今日は「世界希少・難病の日」

　　

 

わたしも知らなかったのですが、今日2月28日は「世界希少・難病の日」だそうです。

長男も「脊髄小脳変性症」という原因も治療法も分からない難治性疾患を患っています。

日本で現在指定されている難病は338疾患。

聞いたことも無い病名がズラズラと並び、こんなに苦しんでいる仲間がいるのかと驚かされます。

一日も早い治療法、治療薬が研究開発されるように是非祈りを共にして頂きたく願います。

 

以下、東京新聞より抜粋

「世界に六千種類以上あるといわれる「希少疾患」や難病。一つ一つの病気の患者数は少ないため、治療法や薬の開発が進みにくいのが現状だ。日常生活で周囲に病気のことを理解されず、困っている人も少なくない。二月最終日のきょうは「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」。三月にかけて各地で啓発イベントが行われており、さまざまな病気のことを知る良い機会だ。」

 

 

あれから3年が経ちました

 

 

2020年４月　７都府県に緊急事態宣言が発令されました。

長男の主治医から「教会は暫く我慢してね」と早々２月末にドクターストップがかかりました。

そして・・あれから３年、今日もまたYouTube礼拝。

 

３年、アッという間の３年。短いような長いような３年。

３年の間に教会は成長もし、変化もします。

礼拝に映し出される後ろ姿が誰なのかさっぱり分からなくなった人も増えました。

耳をこらし、情報を目で捉えようとしても知らない出来事が益々増えました。

 

傷みも悲しみも喜びも目と目を合せ肌で感じ合うのは何にも代えがたい大切なこと。

だからインマヌエルの主がわたしと共にいてくださる事実に驚きと感謝を覚えるこの頃です。

そして信仰生活のモチベーションを保ち続けるのは容易なことではないと思うこの頃です。

 

 

コロナ後遺症？

夜中に急に咳が出て、呼吸する度にヒューヒュー、ゼーゼーと音がして胸が苦しい。

2時間ほどして呼吸も楽になり、朝目覚めればすっかりヒューもゼーも無くなりました。

しかし、もし喘息の再発だったら大変なことになるので慌てて小林クリニックを受診。

やっぱりね、コロナによる誘発のようです

 

気管支喘息の発作予防薬「フルティフォーム」とアレルギーの薬。

やっと卒業したと思ったけれど、残念　また13年ぶりに再開です

 

耳が切れそう😭

退院した長男。

入院中はマスク😷使用だったようです。

家に戻ってマスク😷を外してびっくり😲

マスク😷のゴムがくい込んで耳が裂けんばかり。

 

「痛かったね。」「痛い!って言えないのよね。」

 

訪問医、看護師さん、ヘルパーさんと一緒に母は心の中で涙しました。

長男、退院しました。

長男、竹山病院を退院しました。

予定していたレスパイトの一週間前に発熱で緊急入院。

私達のコロナ罹患で安全を考慮してさらに一週間伸ばしのやっとの退院です。

いつもは我が家の車で帰って来るのに何故か今回は介護タクシーを予約しておりました。

まだ運転に自信のないわたし。神様のパーフェクトプランに重ね重ねの驚きと感謝です。

 

長男の帰宅を待ち受けて訪問医他７名、沢山のサポーターに囲まれてまた在宅再開。

賑やかで幸せな日々が続きますように。主に感謝!

夫のサポート、続き

 

夫のサポートでイライラ解消に目を外に向ければ、季節は3月3日ひな祭り間近。

そうだ！　去年お内裏様の刺繍をしたっけ。

可成りの大作で完成が桃の節句に間に合わず、その後お蔵入りになっていた事を思い出しました。

夫のサポートが感謝に変わった瞬間です。

 

 

 

夫のサポートで出かけました

東京医療センター(駒沢公園隣り)眼科に行きました。

目も足もおぼつかくなった夫のサポートです。

コロナ後遺症で車の運転はまだ自信無く、往復タクシーです。

ジーさんとバーさんが支え合って他人からは仲いい夫婦に見えるのでしょうね、きっと。

 

とんでもゴザイマセン(笑)

 

病院についてホッとしたところ

「アッ、小銭入れが無い!　タクシー降りるときにズボンのポケットから落ちたのかな?」

しばらくして、、、手に持ってるバッグの中から見つかって一件落着!

 

「アレ?　アレ?」

「今度はナニ?」

「診察券を忘れたみたい!」

 

もうやってられませんぜ

 

ロビーラウンジに目をやれば【お雛段飾り】が。

 

♪お内裏様とお雛様♪二人揃ってすまし顔♪

 

お内裏様は男雛と女雛の事だって思い出し😂

そして6つ数えて怒りがおさまりました。

 

 

13日ぶりの外出

 

コロナ罹患後、ずっとこもりっきりの毎日でした。

と言うのは軽症で済んだと喜んでいたのに、起き上がるとムカツキと倦怠感でまたベットに逆戻りする生活から抜け出せない。

今日(15日)は竹山病院に退院延長で足りなくなった長男の栄養やCVポート針などを持参する約束の日。

母は頑張らなきゃ!

13日ぶりの外出です。さすがに車の運転は自信無く、タクシーと思っていたら自粛期間が開けた次男が車を出してくれました😭

案の定、病院は荷物を預けるだけ、面会はできませんでした。

 

竹山病院の次はコロナ後遺症を診ていただく為小林クリニックへ。元気の出る薬を処方していただきました😂

 

久しぶりの外出。歩けるかしらと心配しましたが、少しずつ元気が出てきたような気がします。

早く元気にな～れ❢　♥わたし♥

神様のパーフェクトプラン

長男の緊急入院(2/2)、

私達夫婦のコロナ罹患(2/4)、

濃厚接触者次男の感染(2/8)

長男の病院からは感染リスクを考慮して退院は20日(月)に延ばしましょうと長期受け入れて下さることになりました。

 

昨日(2/11)で自粛期間は終わりました。

でも、私は後遺症でしょうかね、倦怠感があと少しって感じ。

こんな時ですから無理せずグータラダラダラ過ごしています。

 

一連の出来きごとを思い巡しています。

絶妙なタイミング。

どれ一つズレたり順番が違っていたらどうなっていたことか。

考えただけでもゾッとします。

 

【神様のパーフェクトプラン】

 

神様のなさることに寸分の狂いもありません。

神さまはいつも私と共にいてくださる。

パーフェクトな道を備えてくださる。

何も恐れること、思い煩うことはないのです。

私は神様に愛されている。

また恵みを深く心に刻まれた我が家のコロナ事件でした。

 

次男も罹患しました

濃厚接触者の次男、８日に抗原検査キットでコロナ陽性が判明しました。

クリニックにPCR検査をと電話したところキットで陽性なら再検査必要なし、65歳以下は自分で保健所に届けてとのことでした。

ハハ〜ン!　私の場合、至れり尽くせりだったのは高齢者基礎疾患ありだったからかと手厚い対応に納得しました。

 

全員が罹患したので気遣いが減ってとても生活が楽になリました。

部屋もトイレも分け、マスク😷　ビニール手袋🧤　個別の料理👨‍🍳　も必要無くなりました。同室での食事も会話もやっていいって。　勿論ウガイ手洗いは実行です。

あれもこれもできることはやったつもりなのに感染っちゃうんだ。

コロナ君、アンタは凄いよ!　凄すぎます。

 

次男の無事回復を祈るばかりです。