goo blog サービス終了のお知らせ 

ななごの部屋(リウマチとともに)それから

リウマチとともに歩みアクテムラのおかげで安定してきた私。もっと溢れるように生きたい☆2013/1/1開店☆

箱根へ

2017年11月22日 | リウ友の会
朝、6時過ぎに出かけようとしたら、
車の前面ガラスが凍っていた。
ぎょぎょ
まさか、もう凍っているとは!

最寄りの駅に大きめのセキレイが尾を上下した。
集合時間8時20分。
少し遅れて、川越で6人乗り
箱根、芦ノ湖方面へ。

予定では8時30分発だったが、遅れてバスが出発し川越駅で6名乗せて関越自動車道、圏央道から狭山PAで休憩。
圏央道から東名高速道路へ。御殿場インターから芦ノ湖へ。昼食、遊覧船に乗り、箱根ガラスの森美術館を観光。
御殿場ICから、来た道と同じように狭山ICで休憩して帰路…の予定の貸切バス旅行だ。


曇りのち雨の予報だが、箱根に向かう道筋に日がさしてきた。
富士山が見えるといいな、
と思っていたが、雲に隠れて下の方しか見えなかった。
残念。

それでも紅葉が美しく、
パッチワーク模様とかグラデーションとかガイドさんが言っていた。


昼食を済ませて少し買い物をして、芦ノ湖の遊覧船に乗る。
3度目の停船場で降りてねと言う話だったが、
2度目で降りて他のグループと歩いて行く人が二人いて、
足が悪いのに役員の人が追いかけて行った。
リウマチ友の会の旅行だというのに。


ガラスの森美術館による頃には雨が降っていた。
鴨がいたりと天気が良ければ外の景色もなかなか素敵だ。


バスで川越からさいたま新都心駅に着くころは、すでに午後8時を過ぎていた。
途中、雨が強く降っていたが小雨となる。










那智の滝から那智大社

2017年06月13日 | リウ友の会
朝、6時過ぎに起きて温泉へ。
おおお、お風呂から海が一望に見える。
昨日は夜だったので見えなかったけど。
素晴らしい景色。

お風呂は人がいたので、手前からの写真。

8時30分にホテルを出て4人で那智の滝へ。
Yさんの運転。
3人で滝まで行く。

次は那智山青岸渡寺へ。
足が悪いので800円を払い、上まで車で向かう。
入り口に三重塔がある。
休憩しかき氷や私は那智黒あめソフトクリームを食べる。不思議な味が、黒砂糖の味だ。

隣が熊野那智大社だ。
そちらで記念写真を。





新宮発12時44分、名古屋行きに乗るために早めに引き上げる。
新宮駅まで1時間くらい。
新宮駅前で寿司弁当を買い、特急ワイドビューに乗る。本数がなく、乗り遅れるわけにいかない。



名古屋に16時10分に着く。
名古屋発新幹線は18時26分。
時間があるので、お茶してお弁当を買う。
お弁当には味噌カツが入っているのを買う。

高野山へ

2017年06月12日 | リウ友の会
朝、8時30分にコンフォートホテルを出て高野山へ。
予定では高野山→南紀白浜 三段壁(千畳敷)→宿泊の国民休暇村「南紀勝浦」

ホテル前の隠れ家のような素敵なお店

さよなら和歌山駅

↓高野山 壇上伽藍(だんじょうがらん)、金剛峯寺(こんごうぶじ)












高野山を後に。

↓「道の駅」紀の川万葉の里で昼食に。





ラーメンと柿の葉寿司(さば)


↓南紀白浜 三段壁






↓三段壁洞窟(入場料が高めですが一見の価値あり。

>> 
三段壁には古くは平安時代、源平合戦で知られる熊野水軍が船を隠したという伝説の洞窟があります。
洞窟内には日本最大級の青銅で出来た弁財天が鎮座しており、約200mに及ぶ洞窟内通路には資料に基づいて再現された番所小屋などがあり、波が打ち寄せてはかえす臨場感あふれる洞窟が鑑賞できます。(パンフレットより)
>>




鍾乳洞のようななか、
海の水が入る狭い場所に、激しくぶつかり泡立つ波。
なんとも素晴らしい力強さがある。

「南紀勝浦」国民休暇村
到着が18時30分ころに。




ご飯や味噌汁、サラダ、刺身や天ぷら等はバイキングになっている。
刺身もなかなかだ。
デザートもありケーキやアイスクリームまで。


全国大会

2017年06月11日 | リウ友の会
本日は、日本リウマチ友の会第57回全国大会がある。
午前は総会。

それからお弁当がでる。

美味しいお弁当だった。
昼の休憩に、一人ぶらり駅の方へ行ってみた。
学生さんがチラシを配っていた。
演劇だったか…

昨日は人工呼吸の練習を人形を使い、駅前でしていて、
やってみませんか?
と声をかけられた。
友達が、「やる方でなくやられる方です」と
ひとり言を大きな声で言っていた。


午後はチーム医療について
医師、理学療法士、作業療法士、ソシャルワーカーなどの話がある。

地元の方の自分とリウマチの話には感動した。
いろんな人生があり、
リウマチもあり、
決断があった。
強い人だと思う。

夕食はホテルの近くの和食のレストランに4人で行く。




和歌山へ1日目前夜祭

2017年06月10日 | リウ友の会
午後6時からリウマチ友の会全国大会前夜祭。
ホテルグランヴィア和歌山。
クジで席を決めるので、
知らない人たちと話すことができる。






この後、ご飯や味噌汁、漬物が出る。


席の隣のMさんはブログをしてるそうで、
私のこのブログもご存知で話が弾んだ。
その隣のNさんも、以前お会いしたことがあり、
MさんはNさんのブログも書き込みをしたことがあると言っていて、盛り上がった。

その後、Sさんも紹介してもらう。
それからのオフ会にも参加して、普段はお会いできない人たちに会うことができた。
うれしい

ホテルに戻るのが21時過ぎていたと思う。
結局、寝るのが24時頃になってしまう。

和歌山へ1日目(和歌山城)

2017年06月10日 | リウ友の会
晴れ。
リウマチ友の会の全国大会のため和歌山へ。
朝8時8分の新幹線「とき302」に乗り、大宮で友達3人と合流する。
東京駅でまた、新幹線を乗り換え「ひかり465」
新大阪でまたまた乗り換え和歌山に向かう「特急くろしお11号」
和歌山駅には13時16分に到着。

遅めの昼食にする。
グランピアのレストランで


メバルの網焼き。1000円。
薄味で美味しかった。

3人でタクシーに乗り和歌山城へ。
運転手さんに、話して、足が悪いので出来るだけ楽な道を教えてもらう。
しかし息切れ…




行っても行っても階段はあった…汗






たくさんの階段を登り天守閣に着いた。
景色が素晴らしい。
はるか遠くまで見渡し、深呼吸。
大変だったけど、登って来て良かった。

駐車場近くのトイレに入る。
それからタクシーでホテルに戻る。
タクシーで降りるときに!
持っていた手提げを持ってないことに気付く。
えええ!!!

タクシーの運転手さんに話して、一人、和歌山城に戻り、トイレの中の手提げを見つけて持ち帰る。
なんということだ…
運転手さんは親切で、車をトイレ前につけてくれた。
しかし手提げの中はたいしたものは入っていなかった。
パンフレットとガイドブックだった…汗






和歌山への切符を買いに

2017年05月13日 | リウ友の会
雨しきり。
リウマチ友の会の全国大会が今年は6月に和歌山である。
そこで、3人で待ち合わせて、切符を買いに行った。
鴻巣の駅で切符を買っていると、
そばに置いてあった傘が無くなっていた。

あわってて探したけど見当たらない。
切符をもらって帰ろうとしたけど、友達が駅員に声をかけてくれた。
そうしたら駅員室に、傘があった。
切符を買う場所と少し離れて置いてあったので、
忘れ物と間違えたみたいだ。
よかった~~~

それからランチへ向かう。
昼頃になると、雨脚が強まる。
空もどんより曇っている。




焼きチーズのカレーとサラダ、飲み物付き
ご飯の上にカレー、トマト、チーズが乗っていて、焼いてある。
ドリアのホワイトソースがカレーになったような感じでした。
美味しかったです。

雨脚はいよいよ強くなる。
注文の時、マスターに友達が
お薦めのメニューはどれでしょうか?
と聞いたら、
「どれも皆、お薦めです」
と言っていました。




リウマチ友の会支部総会、講演会

2017年05月07日 | リウ友の会
午前11時からのリウマチの会の総会に参加することにした。
午後からの講演会が目的だ。
川口のかねこ内科リウマチクリニックの先生だが、最近、リウマチ患者さんに評判がいい。

講演会の内容もなかなか面白くて、
適切に大事なとこを分かりやすく講演されていた。
また質問に対しても、
「うちのカミさんに言うとしたら」
と一言、くわえていたが、
本当に肉親を治療するとしたら、私だったら…
という温かな気持ちが伝わってきて好感が持てた。

活動的な人には歳に関係なく、生物製剤などを前向きに勧めて行くが、
車椅子で、気力のない人には、
よく話し合い、考えて行くと言うようなことを言っていた。
認知症の人でも前向きな人には、治療を勧めていくとおっしゃっていた。

先生も、模索しながら治療している様子が伝わってきた。
とりあえずステロイドを出してましょう、
のようなのはよくない。

1獲得免疫のコントロール/RF、ACPA(抗ccp抗体)(オレンシア…火事はここで起こっていない)放火犯(例え)。
  ↑↓
2自然免疫の管理/CRP、ESR(血沈)、DAS28、CDA1、SDA1(アクテムラ…みためよい)現場(例え)。
  ↑↓
3関節破壊のコントロール/MMP-3、TSS、エコー(ヒュミラ、エンブレル、レミケード)ステロイドはここで①に効いていない。
  ↓
1獲得免疫のコントロール/RF、ACPA(抗ccp抗体)

寝たきりにしない、というのが目標だ。
全て良くなればよい。


メモを書き直したもので書き間違えの可能性もあります。








リウマチ友の会ミニ懇談会

2017年03月19日 | リウ友の会






リウ友の友だち三人でランチの後、ミニ懇談会へ。
ミニ懇談会よりランチにつられてやって来たSさん。
本日のリウマチの会のミニ懇談会は4人だった。
顔見知りなので雑談で盛り上がった。
暖かな1日だった。

少し散歩をしてから帰宅すると、近くの回転寿司に行こうと、母や妹に言われて、
またまた外食。
贅沢なお腹の1日でした。。
姪は「ビリギャル」の映画を観てから勉強がんばると、
何だか刺激を受けたみたい。
あれはなかなか、いい映画です。

夜、歩いたけど、さほど寒くなくて気持ちよかった。



新年会

2017年01月29日 | リウ友の会
リウ友の会の新年会が大宮で開催された。
大宮、パレスホテル(ソニックシティ)の「欅」という和食のレストランだ。
12時に集合。20名参加。
ビールで乾杯の後、飲み物を頼む。
私はアロエとグレープフルーツのジュースに。











久しぶりに会う友達の笑顔にふれ、美味しいものをいただいて、
楽しい時間を過ごすことができた。
同窓会のようだ。

食事の後はビンゴゲームを行った。
ワクワク数字を開いて景品ももらった。
おしぼりウェッティだった。

食事の後、タリーズでお茶をして電車で帰宅。
大宮駅でコロッケを買って帰る。

お腹の中に入ると食べたものをすぐに忘れるのがさみしい。

リウマチの会ミニ懇

2016年12月18日 | リウ友の会
午後1時30分から、リウマチの会のミニ懇談会があった。
地域の係りになっていて、早めに行く。
けど、誰も来ない。
もう一人の係りの人も来ない。

Yさんは用事があって欠席。
少し遅れて、係りのHさんが来る。

最近は今までの会員の高齢化と、
リウマチの新薬のおかげで体調の安定している人も多く、
情報を収集する必要性も無くなってきたのだろう。
実際、全体的に見ても会員数が減少している。
体調が良ければ働きに出るだろうから。







伊豆へ2日目

2016年11月04日 | リウ友の会


朝は部屋の窓から大島が見えた。
雲のあいまから朝日が昇った。

朝食。鯵の開きがふっくらして美味しかった。

潮風館を9時に出発。


お土産屋さん(干物屋とワサビ屋)に寄って、
「みんなのハワイアンズ」へ。


入り口から熱帯植物園になっている。
意外に本格的。滝もある。











昼食をしてからハワイアンのショータイム。30分。
フラダンスを7人くらいの美女が躍った。
初めて舞台で見た。
やっぱ、腰の振り方が面白い。ウエストがしまりそう。

帰りのバスから、少し見えた富士山は雲の帽子をかぶっていた。

電車にハプニングがあって、帰りの電車が始発から動かず、
午後3時からなんとか走りだした。
駅に着いたら、遅れて電車が到着。
なんとか乗れた。


伊豆へ

2016年11月03日 | リウ友の会
晴れ。
リウマチ友の会の一泊旅行で、伊豆へ。
朝、6時30分に家を出る。
さいたま新都心駅から県の障害者交流センター、集合場所へ。

9時出発。

車椅子も乗る県のバスです。

昼食を河口湖で。
ほうとうやワカサギの定食です。



その後、オルゴールの森美術館へ。


1時間ではゆっくり観る間も無く、
カラクリ人形のオルゴールに見入っていた。


バスの窓からは富士山がキレイに見えた。

トイレ休憩に寄ってから
伊豆の潮風館へ。
ここは埼玉県の保養施設だ。




ナマコの酢の物やアンコウの肝の鍋も。
夕食のお料理。
美味しかった。
部屋は3人部屋だ。


リウマチの会ミニ懇談会

2016年10月16日 | リウ友の会
リウマチ友の会ミニ懇談会。
午後1時30分から開催。
4人参加。
最近、参加者が少ない。
隣の市と一緒にしてもいいような…

近況を話し合う。
何回か入院されていたというiさん。
昨年は、一緒に友の会の旅行にも行ったのに。
見た感じはそんなに具合悪そうに見えないけど。

Yさんに久しぶりに会えて良かった。



リウ友全国大会後(白川郷、高山)

2016年06月06日 | リウ友の会
今日は行先に分かれてツアー観光の日。
白川郷方面へ。

駅前に7時30分集合。
ひるがの高原サービスエリアで休憩して9時20分から20分休憩する。
ひるがの高原は日本海、太平洋に水源が分かれ、ひるがの高原分水嶺という。のどかな高原。ザゼンソウなど咲いているとか。


山道をバスで走り、トンネルをいくつも越えて、長いトンネルは10キロあるという。
日本で一番長いのは関越トンネル。
二位が飛騨トンネルだそうだ。
飛騨トンネルは白川郷の景観を崩さないよう、白川郷から見えないようになっている。
白川郷に着く。10時30分。11時30分集合予定。
庄川にかかるせせらぎ橋を渡り白川郷へ。



ガイドさんが付くが…
ガイドさんは神社で白川郷の話を始めて、
それが20分以上あった…ような
と、思ったら、あまり観光の時間が無くなり、
ドブロクソフトを食べたかったのに…食べれなかった(泣)

前にサンゴと来た時は合掌造りの中に入り見学をした。
囲炉裏があり2階は養蚕の部屋になっていた。
窓からは遠くの家や山がきれいに見えたのを覚えている。

白川郷から高山市内、飛騨高山まつりの森で昼食になる。

立派な昼食だった。
祭りの森を13時25分出発。

陣屋のある高山の散策となるわけが時間の関係で、
40分位となる。
古い町並みを歩く。下二之町あたりを散策。少しだけ…ね。
途中、味噌屋により味噌を買う。

パーキングエリアに寄り一部解散、名古屋駅へ。途中、工事のための渋滞があり17時30分ころ到着。


私たちは名古屋を18時27分の新幹線に乗る。
名古屋で味噌ヒレカツの入ったお弁当を買い、新幹線の中で食べた。
味噌カツはすごく美味しかった。。。初めて食べた。