goo blog サービス終了のお知らせ 

重症筋無力症に負けてたまるか!

写真の無断転載禁止です カメラ抱えてスタコラサッサ
築地・浅草・京都・エゾリス 
興味を持ったものを写真とともに

肩がグリグリ

2008-02-23 00:55:04 | 重症筋無力症


今年に入ってから、

左肩を回すとグリグリ音が鳴るのです。


肩こりは相変わらずで、

肩のとこで常に、


『お地蔵さんが鎮座なされているかのごとく重い』


状態がずっと続いています。



「リンラキサー」という肩こりの薬を1日2錠服用し、

そんでもって、

「モーラステープ」という湿布を病院で処方してもらってて、

それを肩や首や、背中に貼っております。

湿布は肌色で目立ちにくいんだけど、

首周りの開いた服を着ると、

やっぱり目立っちゃいます。


それでも肩や首、頭に背中がこっちゃうので、

神経ブロックという麻酔の注射を定期的に打っています。

ヒジョーにイタイっす。

こないだ、首の上のところ、

うなじの上の髪の毛が生えているところの中に、

注射を2本打ったんだけど、

あまりに痛すぎて、

『ウヒョ~ウヒョヒョ~』

とおかしなことを口走ってしまったよ。


さてさて。

今年に入ってからなんだけど、

肩を回すとグリグリと音がして。

単に肩がズレてるのかなと、

何度も肩を回したら、肩の筋肉が疲れてしまってダルダル。


片方の肩だけなので、

まーいつか治るべと思ってたんだけど、

三ヶ月にもなるものだから、

通ってる神経内科で肩のことを聞いてみると、

左肩がグリグリ音がなるのは、

左肩の筋肉がやせ細ってしまったから、だそうです。


そう言われてみると、

肩をつかんだ感じが、左右で違っていて。

左肩まわりは骨ばってゴツゴツしてました。


あー。

どうりて左手でカバンや荷物を持っていると、

肩腕が疲れて持てなくなって、

右手で持つことが多いワケだわん。


肩の筋肉を強~くさせるためには、

どしたらいいんだろ?



寝汗グッショリ

2008-01-06 21:27:15 | 重症筋無力症


最近、ブログに写真を載せれなくてすみません<m(__)m>

携帯の調子がよくなくて。

突然、携帯のボタンが押せなくなっちゃうのです。

これだからソ○ーの製品は困っちゃう。

前の機種も○ニーだったんだけど、

購入して3日で修理に出したんです。

その前も同じメーカーでして。

やっぱり年に一度は壊れてました。



さてさて。

最近、また寝汗がグッショリなときがあるのです。

眠るときは、

寒くて震えながら床につくんだけど、

寝汗が気持ち悪くて目が覚めちゃうことが多々あるんです。


どれくらグッショリかというと。

下着のシャツが汗まみれ。

まるで真夏の高校球児並み。

シャツに覆われている部分はまだいいほうで、

首周りなんて、

完全に濡れ濡れなんです。

枕もベッドのシーツも、

ドラえもんの『のび太』君が、

お漏らしをして世界地図を描いちゃって、

お母さんに怒られながら、

外の物干し竿で干している…

それくらいグショグショなことがあるのです。


筋無力症の薬の副作用なんだろうけれど、

これじゃあ、


『いつか来るかもしれないそんな日』


が訪れたら、どないするんじゃ!

というわけです。

別々に眠らなきゃいけないんでしょうなぁ、

とか勝手に想像しちゃうのです。

夢にまで見る、

ジョンとヨーコのベッドイン状態なことは、

こんなんじゃムリ!!


そういや、

ジョンレノンとオノヨーコは、

ダブルベッドの中でインタビューに答えていたのでありますが、

何が目的で、

何をしたかったんだろ?



ヒゲを伸ばしてみる

2007-12-15 22:10:51 | 重症筋無力症

そういや今までヒゲを伸ばしたことって、

一度しかなかったんだよ。


学生の頃、ちょいと伸ばしてたんだけど、

似合っていないと言われたり、

某宗教団体の教祖さまみたいだと言われたり。

そんなことがあったせいか、

伸ばすことってなかったんです。


ヒゲをたくわえると、

グルーミングというか、細かく手入れをしなきゃいけなくて。

それがちょいと面倒だとも思ってたんだよ。


今週の頭。

顎にデキモノのようなカサブタのようなものができちゃって。

それってニキビじゃん、

想い?想われ?ふり?フラレ?

どれかなんでしょうが、

顎のニキビって、どれなんですかね?


顎にニキビができたせいで、

ヒゲ剃りを使うのがちょいと怖い。

んじゃー、伸ばしちゃえ!!


ということで、2日ほど伸ばし。

3日目にカタチを整え、余計なところを抜き。

やっとちゃんとしたヒゲになったかな。


ヒゲを伸ばそうと思ったのは他にも理由があって。

こないだ好きなヒトとデートしたとき、

『Kabaちゃん。に似てるよ』

と言われたのであります。


前々から似てると、多少なりとも自分では思っていて。

こりゃまずいやと、前髪だけ残して後ろの方を短くしたのです。


前髪も短くすれよ、というのはナシで。


そういうことがあったので、

ヒゲを伸ばしてみたのであります。


自分ではオシャレヒゲさんになったかな?

と思いたいし、そう思わずにはいられません。


手先に力が入らない…

2007-10-26 21:03:58 | 重症筋無力症

リフォームの際にカーテンレールをうっかり取っ払っちゃったせいで、

カーテンが付けられず、

そのおかげで早起きできるようになりました。

いいことです。


朝日を浴びて、ぬくぬくっと起き上がってみると、

どうも体調がおかしかったんだよ。

変だなぁ、なんだろう?

と思いつつも、若干の寝ぼけがあったので深く考えれず。


階段をヨロヨロと下りていると、どうも視点が定まらないし、

足元が危ない。


こりゃあちょっと複視がでてるかしらと思って、

早くクスリ飲まなきゃと、

クスリの袋を取ろうとしたら、取れないんだよ。

正確には、つまめなかったんです。


腕に力が入らないけど、

こういうことはよくあるし、気にしないぞー、

さっさとクスリ飲まなきゃと、

メスチノンのクスリのシートから錠剤を出そうとしたら、

破れないんだよ。


え?ええっ??


破れなくて、シートを落としてしまったんです。

シートを拾おうとしたら、つまめない。


う?ううう?


こりゃ参ったぞと、力を入れて破ろうとしても、

力が入らずに一向に破れる兆しがないのです。


もう一度、出せるだけの力を振り絞ったらなんとか袋が開いたよ。


取り出したクスリを持って、キッチンでクスリを飲み。


しばらく、効き目が出るまでじっとしてました。

効き目が現れるまでの間、目を開けるとダブって見えるし、

手先に力も入らないので、

朝からブルーな気分…


メスチノンの包装って、もうちょっと開けやすいようにならないかなぁ。







まぶたが開かないよう

2007-10-09 20:53:41 | 重症筋無力症


ここ2日3日、まぶたの調子がまた悪くなっちゃった。


一時期、調子がよくて比較的ストレスが少なかったんだけど、

こうもまぶたがすぐ下がっちゃうと、ガックリきちゃう。


朝、鏡で自分を見ると、

まぶたやら、口角の筋肉が下がってて、

『うわッ!なんじゃこりゃ!?』

というのが結構あるんだけど、もう慣れちゃったなぁ。

最初の頃は、

こんな姿は女性には見せられないよ…

と思ってたけど、

今は気にしない気にしないと、自分に言い聞かせてます。

まあ、それ以前に朝起き立ての自分の状態を女性に見せるということは、

決して『ナイ』ことなんですが(かなしー)


ただ今、まぶたをアイスノンで冷やしております。

自分の場合、冷やした方が調子がいいよ。


今日は早く寝ちゃおうっと

あだ名

2007-09-13 08:40:44 | 重症筋無力症

幼少の頃から中学までは、

名前+ちゃん付けで呼ばれることが多かったです。

○○ちゃん、ってな感じです。

中学のとき、担任の先生にも○○ちゃんと呼ばれてました。

これにはちょっと不思議な感覚もあったのですが、

まあ大して意味もないだろうし、

記号みたいなものだろうと思っていたので、

特に意識とかはなかったかな。


高校になっても、

中学の同級生が引き続き数名いたので、

名前+ちゃん付けが継承されてました。

高校に入ってからの友達からは、

苗字だけで呼ばれる方が多かったよ。

後輩からは、

苗字+君付けがでてきました。

「○○さん」と呼ばれることはなかったなぁ。


大学のときは、

男友達からは苗字だけで、女友達からは苗字+君付けが固定されてました。


そして。

その後、いろいろなあだ名がでてきたのです。



『タンク』
 
タンクトップが似合わなそうだという理由でつけられたあだ名。


『貯金箱』

目が細く(このあだ名を呼ばれてたころ、じゃっかんまぶたが下がってた)

目の前に10円玉をかざされて、

「今日はいくら貯金しようかなぁ」と言われてました。


『鳥の巣』

一時、クリクリパーマをかけていて(関西風に言うとパーマをあてるですね)

そのカタチが鳥の巣であったことによります。


『エロおやじ』

ここまでくると、あだ名じゃなくてただの悪口みたいなんだけど、

実際にそう呼ばれてたんです。

雰囲気がエロおやじっぽいからというのが理由だそうです。

まだ25歳くらいのときなのに、

おやじって、そりゃないだろー。

エロ←これには反論しようがないです。


『教祖様』

なぜ自分が宗教の教祖なのか皆目検討がつかないんだけど、

あぐらを組んで、目をつぶることが多かったせいか、

そう呼ばれてました。


『神様』

だんだんおかしくなってきたぞ。

とうとう、神になってもうた。

やることなすこと、全て神がかっていた時期がありました。

未だに、神様と呼ぶ友達がいます。



一番最近のあだ名は、

『くにくに』です。

三田村邦彦が出ていた京都が舞台のドラマ「入り婿刑事」で、

奥さんが三田村邦彦に呼んでいたあだ名と同じですが、

三田村邦彦に似てるからというわけじゃないです。

久しぶりに、ちゃんとした普通のあだ名がついて、

ちょっと嬉しいのです。


肩こりがひどいんです

2007-08-30 00:29:36 | 重症筋無力症


この病気(筋無力症です)になってから、

体の症状はいろいろあるんだけど、

肩と背中と首のコリが酷くなっちゃってツライんです


お医者さんが言うには、

肩と背中と首の筋力が弱ってるからみたいです。


そうなると、

長時間座ってたりすると、結構キツイ。

上半身が重くなってくる感じかなぁ。

自分でも、

「コってきたなぁ」と分かるんだけど、

肩こり等の薬は朝晩2回の処方なので、

その間(昼です)がツライことが多々あります。

肩首がこってくると、頭や背中もこりだしてくるから、

胃腸の調子も悪くなっちゃいます

そしてだんだんと気持ち悪くなってきて、

しまいには吐き気


毎日のように処方されたシップを貼ってるんだけど、

あまり貼り過ぎると赤くなってかぶれちゃいます。

それに、首に貼ってると結構目立つし。


ストレッチを入念にやって、

入浴時間を長めに取ってはいるんですが、

なかなか良くはならないかなぁ。


一応、パソコンの画面を見るのは、

1日2時間以内と決めてて、

テレビは極力見ないようにしてます。


そのせいか、病気をしてからラジオを聴くようになりました。

ラジオって想像力が働いてなかなかいいですね。

若い頃は、深夜放送を聴いてはゲラゲラ笑ってたんだけど、

今は深夜放送を聴くと眠れなくなっちゃうから、

なるべく避けてます。

ちょっと残念


体が疲れない程度の運動をした方がいいとお医者さんに勧められて、

ヨガをしたいと春から考えてるんだけど、

まだ実践してません…

大切なところで勇気を振り絞れないというか、

決断力のなさ、優柔不断の性格がでてしまってます。
(これに関しては、そういう問題でもない気もするけど)


うーん。コメカミが痛くなってきた…

皆様オヤスミナサイ

暑いと身体がダルダル&尿漏れ

2007-08-07 23:28:20 | 重症筋無力症


こうも暑くて、ジットリと湿度が高いと疲れやすくなっちゃいます。

足を動かそうにも、「どっこいしょ」と気合を入れる始末。


腕の調子は最近結構いいんだけど、足は相変わらずです。

大して歩いてもいないのに、

なぜか翌日や翌々日に筋肉痛になってるよ。

筋肉痛くらいならまだいいんだけど、

痛くもないのに、意識的に動かそうとしても、

上手く力が伝わっていかないという感じでしょうか。


そうなると、横たわってグターとしちゃうんだけど。

こうも暑いと、寝てるだけで疲れちゃう。

起きてもスッキリしないし、疲れが抜けないです。


普段、腰に手をあてて栄養ドリンクをグイっと飲んでますが、

毎日毎日飲んでるものだから、効き目というかあまり感じなくなりました。



そうそう、最近また尿漏れみたいなのがおきてます。


前に、ちょうどトリノオリンピックの頃なんだけど。

そのとき、真夜中にテレビでスキーのスラロームを見てたんです。

病気になってたんだけど、スキーを見ると興奮しちゃって、

いてもたってもいられなくなり、腹筋をはじめたんです。


そうしていたら、下腹部の筋肉がおかしくなっちゃったのか、

起きてる最中に何度もパンツを変えなきゃいけないことがあったんです。


それからしばらく腹筋はやめたんです。


今年の夏前に、身体の様子を見ながら腹筋を少しづつやりはじめたんですが、

なんとか尿漏れはおきなかったんだけど、

今になって急に漏れはじめました。


こうなると、薄い色のパンツははけないです。

ベージュのコットンパンツや白のパンツなどはもってのほか。

漏れたところにシミが見えちゃって恥ずかしい。

しばらくは夏なのに黒のパンツをはかなきゃいけないよ。


腹筋の腹圧のせいなのかもしれないから、

しばらくは無理しないようにします。


以前、前立腺を調べたことがあったんです。

泌尿器科に行って、痛くて恥ずかしい思いをして調べてもらったんだけど、

いたって正常だったんだよ。


ハルンケアかなにか探そうかなぁ。

尿漏れに効く漢方薬とかもなかったかな?


通院してきました

2007-07-20 22:56:02 | 重症筋無力症


薬がスッカラカンになったので、

夕方前に、かかりつけの神経内科に行ってきました。


病院の入り口に神経内科の看護師さんが帰るところだったので、

「空いてる?」

と聞いたら、

「今日はなぜか混んでて8人待ちくらいだから微妙だよ」

と言われ、夕方なのになんでかなと思いつつも院内へ。


すると、まずまずの混みようです。

とりあえず20分くらい待ちます


診察まで時間がかかりそうなので、

肩をホットパックで温めて、神経ブロック注射を打つことにしました


それから待合室に戻って30分くらい待ちます

名前が呼ばれて診察室へ。


今日の先生は疲れてるらしく愚痴っていたので、

楽しい話をしようと心がけました(考えてみたら俺は患者だね)


一通りの筋肉の動きと間接をチェックし、

日頃、疑問に思ってることや日常の不安なことを伝えました。


そして、今回は久しぶりに採血したのです。

以前、膠原病の検査(抗核抗体)が陽性とでて、

そのとき、定期的に抗体値を測りましょうということだったんです。

それと、筋無力症の方の抗体も検査するとのこと。

自分の場合、抗体値が陰性の筋無力症なのですが、

先生が言うには、たまには調べないとダメとのこと。

マスク抗体も調べて欲しいけど、

5万円近くするので、頻繁にはできないです。

それに、長崎大に採血を空輸するので、正確に検査の結果がでないんです。


じゃあ、直接長崎大に行って採血する! 
長崎チャンポンに皿うどんに、グラバー邸!
三大がっかり名所だけは外せない!



と先生に言ったら、


許さん!俺だって行きたい!俺が先に行く!
お前が行くと、何をしに行くかわかったものじゃない!



とまあ、見透かされたのかどうなのか


ひとまず、検査結果を待ちたいと思います。





診察が終わったのは、病院に来てから2時間半くらい経ってました。

疲れちゃったよ

病院のスタッフさんもご苦労さまでした



通院日でした

2007-06-23 23:29:59 | 重症筋無力症


今月も薬がなくなってきたので、神経内科に行ってきました

調子のよい時間帯を見つけて、車で病院に行っています。

10分くらいの距離なので、調子がよければそれほど苦じゃなく運転できます。

先生は歩いてこいと言うんですが、

登り下りの坂があるので、歩くと尋常じゃなく疲れちゃうのです


金曜日だったんだけど、割と空いてて、

だいたい30~40分待ちくらいでした

これが月曜とかだと、

午前中診察券を出して、昼からの診察になっちゃうことも多々あります。



まず、血圧と脈拍を計ってもらうんだけど、

血圧が上が138で下が80くらい。

脈が108だったかな。

血圧は、この病気になってから体質が変わったのか、

それまで低血圧だったんだけど、高血圧気味になったんです。

脈も頻脈になりました

まあ、このくらいの数値だと特別具合が悪くなることはまれなので、

気にしないでおきます


診察まで時間がかかりそうだったので、

肩と首を温めるホットパックと神経ブロック(肩の麻酔)をしてもらうことにしました。

30分温めて、肩の4箇所に筋肉注射を打ってます



それからまた待合室に戻り、20分後くらいに診察室に呼ばれました。


一通り身体の筋肉の動きをチェックして、

それから問診になります。


「首と肩の調子がずっと悪いのは、やはり筋力が落ちてるからですか?」

と先生に聞いたら、


「その通りでございます」

と、言われてちょっと凹んじゃった


よく肩を動かすようにと、言われました。

調子の悪いときは仕方ないけど、

元気なときは、軽い運動をした方がいいみたいです。


今回も多少の雑談(オランダの飾り窓と睾丸の捻転の話)

をして、診察を終えました。

最後に、先生が

「頑張れよ」

と言ってくれました。

筋無力症と診断されたときからずっと、

診察ごとに、頑張れと言ってくれるんだけど、

それが励みになっているので、大変心強いのです