフランクな方で、お話しやすいのです



注射を打ったおかげで、肩の調子がよくなったよ

病院に行ったのに…

首や肩周りの調子がイマイチなので、

昼からいつも行ってる神経内科を受診しようとしたのです。

ちなみに、午前中に行くともれなく１時間半～二時間待ちなので、

午前中はなるべく避けてます。


そして昼過ぎに病院に行ったら、張り紙がしてあって。


「○○先生は今週診察してません」


みたいな内容のことが書いてあった


困ったんだけど、

まあ、診察は来週以降にして、

ホットパックとシップだけもらうことにしました。

○○先生以外にも、もう１人先生がいるのですが、

神経ブロックの注射の腕がさほど上手くないので、注射は今日は断念。


看護婦さんに呼ばれて、ホットパックをしたんだけど、

○○先生はトルコに行ったんだってさ。

トルコ、って中東のトルコですよね


そういや先月、先生が学会でトルコに行くって言ってたなぁ。

そのとき、冗談で

「トルコ風呂じゃないのですか？」

と言ったら大笑いしてたなぁ。



一時期、ホットパックと神経ブロック注射を毎週打ってたんだけど、

今年に入ってから、頻度が少なくなったです。

注射を打っても、一時的に症状はやわらぐけど、

次の日からはまた首や肩が痛くなっちゃうし。

それと、なるべく注射の間隔を空けて、

注射の効果をアップさせようというのもあります。

麻酔なので、あまり打つと効かなくなっちゃう


病院が予定よりも早く終わっちゃったので、

モスに行ってアイスコーヒーを飲んできました。

でも、周りが異常にうるさく、ソソクサと退出。


地元に落ち着けるところがあればいいのになぁ…

ちゃんとしたコーヒーと、美味しいケーキがあったらなぁ




昨日の夕刊に、広島から札幌まで電動車いすで旅をしている

中田さんが、無事札幌に到着したという記事が書いてありました。

札幌にある難病連の建物がゴールだったみたいで、

ゴールの瞬間には、筋無力症友の会の方が出迎えていたそうです。


そういや、自分も友の会に入っているんだけど、

今年の北海道支部の行事はちょっと遠方だったので、

行けなかったなぁ。

もっと頻繁に勉強会とか、医療講演会とかして欲しいんですが、

どうなんでしょう

勇気をもらったこと

ここ数日、症状が芳しくないです。

体調が悪かったのに昨日外出していたせいで、

身体がどうもこうもいかなくなっちゃった。

今日は病院が休みなので、明日に診察受けてきます。

疲労がたまってたんでしょうね…



昨日の北海道新聞を読み返したら、

広島県の重症筋無力症の患者さんが、

電動車いすで、北海道まで挑戦の旅をしているという記事を見つけました。


広島県の中田さんという方で、

今年２月に町から電動車いすを支給され、

広島の熊野町から札幌まで、２ヶ月以上かけて旅を続けているそうです。


旅の際、主治医に、


　「僕は引きこもりの寝たきりの老人になるのでしょうか。
　
　たとえ、旅の途中で倒れたとしても、僕の責任であり、覚悟のこと。　

　これは僕の新しい挑戦の旅です」


と手紙を送り、主治医から片道だけと許可され、

三ヶ月分の薬と、症状悪化に備えた紹介状を渡してもらったそうです。


中田さんは、札幌に住む進行性筋ジストロフィーの親友に会いに行くそうです。



中田さんの言葉に、同じ病気の者として勇気を頂いたと同時に、

挑戦することの大切さを教えてもらいました。

最近の症状

お医者さんに、

メガネに取り付けるまぶたを強制的に開ける道具があると聞いたんだけど、

誰か使っている人はいないのかなぁ。

ちょっと欲しくなったので、今月病院に行くときに詳しく聞いてみます。

症状が悪いときに使いたいよ。


症状といえば、

最近ものが二重に見えて具合が悪いです。

いわゆる複視ってやつなのですが、

なかなか焦点が合わなくて、イライラするしストレス溜まっちゃう。

お医者さんにどうなのよって聞いたら、

無理するな休めと言われたんだけど、

なにかいい解決策はないのかなぁ。


あと、頭を洗うのが結構つらいです。

歯磨きは電動歯ブラシを使っているんだけど、

歯ブラシが重くてあまり長い時間磨けないです。

本を読むと手が疲れてしまうので、

読書は一時間限定で、それも腕を休み休みしながらです。

腕を９０度の状態でも割と疲れちゃうんです。

なので、パソコンで文字を打つのも結構つらく、

１５分打っては１５分休んでっていう感じ。



それと首なんだよなぁ。

もうどうもこうもならんくらい、首が痛くてたまらない。

シップの貼りすぎで、若干首が赤～くなっちゃったし。

それにカユミもあるし。

お医者さんは首には神経ブロック注射は打ってくれないし。

どうすりゃいいのか、悩んじゃう。



筋無力症は、身体の中心の筋力はひどく疲労しないらしく、

腹筋が弱っていないのが救いです。

腹筋を鍛えると、

お腹が筋肉痛にならなくて、腕が筋肉痛。

頭を抱えてエイっとやるとその動きで疲れちゃう。

足の疲労はあまりなさそうなので、

足を上げる腹筋運動をしてます。



病気の初期症状が出てから、仕事を辞めちゃったんだけど、

もう２年も経つから社会復帰せねばと、

あれこれ考えてます。

今の自分に何ができるのかずっと考えてるんだけど、

なかなか答えがみつからないです。

とにかく、症状の安定を願う毎日です。

ちょっと無理をしたら…

昨日一昨日と、重い草刈り機を使っていたんだけど、

今朝になって、身体中筋肉痛になっちゃった。

筋肉痛には軽く運動するのが一番いいかなぁと、

草むしりを続けていたんだけど、

そしたら、息苦しくなっちゃった


今週、ちょっと庭仕事し過ぎちゃったかも


この時期は芝生は伸びるわ、雑草は元気だタンポポ伸びまくりだわって、

どれだけ作業を続けても、終わらないんだよ


前に、過呼吸になったことがあって、

そのときは、病院に行って注射を打たれてビニール袋をくわえてたんだけど、

過呼吸じゃない息苦しさもあって、

それがひどくなると、ちょっと怖い。

腕が痺れる感じがあれば、過呼吸なんだけど、

そーじゃないときは、その辺で売ってる酸素を吸うようにしてます。

ほんと苦しくなったら、過呼吸なのかクリーゼの前兆なのか、

わからなくて困っちゃう。

精神的に弱いのも一因だろうけど、

なかなか自分自身、つよい人間になれないや。



昔っから、いろいろ負い目を感じていたり、

コンプレックスの塊だったり。


一番の悩みは、

自分の言動が間違っていたんじゃないのかと、

あとから猛烈に反省して、落ち込むことが多いです。

若い頃、いろいろ人を傷つけてしまい、

もうそんなことにならないようにと思ってるんだけど、

結果的に、多かれ少なかれ傷つけちゃうことがあります。

もっと相手の立場になって、考えて発言するようにしないと。

直感と右脳だけでしゃべっちゃうから、

いつまでたっても子供っぽいと思われるのかな。

直さねば。



明日以降、北海道では雨らしいので、

晴天雨読ということで、しばらく庭仕事は休みます。

本屋さんに行って雑誌を探してきたんだけど、

これぞというのがなかったなぁ。

バレーボールの雑誌を探してたんだけど、なくてがっかり。

ポンスケは菅山かおるのファンなのです(笑)

久々の通院

先日、一ヶ月ぶりに神経内科の診察を受けてきました。

一通り、筋肉や関節などの動きのチェックをするんだけど、

やっぱり首の筋力と腕が弱い


首の筋力が弱っているせいで、

頭を支えるのが辛くて、いっつも首が痛いんです

毎日のように首が辛くて、ひどいときは寝てるしかないくらいの

時があります。

そんなんだから、病院でもらってるシップをいつも貼ってます。

肌色だからあまり目立たないんだけど、

それでもちょっと気になるから、後ろの髪の毛でごまかしてるよ。


お医者さんは首に神経ブロック(麻酔)はあまり打ちたくないみたいで、

以前、１回打っただけです。

びっくりするほど痛かったよ


今回の診察で、腕の血流が悪いと言われました。

腕の筋力が弱っていて、そのせいで血流もわるくなってるのかも。

よく温めれとお医者さんが言っていたから、

ちょっと長めにお風呂に入らなきゃなぁとは思うんだけど、

長風呂が苦手なんだよね。


足の方の筋力は、さほど弱っていないみたい。

ひどく疲れるときは多々あるけれど、

階段の昇り降りで筋肉痛になるくらいで、

まあ普通に歩けるからよしとしてます。


今日、以前頂いた筋無力症友の会の会報を読んでいたら、

筋無力症で、一番先に疲労がでるというか、

影響が出るのが眼筋で、

その次が首肩あたりと、二の腕。

そして太ももになって、ふくらはぎと進んでいくことが多いらしいです。

あと眼筋型の場合、発症から２年後に、

全身型に移行する確立が５０％なんですってね。

頭では分かってはいるけど、

再び読み返しちゃうと、ちょいとブルーな気分になっちゃう


ま、そのときはそのときだ。

毎日大切に、精一杯充実させていれば、

この先、どう転んでも悔いはないし。

死ぬこともないだろうし、

気楽にストレスを無くして生活することを心がけるよ

筋無力症のお薬

ポンスケが飲んでいる重症筋無力症の薬は、

『メスチノン』といいます。




重症筋無力症の薬で、ステロイドを使わない方は、

メスチノンのような抗コリンエステラーゼ剤を服用することが多いです。

抗コリン剤は、神経による筋肉のコントロールが正常にはたからない状態を、

副交感神経を興奮させて正常に近づける作用があります。

この薬は対処療法なので、根本的な治療の薬ではありません。

副作用がけっこう強くて、

自分の場合は、下痢と発汗が強く出ました。


そしてもう二つ。



右の袋の薬は、

『リボトリール』と胃薬の『マーズレン』です。

抗けいれん剤なのですが、

メスチノンで副交感神経を刺激して、それが強くなっていたせいか、

まぶたにピクツキがでてきたのでリボトリールが処方されました。


左の薬はリンラキサーという、

肩こりの薬です。

重症筋無力症の症状のせいでまぶたが下がりっぱなしで、

それを無理に開けようとしているから、

眼精疲労のような感じで首から肩、背中がひどくこるのです。

この左右の薬に関しては、副作用は特に感じないかな？

という程度です。


メスチノンはだいたい４時間程度効果があると言われていて、

自分は１日２錠服用しているので、

計８時間くらいはわりとまともに動けることになります。

ほんとはもう１錠増やしてほしいのですが、

抗コリン剤の副作用で『クリーゼ』という恐ろしいのがあって、

呼吸困難になってしまう可能性があるので、

まだ１日３錠にはなっていません。


３錠になれば、もうちょっと動けると思うんだけどなぁ

肩こりの薬

手元に、テルネリンとリンラキサーという薬があって。

これらは肩こりの薬として飲んでます。

テルネリンの方は、神経難病の処方にも使われていることがあるんですが、

リンラキサーにはそういう作用はないみたいで、

主に肩こりや筋肉痛に使われているみたいです。


どっちも、肩こりには効くんだけど、

テルネリンの方が副作用で眠くなっちゃうことがあります。

それに薬の本とか読むと、テルネリンの副作用が結構載っていて、

ちょっと怖くなっちゃう。


効き目なんだけど、自分の身体では同じくらいの効き目でしょうか。

そんなに違いは感じてないです。

ただ、しばらく飲んでいるせいか、

飲み始めのころよりも効き目を感じなくなっています。

テルネリン方は精神依存がでるらしくて、

最近はあまり服用していないです。


ただ、夜肩こりがひどくて眠気が欲しいときは、

リンラキサーじゃなくてテルネリンを飲むと、

ほどよい眠気が出て眠れます。


薬だけじゃ肩こりの苦しさが取れないので、

ホットパックで温めたり、神経ブロック注射を打ったりしてるけど、

根本的な解決には至っていないです。

運動すればある程度はやわらぐんだけど、

疲労が出ちゃまずいからストレッチ程度しかしてないです。


温泉に入りたいなぁ

頭にタオルを乗っけて、

露天風呂につかって、石の浴槽のへりに両手を広げて、

鼻歌を鳴らしながらひたすらビールのことを思う…

旅行に行って肩こりの療養をしたい

悩みを考えない為に畑仕事

ここ数日、天気がよかったり、

雨上がりで畑が柔らかくなっていたので、

畑を起こしていました。

身体の調子があまりよくはないんだけど、

多少の無理でもしないと、どんどん身体がなまっちゃいそうだし、

筋肉を使っていかないとダメだぞとお医者さんに言われていたし。

んで、ゴールデンウィークも関係なく、

ただ無心に畑と格闘。


ラジオを聴きながら畑仕事や庭仕事をすると、

何も考えなくてもいいから、精神的に楽です。

５月に入ってから心労でヘロヘロになっていたから、

畑仕事でもして身体を使って、

考えるスキを自分に与えないようにしてます。


昨日くらいから、筋肉痛と疲労が始まり。

今朝にいたっては、昼まで布団から起き上がれない状態だったけど、

なんとか薬を飲んで布団から出て、

昼から畑仕事ができたよ。


次第に広がっていく畑を見ていくと、

その分の成果がハッキリとわかるので、精神的によいものです。



その昔『恋する惑星』という映画があって。

フェイウォンが出ているんだけど、

そのフェイがコーヒーショップ(テイクアウト専門の)で働いているときに、

ママス＆パパスの『夢のカリフォルニア』を大音量で聴いていて。

客のトニーレオンが「なぜ聴いてるんだ？」と聴くと、

「この方が考えなくていいでしょ？」とフェイが言うのです。

今の自分は、フェイとは立場も違うしやってることも違うけど、

考えたくないために、

大音量で音楽を聴いて仕事をするというのは共通してますね。



最近、考えが多少ネガティブになっていてよくないのですが、

たとえば近いうちに腕に全く力が入らなくなると過程したときに、

その場合に自分がどのように生活をしているのか、

あるいは、何を生きがいにして生活しているのかを考えることが、

イヤなんです。

イヤでもなんでも考えなくてはいけないことだし、

自分がどのような方向に進んでも、

その先のことを考慮して準備しなきゃいけないんだけど、

新たに膠原病の抗体が陽性に出てから、

先が見えにくくなってきちゃった。


困ったと思いつつも、

悩まないために、明日もラジオや音楽を聴きながら畑を耕します。

ただの問題の先送りですよね。

痛いなぁ自分。

限定的行動に辟易

　　先日、畑仕事をしていたせいか、
　　
　　昨日今日と身体が疲れきってしまいました。

　　
　　自分の体力のなさに辟易しちゃってるよ。

　　せっかく気合入れてオメカシして出かけたのに、

　　途中で疲れて悔しい思いを何度もしちゃってる。　　

　　まぶたもそうだし、手足の具合もね。


　　病気だから仕方のないことかもしれないけれど、

　　ホント自分が許せなくなる。

　　病気前、元気に動き回っていたのに。

　　いつの間にか行動が限定的になってしまったよ。


　　身体を動かすことが大好きでだったのにさ、

　　それが疲労がでるようになって、

　　まぶたや手足のことを気にしなきゃいけなくなり。

　　たった半日だよ？

　　半日動いただけで、

　　今日の１日終了っていう具合にまぶたシャッターが降りて。


　　１日中、ずっと歩き回りたいし、

　　いろいろなところに行きたいよ。

　　
　　なんか、ゴールデンウィークの半ばになってから、

　　ちょっと落ち込み気味。

　　
　　できる範囲で無理せず動くのが一番いいのだろうし、

　　それくらい判ってるつもりでいるんだけど、

　　その範囲を限定しなきゃいけない自分が、腹立たしい。


　　どうすればちゃんと身体が元通り動いてくれるんだろうと、

　　ずっと考えては、答えのでない問答を繰り返している。


　　そうなると、遠い目になっちゃうんだよね。

　　ストレスが溜まってるのかな？

　　
　　５月になって、ちょっとナーバスになったポンスケでした。