脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 交流会に参加しました。

長男の病気は「脊髄小脳変性症（SCD）」です。
「全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」という患者と家族の会があり、我が家もその会員。
年一回の「全国総会・講演会」の他、「患者と家族対象の交流会」を年に数回開いています。

この病気は人によって症状も進行速度も悩みもマチマチ。しかし、ここでしか得られない情報、皆さんのお話の中から得ることはとても大きいのです。
初期の頃は本人にはあまりにも過酷すぎるかと夫婦だけで参加していましたが、現実を直視することも必要ではないかと最近は長男も連れて行くことにしました。

今日の交流会開催場所は港区芝の「東京都障害者福祉会館」。
あまり気乗りのしない長男でしたが、夕食でつりました。

その嫌がっていた張本人が、患者の交流の時間になったら「ハイ！」と手を挙げて「僕は毎日あかね作業所に行っていまして・・」等々お話をし、「それは良いリハビリですね」と皆さんに褒められたそうな。帰りの車中はニコニコ。

日出ポン、やっぱり行ってよかったじゃん。
一歩前に踏み出すことは恵み。出ていこうよ日出ポン、これからも一緒にね。