ななごの部屋(リウマチとともに)それから

リウマチとともに歩みアクテムラのおかげで安定してきた私。もっと溢れるように生きたい☆2013/1/1開店☆

シャワー浴

2023年01月31日 | 入院
朝体温、36.9度。
久しぶりにシャワー浴をすることになった。
もう3日、入浴していない。

髪の毛をドライヤーで乾かしていたら、
髪の地肌が赤くなっているのに気づいた。
ここまで、湿疹がきている。
瞼まで痒い。

それと、口の中が荒れていて物の味が分からないのと、鼻が詰まっている。
乾燥のせいだけど、前より、かなりひどい乾燥。

リハビリの先生とラウンジまで歩く。
夕方になっても36.9度
まだ、痒いので、背中に薬を塗ってもらう。




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皮膚科

2023年01月30日 | 入院

相変わらず、身体中に湿疹ができて、
手やお腹のあたりはただの赤みになり広がっている。
太もものあたりからは、だんだん下がって広がってきている。
朝、採血、検尿。
皮膚科受診、先生がベッドまで来てくれる。
塗り薬
顔は「ロコイド軟膏」
他は「アンテベート軟膏」
出してもらう。

私はあまり動けず、熱のせいか、動くと気持ち悪くなる。

夕方には38.4度になる。
寝る前にカロナール。
朝夕、セレコックスも飲んでいるからそれも効いていると思う。



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とてもかゆい

2023年01月29日 | 入院
バクタの副作用の、薬疹はだんだん広がっている。
首から耳の辺りまで、
胸、背中、手は手首まで、
足の太ももまで。

熱もあり、気持ち悪くでごはんが半分も食べられない。
夕方の熱は38.4度だった。
あーあ

今日は同室のYさんの退院の日。
時々、会うと話していたので、
いなくなるとさみしい。
あたたかい雰囲気のお喋りなオバチャンだ。外来が同じ先生なので、また、お会いすることも。

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薬疹

2023年01月28日 | 入院




今飲んでいる、肺の菌の薬バクタ。
昨日は朝2昼1夜1になり、
今日から朝2昼2夜1になるわけだった。
朝も、少し熱っぽい気がする。
37.1度だった。
気持ちも悪い。
ko先生が来て、
バクタを中止してみましょうと言われた。
朝の薬2錠は飲んでしまった。

先生、もしかしたらコロナ?
と、私が言ってしまった。
そういう可能性も否定できないですね。
ということでPCR検査をすることになった。
たまたま、近所の人がコロナになったというメールをもらったばかりで、よぎった。
病院内のコンビニにも行っているし。
決まりで、外来が終わった17時過ぎならコンビニも行っていいのだけれど。こういうとこでの感染って否めない。
それで、すぐにベッドごと個室に移動させられた。
採血、尿検査、PCR検査を行った。
なんだか少し身体が痒くなってきて、
看護師さんにいうと、背中やお腹も見てくれて、薬疹が出ているという。写真も撮られた。
バクタの副作用だ。
PCR検査は陰性で昼前に、病室に戻った。
どんどん痒みは増してくるし、
痒み止めのクリームをもらった。
CRP4.61
夜、熱が37.8度あった。
薬疹は、あっという間に広がり、大きくなっている。
痒い。
胸のお腹、背中、手全体。頭
とりあえず、レスタミンクリームを塗ったりしたけど、あまり効果がなくて、
目が覚めると痒くて掻きながら寝ていた。
頭と背中はアイスノンで冷やしている。






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熱が

2023年01月27日 | 入院
朝、
胃のあたりがもたれるかなと思っていたら、
昼食があまり食べられなかった。
夕食の頃になると、なんだか胸の辺りがムカムカして気持ちが悪い。
熱が37.2度あった。
しばらくして測ったら37.9度になっていた。
ご飯も、あまり食べられず、
動くと気持ち悪い。
寝る前に熱を測ったら下がっていた。
薬のせいだと思う。



朝食







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富士山がよく見える日

2023年01月26日 | 入院
今日は、採血があった。
毎日、血圧と体温を測っているので、
ついでに体重も計る。
病気のせいか体重が減ってきている。
なるべく病院食を食べるようにしているからかな。
病院食ときどきプリン。

朝から富士山がよく見えた。
空気が澄んでいるせいだろう。

午後、作業療法士の先生が来た。
私の手の装具を手作りしてきてくれた。
少し改良するようだけど。
とても優しい。
作業療法士の先生の仕事をちゃんと知らなかったと思う。

夕方、先生が検査結果を持ってきた。
手の指や、首や肩や痛くて…

バクタ 朝1 昼1 夜1

朝の富士

夕方の富士


昼飯
夕食








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歯科、眼科、リハビリ

2023年01月25日 | 入院
朝起きて雪が積もっているか、見たけど積もっていなかった。
ただ寒波がきて寒い朝だ。
病院は暖かい。

なんだか、忙しい一日。
午前、作業療法士の先生が来て、
いろいろ、アドバイスをもらった。
右手の痛いところはあまり使わないようにして、
左手でカバーする。とか。

それから口腔外科。
私がシェーグレンかどうか、色々、検査をすることになった。
まずは綿の硬いのを噛んで紙コップに唾液を溜める。10分。

それと、来週、「口唇腺生検」
というのをやることになった。
局所麻酔薬をしてから10mm切開。(下唇の裏のよう)口唇腺を摘出、縫合。
えええ、結構、大変な検査のよう。
担当医は簡単な検査と言っていたが。

それと10分噛んで唾液の量を測ったら、やはり少ない。これはいよいよシェーグレンか。血液検査では出ないのだ。

午後、理学療法師の先生が来ている時に、
眼科から呼び出しがあった。

視力を測り、眼圧も測り、
涙の量を調べた。
眼の端に細長い紙を挟み、涙の量を測る。
涙の量は両方ともゼロだった。
だんだんシェーグレンが近づいてくる。
今まで通りのジクアス、ヒアラインの目薬で大丈夫だそうだ。

なんだか、慌ただしい感じで疲れて、ベッドサイトに戻ったら眠ってしまった。

夕方5時過ぎに散歩がてら歩いた。
コンビニでセルフレジができるか、
試してみた。
分からないことは聞いてなんとかできた。
ローソンとファミマで試した。
小さなプリンとインスタントの甘酒を買った。
そうそう、洗濯もした。
出来たてのまだ温かい美味しそうなパジャマやタオル、下着を畳んだけど、なんだか手が痛くなってきた。


朝、寒いので結露






おやつのプリン。
キャラメル味。
ふわふわで少なめなので、食後にちょうどよかった。











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風が強い、夜に雪?

2023年01月24日 | 入院
消灯間近、
ひゅううひゆうう
と、窓の外で風がうなる。
夕方、富士山の上は黒雲がかかっていたけど、三日月がでて、その間に金星が光っていた。
夕焼けの空は澄んだ色に染まっていた。

木の葉が生き物のように飛び、鳥も同じような飛び方をしていた。

今日から、肺の感染症の薬バクタが1錠になった。少しずつ増やしていき、やっと1錠に。

なんだか、お汁粉が食べたくて、
夕方5時過ぎに散歩がてら、探したけどコンビニには無かった。
自販機のあったかいお汁粉、意外に美味しいのに。

他は間食をしていません。おかずは全部食べるようにしてます。
戦時中を考えれば、とか思いながら、
間食を食べないようにしていたら、
油のない食事に慣れたのか、
お腹の調子がいいように思う。

明日は雪と、ニュースで言っているけど…
朝も冷え込むようだ。
風の音がする。
まもなく消灯。






朝食から鰈の煮付け




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みぞれ

2023年01月23日 | 病院
朝から雨、時々みぞれ。
朝、採血、採尿。
バクタという薬を少しずつ増やしている。
間質性肺炎の治療中に身体中に湿疹がでたことがあって、原因が分からなかったのだけど、バクタ?もその一つだった。

咳は前よりいいようだけど、
少し血が混じっていたりする。

親切な看護師さんが、リハビリの仕方が書いてある紙を持ってきてくれた。
絵が楽しい。









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病院休診日

2023年01月22日 | 入院
この土曜と日曜は病院は休みで、休みの日は、
入院患者は自由に院内を歩いていいことになっている。
平日も、外来の終わる午後5時からは歩いてもいい。

とりあえず、昼食後にプリンを食べようと思い、昼前に買いに行った。


やわらかくふわふわでした。
甘さもちょうど良い。

午前にT先生がやってきた。
前回5年前、肺炎で入院した時、担当医だった先生が挨拶に来てくれた。
あんまり覚えていなかったけど、思い出した。うれしい。

午後2時からシャワー浴。
それから院内散歩に出た。
結局何も買わなかった。
上肢が痛いけど(首、肩、肘、手)下肢は大丈夫なので、なんとか歩ける。今のとこは。














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プリン

2023年01月21日 | 入院
朝、きれいに富士山が見えた。
若しかしたら、わたしは運がいいのかもしれないと思った。
富士山を朝晩見れるなんて。窓までのカーテンだから、私の富士山なのだ。たまたま、窓側、富士山の見えるベッドだった。
目の前と横は病棟がコの字に並んでいる。
眼下には小さな花壇、まだ木も小さい。
富士山は右側に建ち並ぶビルの向こうに見える。
冬なので空気が澄んでいるせいか、よく見える。




今日、明日は病院は休診の日で、
入院患者は、病院内ならどこへ行ってもいいことになっている。
病院内で飲食はどうかと思うので、
ファミマに行って、
プリンを買うことにした。
プリンとイヤホン(長めのもの)と歯ブラシ(硬めのもの)を買うことにした。
スフレタイプのプリンだ。
部屋に帰って、食べたらすごいボリュームだった。


夕食
鶏肉のパン粉焼き。





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エコー

2023年01月20日 | 入院
今は、便利な機械があって、
リウマチの患部をエコーで見ると、炎症や水が溜まっているのが分かるのだ。

午前に呼ばれて、手の指や肩や、痛いところにゼリーを塗って機械をあててみた。
関節液が溜まっていて、そこに菌がいるかもしれないとうことらしい。
が、関節に水は溜まっていなかった。腫れているけど。

部屋は4人部屋で、皆カーテンをしていてどういう人かわからない。
話もしない。
それで少し退屈。

気持ちも停滞気味で、ここで、
巻き直そうかと思った。
作品も書けないせいもあるんだけれど。

昨日、お掃除のおばちゃんに教えてもらった、富士山が朝、よく見えた。
夕方、窓を見ると、夕焼けに富士山が綺麗だった。










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MRIを撮りに

2023年01月19日 | 入院
午前にko先生が来て、頭のMRIを撮るのに承諾書をお願いします。と、書類を置いていった。
今回は造影剤を入れるので、その副作用はいろいろあり、少し不安になった。
午後2時からシャワー浴をして、
テレビを見ようとしたら、
いきなり、
「MRIからよばれました」
と看護師さんが呼びに来た。

ko先生はいつになるか分からないようなことを言っていたのだけど、
いきなりだったので、驚いた。
すごい音がする機械で、
耳栓をしてもらった。
それでもガタガタゴトゴトトカントカン、トントントン。と音がする。
10分くらいして、看護師さんが造影剤を入れに来た。
頭は動かさない方が良いということで、
それから5分くらい、また、ガタガタゴトゴト。
途中、咳が出るのを心配したけど無事終了して良かった。
ノカルジアという菌は脳膿瘍ができることがあるらしいので。
どうりで最近、やる気が失せて、閃きがない。
夜になると担当医が結果を言いに来た。
脳は問題なかった。
認知もないそうだ。やばいと思ったのだが。まだ行けそうだ。

夜からバクタという飲み薬を開始した。
以前、間質性肺炎の時、身体中に湿疹ができて、原因はよく分からなかった。
それで少量から開始した。

リウマチ薬、アクテムラをやめてリウマチが出てきているけど、肺はそのおかげで、
少しずつ良くなっているようだ。
咳が少し良いと思う。








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入院2日目

2023年01月18日 | 入院
朝は6時起床。
昨日は消灯とともに寝たので、
5時過ぎにラウンジに行ってみた。

まだ、日が昇っていない。
行ったり来たりしながら、6時30分にラウンジでラジオ体操をやった。Bluetoothのイヤホンで、スマホのラジオを聞きながら。
テレビでBSが見れることに気がついた。
朝ドラをいつもBSで観ているので。
古い朝ドラ「本日も晴天なり」を見ることができて嬉しい。
続けて「まいあがれ」も見れる。

午後、シャワー浴をしてから、
肺のCTを撮る。
リウマチの薬アクテムラを使っていないので、
右手の第三関節あたりが腫れて、手全体が腫れている。首や左の肩まで痛い。
先生に、検査の紙をもらった。
CRP4.11
リウマチのせいか、肺のせいかは分からないようだ。
でも、痛いんですけど。
寝る前に、湿布を貼って寝たらよく眠ってしまった。





すっかり油が抜けてしまった。










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入院しました

2023年01月17日 | 入院
家にいても、リウマチは悪化してくるし、
咳は相変わらずだし、
入院が決まり、ホッとした感じ。

朝、家を7時40分頃に家を出る。
10時までに入院することになっている。
車で10時少し前にK大学病院に着いた。
受付をして、病棟の入口のところで妹と別れた。
病棟に入るにはカードをかざさないと入れない。
感染対策は厳しい。
一人一人に手のアルコール消毒するようボトルが置いてある。
ベッド周りも綺麗で広い。ただ、物をあまり見えるところに置かないように言われた。
採血採尿、肺のレントゲン2枚、心電図を取りに行った。

担当医SKO先生も来て、お話をした。
感染症科と呼吸器内科とリウマチ膠原病科で話し合い治療をしてくださるそうだ。
肺の菌は2種類いて、アスペルギルスとノカルジア。
とりあえずはノカルジアから治療をするようだ。
ノカルジアって脳にも影響があるらしく、
最近やる気がないのはそのせいか、そのせいにしたい。
脳のMRIを撮ることになった。

最近、体調が良くないせいか、グダグダしている。
閃きないわ。ノカルジアのせいか!
たぶん、違うけど。
菌は、日和見感染というもので、普通の人は感染しません。普通にホコリとかにいるものなので。
リウマチの薬で免疫が落ちているからうつる。


昼食














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