ツライ右腕

両腕に疲労がでてしまうので、いつも腕がダルイのです。

特に利き腕である右手がいっつも疲労中。



カバンを長い時間持てないし、重いものなんて論外。

今年に入ってから、歯磨きが上手くできなくなってきたのです。

大体、１分くらいで腕が疲れてしまい、

これじゃあキレイに磨けないなと思い、

電動歯ブラシを購入しました。

これだと電動歯ブラシを持ち上げてるだけでいいから、

前よりはだいぶ楽になりました。

普通の歯ブラシだと、

持ち上げる動作と歯ブラシを動かす動作が必要でしたから。



車の運転をしているんだけど、

これも結構キツイ。

腕をハンドルのところまで持ち上げなきゃいけないから、

かなり疲れちゃう。

ハンドルを下げても限界があるから、持ち上げた上体で、

手がプルプルしてくるのです。

さらにまぶたシャッターが降りちゃうから、

だいたい、２０分～３０分の運転が限界になっちゃってます。

この広ーい北海道でそれくらいの時間しか運転できないのって、

かなり不便です(まして家が田舎なもので)


疲労もあるけど、筋力自体も衰えていて。

ちょっとのことで、すぐ筋肉痛。

昨日まで少しだけ畑を耕してたけど、今日はすごーく身体が痛いです。

ＧＷに向けて、しばらく休憩しなきゃ。


少し肉体に気合を入れねばと思い、

今年に入ってから毎日の様に栄養ドリンクを飲んでます。

以前、同じ筋無力症の方が栄養ドリンクを飲んでいると聞いたので、

試してみました。

これがけっこういい感じです。

疲労が抜けやすくなった気がしてます。

でも、毎日だとけっこうお金かかっちゃう…


お金がかからなくて身体が元気の出るものってないのかな？？

畑起こしと体力勝負

今日、畑を起こしてみました。

冬の間、雪が積もってるから春のこの時期に畑を起こすのです。


病気で疲労が強く出ちゃうので、１時間くらいが限界だった…

クワが見当たらなくて、スコップでエイヤッっと土と格闘。

去年、収穫し忘れたジャガイモが出てきたりしました。

このジャガイモは種芋には使えなさそうなので、

種芋は買ってこなきゃなぁ。


しっかし畑の土が固すぎるから、全然スコップが入っていかなかったよ。

力が入らないせいもあるかも。

そして、５メートル掘っては休憩。

一時間も掘ってたら、もうクッタクタ。

今日はここで終了です。



こうやって身体を動かした方が首や肩のこりにはいいんだけど、

全身を使ってしまうと、明日の朝がちょっと怖い。

どれくらいの筋肉痛かなぁ(明後日筋肉痛がくる可能性大)



掘ってる最中から、まぶたが怪しくなってきて。

徐々にまぶたが下がってきてちょっと大変だったよ。

終わった頃には、すっかりまぶたシャッターが降りちゃった。


まぶたがしっかり降りちゃったときは、アイスノンが欠かせないよ。

アイスノンをまぶたにかかるようにつけて、

じっと目を閉じていると、結構楽になります。

なんでも、視神経を冷やすことがよいのだそうです。


ほんと、まぶたの開閉が苦しくなっちゃうとストレスが溜まるよ。

元気な頃は、まぶたの開閉なんて意識しなくてもよかったのに、

今では意識しないと開けたりできないよ。

それで、全く駄目なときはテープでまぶたを吊り上げたり、

アイプチで二重状態にすると結構楽になったよ。


ってことは眼腱下垂の患者さんのように、

二重にしちゃえば、まぶた楽になるのかな？

パッチリおめめになりたいよ～



いっつもまぶた下がって、目が細ーくなってるから、

人からは『貯金箱』と言われて、

目の前に１０円玉をかざしてくる友人がいるけど、

ちょっと傷ついたぞ(笑)


目が細いとこと変にニヤケてるとこが、実に中田カウス似。

それで髪型が黒田知永子な人を見かけたら、

間違いなくポンスケですので、

くれぐれも１０円玉を入れるところを探さないでね(笑)

心の風邪

心が風邪気味のポンスケです。

薬は減らしてきてるけど、全くゼロというわけにはまだなってないよ。



筋無力症になってから、精神状態がちょっと酷くなってしまった。

それまで、結構お気楽に過ごせてたのだけれども、

筋無力症が診断される半年くらい前から、

すっごく体調が悪くなったんだ。

身体はものすごく疲れやすくダルくなっていったし、

目の開閉がチックっぽくなっていたよ。

意識しないと、開閉ができなかった。

そんなものだから仕事に集中できなかったし、

ミスもいっぱいしちゃってた。

過労で倒れて、総合病院に入院したんだけど原因はわからず。


その後、筋無力症と診断され、自分ではよくわからない病気だから、

いろいろと調べてみたら…予後不良と書いてあって、

ガクっときちゃった。


なるべく人前では落ち込むそぶりをしたくなかったし、

いろいろ心配をかけたくなかったから、

いたって平然を装ってたんだ。

結局、それが自分に嘘をついたことになって、

後ろめたくなったせいか、欝の状態がまた戻ってきたんだ。



欝になっちゃうと、気分がずっと低空飛行状態。

なかなか気分が乗らなくて、意欲がなくなっていったんだ。

病気になって、この世から必要とされなくなったなぁとか。

今後どうなるんだろ？とかね。



この先のことを真剣に考えて、筋無力症が安定してくれることを

ずっと思ってたし、そう願わずにはいられなかったよ。

頼むからまぶただけで症状が止まってくれ、と。

そしたら、手足にきちゃったものだから、

さらに気分が悪化しちゃった。


それから程なく、眠るのが怖くなって不眠が酷くなっちゃった。

もし、眠って翌日起きたら症状が悪くなったらどうしようかと思ってた。

そう思うと、自分が怖くなってきたんだ。


そんな感じだったんだけど、

今年に入ってから、心が元気になった！

いつの間にか、頭の中のモヤモヤっとしたのが、

スカッと晴天になって、細かいことを考えなくなったんだ。


前に笑顔のことを書いたんだけれど、

その大切な人といろいろ話をすることができたってのも大きな一因。

それと、まだわずかだけれども先のことが見えてきたんだ。

今後、自分がどうしたらいいのかってね。

具体的な目標ができて、それに向かってどうすればいいのか、

やっとわかってきた。

今はその目標に向かって勉強中。


まぶたが開かないから勉強するのがつらいけれど、

勉強するのがすごく楽しい。

もともと勉強が大嫌いで逃げてきたんだけど、

この年齢になって、勉強することの楽しさがやっとわかったよ。

知らないことを学んで覚えていくのって、スゴク楽しい！

楽しいと思うと、低空飛行だった気分が、

ずっと上昇中だよ。


ひょっとして躁なのか？？

通院してまいりました

そろそろ薬が切れてきたので、病院に行ってきたよ。

午前中に病院に行ったら２時間待ちと言われたので、

受付だけして、午後から診察することに。


ポンスケの住んでる地域は南空知というとこなんだけれど、

そこには神経内科は１つしかなく、

それ以外で近いとこだと札幌の大学病院に行かなきゃならないんだよ。

一度、大学病院で診察を受けたいんだけれど、

１日がかりだろうから疲れてしまうんじゃないかと不安があるよ。

あと、大学病院にいくと入院させられる恐れもあるし。

入院したくないぞ。


んで、地域に１つしか神経内科がないからいっつも混んでる。

患者さんは、パーキンソン病の人が多いみたい。

ポンスケの担当している先生はパーキンソンが専門分野だからかも。


んで昼の診察まで時間があるので、

皮膚科に行ってビタミンＣ誘導体の化粧水をもらいに行ったんだ。

男なのに化粧水かよ！っというツッコミはなしで(笑)

そのときに、腋のリンパのしこりを見てもらったんだ。

『リンパ腫れちゃってるから抗生物質飲んでね』

と３日分の抗生物質を処方してもらったよ。

でもさ皮膚科で抗生物質もらうのって、ちょっと抵抗ある。

前に泌尿器科でもらったこともあるんだけど、

『まったくやましいことは神や仏に誓ってないのにッ！』

そっち系、つまり『ああ、そういうことねということね』は、

知識では理解しているけれど、身体はわかっていない(知りまへん)

ということで、だいぶオブラートに包んでみました。

よく言えば純粋なんですが、根が下品なもので(笑)



まだまだ神経内科の午後の診察時間にならないから、

お蕎麦を食べに行ってきたよ。

地元には手打ちのお蕎麦屋さんがけっこうあるんだ。

蕎麦っ食いとしては、うれしい。

年中、モリかザルしか頼まなく。それが大ザルであるか二枚盛りであるか。

お蕎麦って注文してすぐ来るし、

食べるのもツルツルっとあっというまに食べれちゃう。

ポンスケは以前、昼の休憩時間が１０分あるかないかの仕事をしていて。
　
早食いの癖がついちゃったんだよ。

あまりの休憩時間の短さに、腹が立って共産党に文句を言いに行こうかと

思ったのが懐かしいや。



そんなことで、やっと午後の診察時間になって。

んで、お医者さんと世間話をしつつ体調の話をして、

身体の動きとかをチェックしたりするのがいつものパターン。

肩こりがひどいから、少し動かせと言われたよ。


そういや、春になったらヨガを始めようと思っていて。

本屋さんで、たくさんあるヨガの本の中からどれにしようかと、

悩んでる中です。

朝からダルい…そんな身体が憎いッ！

重症筋無力症っていうのは普通の人より疲れやすく。

薬を飲めばけっこうシャキーンとするんだけど、

飲んでも駄目なときもあるんだ。

薬の効き時間って、ポンスケが飲んでるのは４時間程度。

今のとこ１日２錠だから、計８時間効き目があるってことですね。

なぜ３錠にしないの？とお思いでしょうが、

重症筋無力症の薬でメスチノンとかの抗コリン剤っていうのは、

飲みすぎると副作用がおっかなく、下手すると大変なことになっちゃう。

よくあるのがクリーゼといって、呼吸困難になっちゃう。

だから、お医者さんもかなり様子を見ながらじゃないと薬を増やさないんだ。

一応気休め程度なんだけど呼吸困難になってもいいように、

酸素の吸引スプレーはあるんだけど、

ほんとは酸素ボンベが欲しい(あれっていくらくらいするんだろ？)



夕食後薬を服用して朝起きると、絶望的に身体が動かないことがよくあるよ。

布団の中から簡単に立ち上がれないし、

立ち上がっても、ものすっごく身体がダルいんだよ。

んで、薬を飲んで時間が経てばある程度は元気になれるんだけど、

朝起きたときから身体が動かんというのは、憂鬱な気分になっちゃう。

そうなると、なんのために寝てたのかよくわからなくなるし、

腹が立っちゃう。



朝の服用後、１時間くらいしたらちょっと動けるようになって、

２時間したら、大体動いて大丈夫なくらいになるんだけどさ。

起きてすぐシャキーンな身体が欲しい！とつくづく思うよ。

だって、朝の２時間がもったいないもの。


疲れが溜まってるときは、間違いなく翌日一日中ダルダル。

足はちゃんと動いてくれないし、腕もまともに動かない。

筋肉痛のような、なんていうのかなぁ。

動かすのが面倒なくらい、疲労しきってるっていう感じかな。

特別、なにかの運動をしていたわけでもないんだけどね。

ほんと困っちゃう。


明日も朝からダルいのを考えると…

ホンッとストレス溜まるぞ！

大学の神経内科の研究医さん、なんとか治療法発見してくれい！

なんか脈が速いぞ

重症筋無力症のせいなのか、

精神的な問題なのかよくわからないんだけど、

ある日突然、頻脈になってもうた。


最初は、脈と血圧を測ってくれる看護師さんのせいで、

脈が速くなってんのかなぁと思ってた。


『俺はこの看護師さんが好きなのか』


と思ってたら、違う看護師さんのときも速かった。


『俺はこの看護師さんも好きなのか』


こんどは、お医者さんが計っても速かった。


『俺はバイセクシャルかよ』


以下、大して面白くないことがずうっと続くので割愛。

特に関係なかった


んで、家でちょっと具合が悪くて脈を測ってみると、

脈が１１０を超えてるんだよ。

やっぱり速い。

いったいなんなんだろ


それから、しょっちゅう脈を計るようになって。

女性といるとき、コーヒーを飲んでるとき、読書中、食前食後、
などなど、いろんなときに脈を計ってみた。

どの場合も脈が速い

俺は朝から晩まで、ずっと緊張してるのか

とか考えちゃう。

それで、うーんと考えてみた。


タバコのせいじゃないか


結論はタバコになっちゃった。

これは困る

ポンスケはタバコを吸わないとやってけないの


人間は何かに依存して生きていると。

タバコ、お酒、異性、ギャンブル…などなど、

かの有名なお医者さんだか、哲学者さんか誰だかが言ってました。


お酒はほとんど飲まないし(酔っ払ったら下品になるから控えてます)

ギャンブルはしないし(どうしても無駄な出費のようでキライ)

女性には全くモテないし(自慢じゃないけど、１３年彼女いない)

タバコだけは吸わせて


って、よくよく自分を見直してみると、
ポンスケは痛すぎるぞ

頑張れ自分

ずっと肩こり

久しく病気のことを書いてなかったですね

今日は肩こりのことを書いときます。

病気の発症当初は重症筋無力症の眼筋型といって、
主に症状がまぶたでした。

まぶたが開かなくなる、もしくは開けにくい。
眼腱下垂のような状態

んで、生活する上で無理矢理まぶたを開けようとして、
眼精疲労のような状態が続き、
首や肩がひどく凝ってしまいました。

神経内科のほうから、リンラキサーという薬と湿布をもらっているんだけど、
それでも、肩こりがどうにもこうにもいかない。

それで神経ブロック注射という、麻酔を打ってもらってます。

これが筋肉注射なので、非常に痛い

あまりにも痛いので、
ポンスケは注射の際、自分の太ももをつねって痛みを紛らわしてます

それでいて、注射されているときに、
『ギョエー』
『ウギャー』
『やめてくれー』
と叫ぶものだから、
お医者さんやら、看護師さんに笑われちゃってます。

ポン『痛くないように打ってね』

医師『俺は男には容赦せん』

ポン『隣の女性には優しく打ってたでしょ』

医師『そりゃ若い女には優しく打つけど、おまえには容赦せん』

というのを繰り返してます
実に微笑ましいやら、なんやら。

きっとポンスケに愛情を持って接してくれてるんだよね
お医者さんと距離が短いってことは、難病患者にとっては大切なのです


温泉に行って、療養したいよ～
湯上りにビール飲みたいよ～

どこか一人で泊まれるいい温泉ないかな？
　　
　

現在の症状

二年前のある日。
まぶたが開かなくなって、自分でどうしちゃったんだろ？
と思って眼科に診察に行ったら、神経内科を紹介され、
その神経内科で抗体検査が陰性とでて、テンシロンテストで目が開いたので、
筋電図検査を受けたところ、重症筋無力症だと診断されました。

診断以前から、身体のだるさや瞬きがおかしかったりといろいろあったので、
結構以前から症状がでていたのかもしれません。

まぶたを無理に開けようとして、肩や首がひどく凝ってしまうようになり、
診断後は、月２～３回くらい肩に神経ブロック注射を打っています。
筋肉注射なので痛いのが辛い。

診断から一年半後、右手が異様に疲れるようになりました。
かばんを持ってて、突然疲れて持てなくなったり、
歯磨きが困難になったり。
心配なので、神経内科で血液検査をしたのですが、
『抗核抗体が陽性だけど、今のところ値が低いからあまり気にしないで』
とのこと。抗核抗体ってなんじゃらほい。
膠原病の検査だとわかったときは、おどろいちゃいました。

まぶたもそうですが、右手が使いにくいというのはちょっと不便かな。
左手がまだ元気いっぱいなので、不安には思っていません。
まったく右手が動かないってわけじゃないし、
ただ普通の人より体力がないだけと、割り切っています。

まぶたの方は、メスチノンというお薬を１日２錠飲むようになってから、
比較的安定してきました。　
疲れが溜まっていたりすると、朝から晩までまぶたが開かない日もあるけど、
まぶたを医療用テープで吊ることはなくなりました。
それまで我慢していた読書が始められることができたのがすっごくうれしかった！

これから病気が進行するのかどうか、現在の症状で止まるのか。
まったくわからないけれども、あまり悲観せずに、
日々、自分にできることをやっていければと思って。
ストレスだけは溜めないようにと心がけています。