念願の再会が叶った！そして3人で写真撮影

リウマチ科の主治医が引退される話を友達にしていたのですが、やはり数日間は受け止められなかった様子でした。

少し気持ちが落ち着いた時期に、友達がちょうど診察があるというので、その日に私も出かけることにしたのです。

目的は、主治医と友達と3人で記念の写真を撮ってもらうこと。

忙しいのにも関わらず、診察室で写真撮影してくれました！先生も看護師さんも快諾してくれて！！

しっかりものの友達が、「ビオラちゃん40年、私は30年」「先生、暇があったら遊びに来てね」（？）とか撮影時に言ってましたね(笑)

病院を介さず、これからは自由になるのだから、ワクワクする計画も立てられそう？では。

 

先生も両手に花🌸！？で喜んでくれてました。

思えば、20代の頃か？若いリウマチ患者とリウマチ医2名でドライブ（十数名）したことがあったっけ。

初々しかった私たちも、それなりに年を取って来たものの、根っこは変わっていません😓

 

彼女は、2年前に大病をしています。「いつか会える日が来たら、きっと会おう！」と約束していたその願いが叶ったのです！

病院と薬局での時間では、とても足りず、ランチへ。カフェはさすがに女性客が多かった！リモートの男性も。

 

病気の話よりも、日常のことやお互い親を看ていることがメインになってしまいました。

本当なら、「私たちが誰かに看てもらいたい、病院だって連れて行ってもらいたい！」ときだってあるのに、親を看ているんだからどれだけ大変か（苦笑）と。

家事や介護を必死に頑張っているんだろうなぁと言葉の端々から伝わります。

以前のように、じっくりとまとまって休める時間がなくなったと言っているので。

 

私も、母に文句をいいつつもなんとか日常を回している感じ。怒っても、聞こえないんだから(・_・;)エネルギー使うのもね。

おかげで本当に何年ぶりかに会えて、嬉しかった～こんな日が来るなんて♪

友達が元気になって通院の長距離運転ができるようになったタイミングと、主治医の引退が重なったのも何かのつながりあってこそなのかも？

半年ごとの人工膝関節の定期受診

今月初めに、人工膝関節の定期受診がありました。（2024年3月の記録）

このところ、人工の調子もいいのであまり診察結果を待つまでのドキドキもなかったようです。

レントゲン結果は、以下の通り。

• 右膝　上部人工関節の先端と骨に隙間がある状態だけど、1年前と変わりなし
• 左膝　不安定さがあるものの、ポリエチレンも骨もしっかりしている

暑さを理由に、下肢のリハビリをさぼっていたので、少しずつ意識してはやっています。

 

筋力アップをもっと積極的にやる！！と思っていた矢先、カーブスの無料体験レッスン？に引き止められて…。

「元気そうな人ではなく、どこか痛そうな？身体のなやみありそうな？人」をターゲットにしていたんでしょう(笑)

行ける時間もお金のゆとりもないので、「また、行きたくなったら声かけますので～☺」と思いもしない返事をして立ち去りました。

自宅でできるリハビリは、やろうと思えばたっくさんあるんです！初心に戻ってやっています。

誰のためでもない、自分のために。

 

リウマチ科の主治医が引退されることを整形主治医に伝えると、初耳の様子。

さらに、後継医師の話を聞かれて、大学病院の〇〇先生だと伝えると、なんと2つ後輩で同郷だそうです。

何か、ちょっとつながりが持てたようで嬉しい気持ちに。

 

リウマチ科を除き各科の主治医はすべて年下になってきました・・・・いつの間に？？？はて？

母の通院記録！気になる結果は？

もう9月も10日というのに、暑いですね💦

初旬は、母の通院が続いていました。

整形受診の日に、お腹のCTも追加されていたので、院内をうろうろ、トイレへ連れて行くのにうろうろ。

骨密度は、以前より１％UPしていたそうです。

ところが、骨粗鬆薬で骨が強くなりすぎて大腿骨骨折があるとか？そのため、次回は下肢レントゲン追加されました。

（骨密度検査を滅多にしていない私は、どうなるのだろう？）

 

今週は、心臓血管外科と消化器内科へ連れて行きましたが、シルバーウィークを控えている影響で？いつもよりも患者さんが多い月曜日でした。

• 心臓血管外科

前回、ワーファリンが効き過ぎてて0.75mgに減量となったのですが、今回はちょうど良くなっていたそうです。

首筋に5㎜直径ほどの皮下出血があったので、ワーファリンが今だに効き過ぎているせい？と心配していたものの、そうではなかった(・_・;)

ワーファリンが効き過ぎている場合は、広範囲に赤くなるそうです( ..)φメモメモ

• 消化器内科

腹部CTの結果は、半年前と膵臓のう胞の大きさも変わらずでやれやれホッとしました。

貧血の原因が、のう胞によるものがあるのかも？とも思っていただけに。

 

一方、貧血Hbの数値は8.7と下げ止まっているものの、原因がどこにあるのか引き続き検査が必要とのこと。

鉄を造る材料、造る力など含んだ詳しい検査をしてもらっています。

 

• 消化器内科（私）

母の検査結果次第では、深刻な状態？かもと思っていたので、自分のことは抜け落ちてました。

リウマチ科の先生が・・・と伝えようとすると、もう引退されることは何人かの患者さんから耳に入っていたとのことです。

私と同じような病院のかかり方をしているリウマチ患者も結構いるみたいですね。

 

今月もよ～やくひとつ山を乗り越えたって感じです。

これからも山はいくつもあるんでしょうけど、その時その時で向き合っていくしかないかな。

リウマチ科の先生が引退される！音楽活動は継続で！

お盆明け直後に、リウマチ科へ。

予約が取れなかったし1週間の休診もあり、かなり待ちました。

診察室前の待合室で、患者さんと雑談。黙っているのもいい加減、疲れたし（(笑)）…。

そこで、主治医が9月いっぱいで辞められることを知ったのです！青天のへきれき！！！

 

診察前の数分で受け入れられるほど、私にとっては小さなできごとではありません。

 

いつかは、引退される日が来るとは思っていたけれど、それが今とは思えなくて。

「看護学生のときに、腫れた手指を今でも覚えているよ！」と。

一気に、当時の気持ちに戻ってしまい、40年以上も当たり前に診ていただいていたことが思い出されて、涙・涙・涙・・・止まらなくなりました。

 

気を取り直そうと、アクテムラに変更してからの体調を報告。スムーズに変更はできたと思われます。

血小板　7月　116↓　8月　118↓

と低めなので、うまくコントロールできれば、アクテムラは3週間おきでもいいかなと。これまでも、4週間おきに注射していた時期もあったので。

この日は、冷静に相談することすらできなかったです。モニターの数値も、涙で滲んであんまり見えなかったし。

 

あまりにもショックだったので、一番の友達にすぐにLINE。

診察時に知るよりは、少し心の準備ができたかな？と。というか、悲しい寂しい気持ちを埋めたかったっていうのが本音かもしれません。

 

小さな部屋（診察室にて）　織部元廣、オリジナル

診察日直後は、Youtubeを見られませんでした。辞められる現実を受け入れたくなくて。まあ、忙しいのもあるんだけど。

少し心の整理がついて来たので、ゆうべはTVでまとめて視聴。（母は、ちょうど先生がテレビに登場したかと喜んで💦）

これでまでも「見ます！見ます！」といっていて、なかなか落ち着いて見る機会もこれまでなかったし、引退されると聞いて見ると感慨深い気持ちも感謝が尽きない気持ちもあふれるばかりです。

 

そうそう！リウマチ発症直後も入院時から、患者を集めてコンサートをされていましね。

あの頃はあまりにも若く、リウマチを受け入れられず、ただただ痛みを取ってほしい！元の身体に戻してほしい！ばかりでした。

 

あと1回の診察だけど、感謝の気持ちを思う存分伝えたいと思っています。笑顔でお別れできますように！

母を心外科・消化器内科へ～私も診察

猛烈な暑さが続いていますね。

母を連れての診察も、いつもに加えて暑さやエアコンによる温度変化などで、どっと疲れます。

 

今回の心臓血管外科は、主治医が夏休みなので循環器の医師を手配してくれていました。

そのため、診察室がいつもと全く別の場所にあるため、トイレからの戻りがイマイチ悪い母💦・・・目が離せません。

暑さもあって、少し食が細くなっていたこともあり、ワーファリンが効き過ぎているかも？との予感的中でした。

• ワーファリンが効き過ぎていて、1mg⇒0.75mgへ減量
• レントゲン⇒去年の2月と変わらず
• 心電図⇒不整脈はある

続いて、消化器内科へ。

貧血の数値が下がっているのが、問題です。超高齢者なので、ある程度は下がっていても仕方ないとはいえ、心配になります。

他の血液検査結果からの所見では、栄養状態からではない様子。赤血球を造るのが落ちている？か、ワーファリンの効き過ぎ？かなど。

 

とりあえず、貧血や膵臓の具合も経過観察が必要なので、次回、来月の整形受診の日に腹部CTを予約しました。

母は、検査結果よりもどんな検査で、どれくらい時間がかかるかがまず気になる様子。「筒に入るだけ～～～カ～ンタ～ン！」と言っておきました(笑)

早くから気にしていても何の得もないことだし。

 

そんなわけで、私の方の消化器内科は、いつも通りの処方をしてもらうだけに。母の状態が気になってしまい、私はとりあえずは薬だけもらっておけばよいかなと。

そうそう、ケブザラからアクテムラのチェンジは、上手く行ったことは報告させてもらいました。

 

外来で「支払いが遅い」とか文句を言っている車椅子のおじいさんを、家族がなだめるように何度も声掛けして周囲に気を遣っている姿を見かけました。

待ちきれないやら、きついやらいろいろあるんでしょうね。

文句はその場では言わないけれど、通院ってだんだんと疲れと共に愚痴も浮かんでくることが多くなりますね💦

ケブザラからアクテムラに変更！

猛暑続きで、堪えます。

ケブザラを打ってから、3週間過ぎた頃から、やっぱり炎症（肘痛に伴う肩こり）やだるさが出てきました。やはり、ケブザラがこんなに効いていたのか・・・と思うと、アクテムラに変更する不安もよぎりつつ。

仕事、運転や家事全般の負担も確かにかけました。

これまでのバイオ変更と違うのは、薬（ケブザラ）が供給できなくなったためです。3年前に、アクテムラの効果が落ちて、リウマチが暴れ出し、オレンシアへ寄り道したものの何の効果もなく、結果的にケブザラで改善という流れと比べれば、スムーズに行くはず！

こちらの緊張感とは違い、病院では「アクテムラ持って帰る？何本にする？」といった具合で、いつのもの診察と変わりませんでした。(笑)

• バイオを変えたので、アクテムラは始めは10日間隔で打つ
• 調子悪ければ、7日間隔を空ければ打てる
• 調子が良ければ、14日間隔でもOK

アクテムラを打ってから、明後日で10日。打った当日から翌日にかけて、ぐっと調子が上がってきました。（これって、痛み止めで抑えている体感とは別物ですね～！）

なので2回目を10日目に打つのは早過ぎる感じがしています…指示通り打った方が良いのかもしれないけれど、過剰に打ちたくもないので。

【血液検査】

白血球　3.1↓（数値上がっている体感なのに、下がっていた？？？）

血小板　116↓（この数値を見ると、アクテムラはやはり14日間隔でいいのではと思う）

 

ケブザラからアクテムラへの変更は、スムーズに行っています！！

2年も経てば覚えてるはず

Slackの扱いに少し離れて来たかと思うこの頃。

調べてみると、早いもので使い始めてもう2年も過ぎているとは、驚くばかりです。

慣れて当たり前というか、慣れなきゃおかしいし。

今でも効率よくは使えていないものの、必要なやりとりはできるようになっていますr(^^;) 

こんな私にさらに追い打ちをかけるように、Asanaを導入するように指示があり、とりあえずはそちらも触ってみています。

Asanaなんて、見たことも聞いたことも、全くありません(;'∀')

詳細はよくわからないものの・・・、教わったとおりに必要な情報を入力しておくとタスクができる、そこから受注者が依頼物を仕上げて連絡が来る仕組みだとか。

ホントに、不思議！「どこの誰に依頼が行くんだろ？？？」と思っても、まさかそんなことは聴けません。

 

依頼物の仕上がりを待つばかりです。・・・・・永遠に誰も見向きもしないままになるかも（ふあん・・・）！？

まあ、やがてはAsanaも慣れていくかと思ってます。

2年後、体調や環境の許す限り続けていられれば後日談としてUPできるかと💦

母を心外科・消化器内科へ～私も診察

時折、土砂降りの中での通院でした。

この日、寝不足でどうも疲れ気味…天候の影響もあったかと。

そんな時に、出迎えてくれたのが七夕飾り。

私も、願いごとを書かせてもらいました。

心臓血管外科では、ワーファリンの数値もこれまでと大きな変化なしだったため、1mgで継続。

心房細動があるのに、脈が乱れていないことから、3年ぶりに心電図を提案されました。

そういえば、消化器系・整形は入院や検査があったものの、心臓ではレントゲンと採血以外検査が遠ざかっていたかと。

 

消化器内科では、今回は採血なしなので、体調報告のみ。

次回、各種採血、再来月はCTの予定です。

膵臓のう胞や腎臓などの経過が気になるものの、検査するほかはないですね💦

 

私も、消化器内科へ。

時折、胸がつかえるような詰まる感じがある時は、プロテカジンを服用しています。

喉の違和感の話になり、ケブザラの副作用だと思われると。

ケブザラの話題から、ケブザラが供給できなくなった経緯も伝えました。

「アクテムラに戻して、喉の違和感がなくなれば、ケブザラのせいだったと分かるね！」と主治医。

リウマチのことも、含めて話を聞いてもらえるので、何より信頼が持てます。

 

大雨というのに、薬局までいつものように母がついてくるというので、病院で待つように説得。

一人濡れるだけ方が、マシだというのに、なかなか納得せず（苦笑）

補聴器をしているとはいえ、ある程度大きな声じゃないと聞こえないので、まるで私が鬼嫁のように見えているのではないかと💦

 

薬局での待ち時間、どうしても欲しいものがあったので家電量販店へ。一人での買い物は手軽♪

とは言え、雨の中、傘をさして歩くのはあまりないことなので、店内での持ち歩きがとても邪魔に…。

杖をついていると、置き場所に困るという人の気持ちが分かりました。

 

なんだかんだいっても、今年も半年は母の通院が終わったわけですね。

自分の体調も整えつつ、母の通院もまだまだ続きます。

ケブザラは、やはり手に入らず

ケブザラの出荷調整について主治医から話があったのが、5月のこと。

今月の通院前になって、ケブザラの供給がどうなっているのか気になり始めました。

テレビで見たように、なくてはならない薬を何か所もの薬局を巡って探すようなことが、私にも降りかかって来たのです💦

結論から言えば、ケブザラは入手できないため、来月から同じIL6系のアクテムラへ変更へ。

通常、2週ごとに一回打つケブザラですが私は4週間隔で打っているため、虎の子の一本が冷蔵庫にあります。

それを打ち、終了です。

 

次回、診察日にアクテムラ（シリンジ）に変えます。

オートインジェクターより、きちんと針が見える方が安心、しかもシリンジの方が打ちやすいので。

 

ちなみに、今回の採血結果は以下の通り。

• 白血球　4.8（正常に戻った！ものの、この季節は痛みやだるさがある…）
• 赤血球数　4.47
• 血小板数　129↓
• ヘマトクリット　43.4↑（鉄分を控えたので少し改善！）

白血球は正常になっても、血小板数は低いまま‥‥。

 

3月のケブザラ切れから、通常のペースに戻ったかと思ったら、ケブザラが供給できなくなった！とは。

あれこれ思うところはあるけれど、それでケブザラが入るわけでもないんだから、不安やストレスを自ら増やさないようにと思います。

立ち止まっていても仕方ない、頭を切り換えて次の治療のことを考えなくてはね！

 

薬局前の清楚なヤマボウシ↑　同じように撮影していた患者さんもいましたよ📷

 

数ヵ月に一度、母を皮膚科に連れて行っているため、リウマチ科の日に合わせて予約してました。

先生は口数は少ないものの、優しさと実直さがあります。

母が「チクチク縫物（パッチワーク）をしていると、痒み（乾癬）を忘れます」・・・というと、「そうですよね、痒みを意識しなくて済むように、チクチクはできるだけ続けてくださいね」と。

超高齢者には、声かけも優しい感じです、いつも。

こういったところが、患者にとっては信頼感になると思います。

 

また、患部（下肢）を写真撮影する時に、母のソックスを引き下ろしている私の手が入り込みそうなので、「（冗談めいて…）妙な手が写って💦、すみません！」というと

「データとして保存するだけなので、心配ないですよ」と返してくれました。ただ、一笑されるかと思いきや、配慮の回答でした。

 

月末、月初めにかけての通院は、歯科メンテ、母の診察（私も含め）と続きます～～～。

大雨にならないことと、体調が乱れないことを願いつつ。

無事に十三回忌終わる

カラッとした晴れ間。

本来なら、梅雨の真っただ中にあたる今日、父の十三回忌が終わりました。

七回忌をしたのが、ついこの間のような気がします。

お経が終わり、雑談かと思い和尚さんの話に返答していたら、お説教だと気づき静かに耳を傾けて（苦笑）。

お説教の中で「○〇さん（父の名前）もきっと喜んでおられます」の言葉に、少しうるっときましたね。

「御布施をいくらにする？」「料理や志はどうする？」と法事ですべきことばかりに気が行っていたので、ふっとこの言葉で、父の気持ちを想像できたわけです。

母は補聴器をして聞いていたものの、半分程度わかったかどうか！？頭は深々と下げ(笑)

前夜、バレーボール観戦で私は寝不足でお経本を手にして読むにもあくびが出てしまい(´Д｀)、ばれないように‥‥必死でした。

 

苦手な梅雨に咲くあじさいは、以前はあまり好きじゃなかったけど、父が亡くなったのがこの季節なので

それからは、あじさいが好きになりました。

 

そんなこんなで6月ももう後半です。

月末まで消化すべきこともまだまだ続きます。