お医者さんに、
メガネに取り付けるまぶたを強制的に開ける道具があると聞いたんだけど、
誰か使っている人はいないのかなぁ。
ちょっと欲しくなったので、今月病院に行くときに詳しく聞いてみます。
症状が悪いときに使いたいよ。
症状といえば、
最近ものが二重に見えて具合が悪いです。
いわゆる複視ってやつなのですが、
なかなか焦点が合わなくて、イライラするしストレス溜まっちゃう。
お医者さんにどうなのよって聞いたら、
無理するな休めと言われたんだけど、
なにかいい解決策はないのかなぁ。
あと、頭を洗うのが結構つらいです。
歯磨きは電動歯ブラシを使っているんだけど、
歯ブラシが重くてあまり長い時間磨けないです。
本を読むと手が疲れてしまうので、
読書は一時間限定で、それも腕を休み休みしながらです。
腕を９０度の状態でも割と疲れちゃうんです。
なので、パソコンで文字を打つのも結構つらく、
１５分打っては１５分休んでっていう感じ。
それと首なんだよなぁ。
もうどうもこうもならんくらい、首が痛くてたまらない。
シップの貼りすぎで、若干首が赤～くなっちゃったし。
それにカユミもあるし。
お医者さんは首には神経ブロック注射は打ってくれないし。
どうすりゃいいのか、悩んじゃう。
筋無力症は、身体の中心の筋力はひどく疲労しないらしく、
腹筋が弱っていないのが救いです。
腹筋を鍛えると、
お腹が筋肉痛にならなくて、腕が筋肉痛。
頭を抱えてエイっとやるとその動きで疲れちゃう。
足の疲労はあまりなさそうなので、
足を上げる腹筋運動をしてます。
病気の初期症状が出てから、仕事を辞めちゃったんだけど、
もう２年も経つから社会復帰せねばと、
あれこれ考えてます。
今の自分に何ができるのかずっと考えてるんだけど、
なかなか答えがみつからないです。
とにかく、症状の安定を願う毎日です。
わたしは20代の頃はまぶたが落ちて変な状態でしたが30代になってからはお医者さんでも疑うくらい外見は回復しています。
気をつけてることは
効き目を確認するためにそうしています。目がピクピクなったら効きすぎなので量や飲む時間を自分で調節しています。だいたい1日3錠ですが2錠にもするときもあります。
やっぱり一番コレが疲れます。
体力が落ちると症状が悪化していくような気がします。日々イソジンでうがいをしたり手洗い後は消毒液をつけて2重に予防しています。
早く寝てからだを休めてます。
頭が重いから肩が凝るので、早く横になってください。
気が焦ったりしてからだが緊張するのはよくないから走ったりするのも急に疲れるし・・・。
そして一番大切なのは
性格が病気を引き起こすこともあると思います。わたしも結構気にしぃなんですが、あまりあれもこれもと気にしないようにしています。多分周りからは無神経と思われがちですが自分が大切です。（と思うようにしています）
ポンスケさんがんばってください。
わたしはこの病気になってから長生きしてる人ってほんとに健康じゃなければいけないんだな・・て思いました。わたしは長生きしたいと思っています。自殺とかする人（それぞれ悩みは違うけど）のからだが欲しいとも思います。人間は無い物ねだりですね・・・。
この病気の歴史はわかりませんが
昔の人にいないのなら現代病だと思っています。
なのでわたしは昔生活を意識してます。
早く寝る
薄暗い生活をする
加工食品は食べない
すみません
ポンスケさんのブログにながながと書いてしまって。
わたしは治したいのです。
この病気を治したい。（医者じゃないけど・・・）
ほんとにこんな病気は何のためにあるのか不思議で仕方ありません。
書き込みありがとうございます。
＞テレビを見ない
テレビはホント疲れますよね。病気になってから、ラジオをよく聴くようになりました。ラジオって、想像力がつくから好きになりました。
＞風邪を引かない
風邪引くと症状が悪くなっちゃいますね。インフルエンザの予防接種は欠かさないですし、日々の手洗いウガイを徹底してます。
＞夜更かしをしない
夜更かししちゃうんです…早起きなんですが、寝るのが遅いです。なるべく早く眠れるようにホットミルクを飲んだり、リラックスできる音楽を聴いたりしてます。
＞クヨクヨしない
クヨクヨしないで、ポジティブになることって大切ですよね。精神的に落ち込んでストレスが溜まると、他の免疫疾患になる可能性もありますし。
日々ワクワクするようなことを考えたり、「明日なにか新しい発見があるかな！？」と考えると、結構病気のつらさが吹っ飛んで、それに症状も楽になることが多いです。毎日前向きなことを思い続けるのは難しい
こともありますが、思う気持ちをもち続けるように心がけてます。
僕も長生きしたいです！
どんなに辛くても、自殺するのは卑怯だと思います。
親からもらった大切な命を、粗末にする。それに自殺したら迷惑をかける人がたくさんいる。どんなに辛くても、そこで死を選ぶことによってそれからの可能性を全て否定することになるような気がします。
筋無力症の治療が対処療法じゃなくて、根本治療ができる日がくるのが待ち遠しいです。
昔生活っていいですね～
加工食品とかって、身体に悪影響なものがたくさん入っていそうでイヤです。食品添加物や人工調味料とか。
僕も、今の病気を完全治療したいです。
健康だったときに戻りたい。
お互い、頑張りましょう！
心が大きくていい人ですね。
わたしは『こんな生活してる奴イマドキおらんっぞ』って切れられるかと思ってました。
病気をすればするほど人の気持ちがわかる人間になっています。やさしさも弱さなのかもしれません。
昔のように『かかって来い』的な強い心が今はありません。年を取るごとに丸くなるのはいろんな苦労や葛藤が自分を変えてたんですね。
体力が落ちてくる30代。
要注意です。
ほんとに22:00には寝ましょうね。
長生きしましょう
昨日は夜１０時に寝ましたよー。
ひさしぶりにたっぷり眠れて、朝スッキリしました
僕はあまりいい人じゃないですよ(笑)
特別悪い人間ではないんですが、若い頃は攻撃的だったというか、口喧嘩ばかりしてました。
けっこう短気だったんだけど、いつの間にか性格がおっとりしてきました。
いろいろなことに焦っていたんですが、今ではゆったりと考えられるようになったかな。
＞病気をすればするほど人の気持ちがわかる人間になっています
そうなんですよね。病気する前までは、あまり人の気持ちや立場になって考えることってあまりなかったんですが、同じように一生の病気を持ってる方が身近にいて、その人のことを真剣に考えて、その人の病気のことも勉強して一緒に病気を克服しようと思うようになってから、自分が変わりました。
＞やさしさも弱さなのかもしれません
やさしさが、時として自分や人を苦しめることがあって、やさしく接したほうがいいのか、それともそうじゃないほうがその人のためになるのか…考えれば考えるほど葛藤してしまいます。それが自分の弱さになっているのかなと考えちゃいます。
強くありたいと思うけど、やさしさを忘れることは絶対にしないぞ！とそれだけは最後の砦としてます。
来月で３０代になります
辛かった２０代がやっと終わることがなんとも嬉です。
体力は若い頃よりも落ちてきたけど、
気力は落ちないように頑張ります！