重症筋無力症に負けてたまるか!

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興味を持ったものを写真とともに

久々の通院

2007-05-22 22:55:20 | 重症筋無力症


先日、一ヶ月ぶりに神経内科の診察を受けてきました。

一通り、筋肉や関節などの動きのチェックをするんだけど、

やっぱり首の筋力と腕が弱い


首の筋力が弱っているせいで、

頭を支えるのが辛くて、いっつも首が痛いんです

毎日のように首が辛くて、ひどいときは寝てるしかないくらいの

時があります。

そんなんだから、病院でもらってるシップをいつも貼ってます。

肌色だからあまり目立たないんだけど、

それでもちょっと気になるから、後ろの髪の毛でごまかしてるよ。


お医者さんは首に神経ブロック(麻酔)はあまり打ちたくないみたいで、

以前、1回打っただけです。

びっくりするほど痛かったよ


今回の診察で、腕の血流が悪いと言われました。

腕の筋力が弱っていて、そのせいで血流もわるくなってるのかも。

よく温めれとお医者さんが言っていたから、

ちょっと長めにお風呂に入らなきゃなぁとは思うんだけど、

長風呂が苦手なんだよね。


足の方の筋力は、さほど弱っていないみたい。

ひどく疲れるときは多々あるけれど、

階段の昇り降りで筋肉痛になるくらいで、

まあ普通に歩けるからよしとしてます。


今日、以前頂いた筋無力症友の会の会報を読んでいたら、

筋無力症で、一番先に疲労がでるというか、

影響が出るのが眼筋で、

その次が首肩あたりと、二の腕。

そして太ももになって、ふくらはぎと進んでいくことが多いらしいです。

あと眼筋型の場合、発症から2年後に、

全身型に移行する確立が50%なんですってね。

頭では分かってはいるけど、

再び読み返しちゃうと、ちょいとブルーな気分になっちゃう


ま、そのときはそのときだ。

毎日大切に、精一杯充実させていれば、

この先、どう転んでも悔いはないし。

死ぬこともないだろうし、

気楽にストレスを無くして生活することを心がけるよ


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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (わか)
2007-05-22 23:29:38
はじめまして♪

筋無力症の疑いが……といわれて、検査の日々です。
なかなか検査が進まなくて、イライラしてたりもしますが、

わたしの場合眼瞼下垂になってから、6年たちます。
コンタクトのせいだと思ってたんですよ。

今も普通にお仕事してます。
つかれやすくない?ってきかれるのですが、フツーに
つかれますが、つかれやすいかどうかはわかりません。

今週末に筋電図検査してきます。
わたしもブログは闘病記になっちゃうかもしれません。

また寄らせてもらいます!
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はじめまして! (ポンスケ)
2007-05-23 22:59:36
わかさん、はじめまして!

僕の場合も、眼瞼下垂はコンタクトのせいだと思ったんですよ~
ずっとハードレンズを入れていて、そのせいだと思って眼科を受診したら、神経内科の紹介状を書かれて、
そっちで一通り検査しました。

筋電図検査をするんですね。
ちょいとだけ痛いんだけど、それで結果がはっきり分かりますから頑張ってください!

是非また来てくださいね~
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いつも読んでます。 (kao)
2007-05-24 12:17:52
こんにちは
いつもブログを読ませていただいています。
わたしは24歳のときに発症して10年経ちます。
はじめ急激に視力が落ちコンタクトになりました。
その後まぶたが落ちて複視になり病院へ駆け込みました。命には危険はないけど常態が保てないというのは微妙な感じがしました。
その後5~6年は症状が出ては薬を飲み、治れば先生に別れを告げ・・・の繰り返しでしたが、30歳を過ぎた頃にまぶたが落ちてそのまま。5年間メスチノンを飲み続けています。私の場合抗体値が患者の中で一番高く症状は患者の中で一番軽いと主治医に言われています。
日々の生活態度も関係あると思います。
ぽんすけさんお風呂は大切です。40分くらいかけてゆっくり入ってくださいね。
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ありがとうございます! (ポンスケ)
2007-05-24 21:43:58
kaoさんはじめまして。
いつも読んでいただいてありがとうございます
僕の場合は、抗体が陰性の筋無力症です。
前に主治医にマスク抗体の検査を頼んだのですが、検査費用が5万近くかかるといわれたので、今考え中です。
まだメスチノンを飲んで2年目くらいなんですが、未だに副作用の下痢が続いていてちょっとツライです。
僕もまぶたが落ちてそのまんまなんですが、こないだ何かの資料に、筋無力症の患者さんが太ももの腱を瞼に移植して、まぶたが開きやすくなったと書いてあるのをみました。
普段、家にいるときはまぶたをテープで吊り上げたり、アイプチを使ったりしてますが、外出するときはちょっとためらっちゃいます…

>命には危険はないけど常態が保てないというのは微妙な感じがしました。

そうなんですよね、クリーゼが起きても命の危険はないんですが、症状が安定しないというのがなんともイヤなものです。

今日はちょっと長めに、40分くらい目安にお風呂入ってみますね


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